ME/CFS Freiburg

Welt-ME/CFS-Tag: Aufruf zur #LiegendDemo am 09. Mai 2026

2026-04-05T00:00:00+02:00

ME/CFS-Kundgebung und LiegendDemo
Samstag, 09. Mai 2026, 14 Uhr
Augustinerplatz, Freiburg im Breisgau
Veranstalter: Initiative ME/CFS Freiburg in Kooperation mit der Initiative #LiegendDemo

Bitte eine Unterlage zum Drauflegen mitbringen. Eigene Demoschilder sind erwünscht. Ein Sonnenschirm ist ebenfalls zu empfehlen.
Leider können wir aufgrund der Gegebenheiten auf dem Augustinerplatz keine Ruhezone bereitstellen.

Einen Livestream der Demo wird es unter mecfs-freiburg.de/s/livestream geben.

Bundesweit finden an dem Wochenende in mindestens 35 weiteren Städten Liegenddemos statt. In der Liste mit allen Orten gibt es auch die jeweiligen Daten und Uhrzeiten.

Wir organisieren anlässlich des Internationalen Welt-ME/CFS-Tages dieses Jahr wieder eine Liegenddemo mit Kundgebung am Augustinerplatz. Bundesweit wird in mindestens 35 weiteren Städten demonstriert. Wir fordern die Anerkennung, Versorgung, soziale Sicherung und Erforschung von ME/CFS-Erkrankten bzw. der Krankheit.

Alle, die nicht genügend Energie zum Besuch der Kundgebung haben und für die das Risiko eines Crashs zu hoch ist, können die Demo zu Hause per Livestream verfolgen. Wir bitten Gesunde, stellvertretend für die erkrankten Menschen vor Ort teilzunehmen.
Bitte macht im Vorfeld Werbung bei Freunden und Familie. Sendet den digitalen Flyer weiter, auf Anfrage senden wir euch gerne Papierflyer zu.

Wer als Ordner*in, am Infostand oder zum Flyer-Verteilen helfen will, bitte mit uns Kontakt aufnehmen.

Wir haben das Spendenziel von 4.000 € erreicht und danken allen sehr herzlich, die mit ihrer Spende dazu beigetragen haben!

Rückblick: Kundgebung und Liegenddemo am Augustinerplatz am 10. Mai 25

2026-01-05T00:00:00+01:00

Anlässlich des Welt-ME/CFS-Tags am 12. Mai 2025 veranstalteten wir am vorausgegangenen Samstag, also am 10. Mai, im Stadtzentrum am Augustinerplatz die zweite große ME/CFS-Kundgebung in Freiburg - wieder in Kooperation mit der Initiative Liegenddemo, die parallel bundesweit in 27 Städten zu Aktionen aufrief.
Wie im vorigen Jahr bei bestem Wetter waren aus Freiburg und dem gesamten südbadischen Raum von Karlsruhe und bis zum Bodensee über 400 Teilnehmerinnen und Teilnehmer trotz eingeschränkter Mobilität und Crashrisiko angereist. Insbesondere hausgebundene und bettlägrige Betroffene konnten die Veranstaltung von zu Hause über das Internet in einem Livestream unserer Initiative verfolgen.

Als Hauptredner sprachen:

Chantal Kopf MdB
Prof. Dr. P. Gerner, Chefarzt der Kinderklinik Ortenau
Helmut Frahs, pflegender Vater einer schwersterkrankten Tochter
Milena, Leiterin des Freiburger Pacingteams

Eingerahmt durch unsere großen Banner und dekoriert mit unseren blauen Schirmen und Luftballons war der volle Augustinerplatz bereits optisch ein großartiger Erfolg. Diese Chance nutzten die Rednerinnen und Redner, um in aller Klarheit ME/CFS als eine der größten humanitären Katastrophen direkt vor unserer Haustür anzuprangern und auf die verheerende Lage insbesondere der Schwer- und Schwerst-Betroffenen hinzuweisen, die vergessen und unversorgt an ihre Betten gefesselt zu Hause vor sich hinvegetieren müssen.

Videos von der Demo ansehen

Prof. Gerner fand erneut klare Worte für die katastrophale Lage und rief speziell die niedergelassenen Haus- und Kinderärzte dazu auf, ME/CFS-Patient*innen ernst zu nehmen und zu behandeln. Auf YouTube werden im Einzelbeitrag von Prof. Gerner gegen Ende (11:17 min.) Quellen zur medizinischen Information von Ärzten eingeblendet.¹

Melanie und Helmut Frahs schilderten die verheerende Situation Betroffener emotional ergreifend mit realistischerweise harscher Kritik am systemischen Versagen von Politik und Medizin.

Da Herr von Kirchbach wegen Krankheit ausfiel war Chantal Kopf MdB die einzige Vertreterin der Politik und musste für deren Versagen stellvertretend die Kritik und auch eine deutliche Abrechnung entgegennehmen.

Die Badische Zeitung veröffentlichte anlässlich der Kundgebung: "Die Krankheit bestimmt das Leben" (09.05.) und erstellte ein Reel (46 sec).

Radio Dreyeckland produzierte einen Beitrag mit O-Ton der Kundgebung.

Nach diesem Erfolg beschloss das Orgateam im nächsten Jahr erneut eine Kundgebung und Liegenddemo am Augustinerplatz durchzuführen; wieder am Samstag vor dem internationalen ME/CFS-Tag, also am 9. Mai 2026.

a. Dr. med Maja Strasser - Long COVID: Diagnostik- und Therapieschema
b. Dr. med Maja Strasser - Long COVID: Wissenswertes für die Praxis ↩︎

Nachruf Marc Kirch † 17.09.2025

2025-11-02T00:00:00+01:00

In Gedenken an Marc Kirch

† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

Trotz seiner schweren Erkrankung hat er sich bis zur letzten Sekunde für das Sichtbarwerden der schweren neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS engagiert und ist für ihre Anerkennung und Erforschung eingetreten.

Er hat uns in seinem tief berührenden Abschiedssong ein kraftvolles Zeugnis seines beachtlichen Lebenswillens hinterlassen.

Wie Betroffene in fast allen Einrichtungen war auch Marc in einem Seniorenhaus in BW fehlender medizinischer Hilfe, falscher Pflege und einer Unterbringung mit grenzüberschreitender Geräuschkulisse ausgesetzt. Dies änderte sich leider nicht durch den Umzug in eine „rettende“, vermeintlich ME/CFS-geeignete Pflege-WG in Brandenburg.

Die jahrzehntelang völlig fehlende ME/CFS-Forschung und ihr nur schleichender Beginn, gekoppelt mit dem Ignorieren und Verkennen seiner Erkrankung, auch in der neuen Einrichtung, nahmen ihm schließlich auch die letzte Hoffnung auf eine Besserung seines nach 11-jähriger Krankheit seit Jahren unerträglich gewordenen Zustands.

Marcs Entscheidung zum assistierten Suizid hat uns bestürzt und tief erschüttert.

Nach all den negativen Erfahrungen waren wir zu unserem großen Bedauern jedoch leider außer Stande, ihm eine andere Sicht und eine Gewissheit auf Besserung zu vermitteln.

Da es sein bis zuletzt geäußerter Wunsch war, dass ME/CFS-Erkrankte in Zukunft die erforderliche Behandlung und Pflege erhalten, haben wir ihn mit allen Kräften darin unterstützt, seine verheerende Situation und sein Anliegen öffentlich zu machen und werden in seinem Geist unsere Arbeit fortsetzen.

In tiefer Trauer

Gerhard Heiner

Marc Kirch lebte 10 Jahre in Freiburg und stand mit uns vor allem wegen seines Engagements für ME/CFS in Kontakt. Wir begleiteten Ihn in seinen letzten Wochen. Seinem Wunsch folgend machen wir seinen Tod und dessen Umstände bekannt, damit sich etwas ändert, Nachfolgenden sein Los erspart bleibt und ähnlich Betroffenen hoffentlich umgehend geholfen wird.

Es ist eine der größten medizinischen Skandale unserer Zeit, dass ME/CFS-Erkrankte in einem der reichsten Länder der Erde wegen fehlender medizinischer Hilfe, falscher Pflege und einer fehlenden reizausschließenden Umgebung ihrem Leben ein Ende setzen wollen.

Unversorgt und ungeschützt verschlimmert sich bei vielen der Krankheitszustand ständig. Und es werden immer mehr, denen es nicht länger möglich ist, die Qualen ihrer Erkrankung ohne Hoffnung auf Besserung zu ertragen. Manche entscheiden sich, ihr Leben aktiv zu beenden.

Für immer mehr Schwerst-Betroffene wird dies zu einer denkbaren Entscheidung, weil sie von Politik und Gesellschaft im Stich gelassen werden; denn es gibt kaum Forschung, keine Medikamente, keine Versorgungszentren, jede Menge unwissende Ärzte, die ME/CFS nicht kennen und deshalb die Symptome als psychisch bedingt fehlinterpretieren und/oder Betroffene als Simulanten und Drückeberger abqualifizieren und demütigen.

Die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) berichtet, dass es in den letzten ein bis zwei Jahren eine Zunahme von Anträgen auf Vermittlung einer Suizidassistenz, primär mit einer diagnostizierten ME/CFS, gab. Laut ihrem Referenten, Dr. Christian H. Sötemann, liegt beim Großteil der Antragstellenden ein fortgeschrittener Krankheitsverlauf vor: "Es wurde bereits vieles versucht, um die Beschwerden zu lindern – meist ohne nachhaltigen Erfolg." Diese „Versorgungslücke“ wird von den Betroffenen immer wieder klar benannt. Der entscheidende Beweggrund für einen begleiteten Freitod ist die Unerträglichkeit des Leidenszustandes auf lange Sicht und ohne Hoffnung auf Verbesserung.¹

Hannes Berns Nachruf für seinen Freund und ehemaligen Zimmernachbarn Marc Kirch ist ein authentischer Bericht direkt aus dem Epizentrum der ME/CFS-Hölle, so unfassbar und unglaublich, wie der gesamte gesellschaftliche Umgang mit dieser Erkrankung und den davon Betroffenen.

Nachruf von Hannes Berns

Gedanken zum Tod meines Freundes, Weggefährten

und nimmer lebensmüden, kämpferischen ME-Bruders

„Der Wert einer Gesellschaft bemisst sich daran, wie sie die Schwächsten behandelt.”

Gustav Heinemann (ehemaliger Bundespräsident)

Marc ist tot.

Seine Betreuerin, die – auf Marcs ausdrücklichen Wunsch hin – der ärztlich und juristisch bewilligten Freitodbegleitung beiwohnte, hatte bis zuletzt gehofft, dass er die tödliche Infusion nicht aufdrehen würde.

Ich bin fassungslos.

Es fühlt sich absolut falsch an, dass ich jetzt noch lebe – und er tot ist.

Es ist falsch.

Wenn ich die Kraft hätte, die verantwortlichen Menschen aus der Politik zur Rechenschaft zu ziehen, die Marcs Tod, meinen heraufziehenden Tod und den Tod so vieler an dieser höllischen Erkrankung bereits Verstorbener und in Zukunft noch Sterbender mitzuverantworten haben – jeden einzelnen ME-Toten seit über 60 Jahren totalem Staatsversagen –, dann würde ich es sofort tun.

Es ist ein Menschheitsverbrechen, in gewisser Weise eine Form der Euthanasie, bei der sich niemand die Hände schmutzig macht und die "Drecksarbeit" der alternativlosen Selbsttötung, sei es durch eine nach endloser Qual in äußerster Verzweiflung und Aussichtslosigkeit getroffene Entscheidung zur kostenpflichtigen assistierten Freitodbegleitung oder durch einen verzweifelten Affektsuizid – am schwerstkranken und doch so lebenswilligen Menschen hängen bleibt. Im Fall des assistierten Suizids dreht dieser, völlig entkräftet und krankheitszermürbt, mit zittrigen Händen das Rädchen zur Einspeisung der tödlichen Infusion selbst auf, nachdem das staatliche Gesundheitssystem ihn durch jahrzehntelange Unterlassung, Ignoranz, ungeeignete und dadurch schädliche Pflegemaßnahmen sowie eine völlig unzureichende medizinische Behandlung an diesen Punkt getrieben hat und ein erlösender natürlicher Tod schlichtweg nicht mehr abzuwarten war.

Dabei soll an dieser Stelle ausdrücklich betont werden, dass die historische Euthanasie im Nationalsozialismus ein staatlich organisierter, systematischer Massenmord an Menschen war, die als "lebensunwert" eingestuft wurden. Diese Menschen wurden aktiv und gewaltsam getötet – unter dem zynischen Vorwand einer vermeintlich humanitären "Gnadentat". In Wirklichkeit sollte damit jedoch einzig und allein die sogenannte "Volksgemeinschaft" von der zur bloßen Last degradierten Existenz dieser Menschen befreit werden, indem man sich durch ihre gezielte Tötung der ethisch, moralisch, menschlich und vor allem rechtlich gebotenen Pflicht zur Fürsorge, Versorgung und gemeinschaftlichen Finanzierung dieser Personengruppe entzog. Diese menschenverachtenden Verbrechen dürfen niemals auch nur ansatzweise verharmlost oder relativiert werden.

Dennoch erleben insbesondere die schwer- und schwerstbetroffenen ME-Erkrankten seit Jahrzehnten eine komplexe Form extremer systemischer Gewalt, die im Ergebnis nicht minder verheerend und verstörend ist. Wir müssen uns, wie bereits beschrieben, selbst töten, wenn wir es nicht mehr schaffen, uns durch das enge, kaum passierbare Nadelöhr des absoluten Endstadiums dieser oft so verheerend verlaufenden Erkrankung hindurchzuquälen – getrieben von einer aus tiefster Not geborenen, völlig kontrainstinktiven und bedrohlich anwachsenden Sehnsucht nach einer planbaren Erlösung im Tod als ultima ratio zur Beendigung dieser mitunter jahrzehntelang andauernden Folter, sofern uns der natürliche Tod nicht zuvorkommt. Es ist ein sich ausschließlich aus einer absoluten Ausweglosigkeit aufdrängender Todeswunsch, ja ein verstörender Drang, der perverserweise bis zum letzten Atemzug in einem unauflöslichen und innerlich zerreißenden Widerspruch zu unserer tiefen Lebensbejahung, unserem unauslöschlichen Lebenswillen – ja unserer unerschöpflichen Liebe zum Leben steht.

Wir sterben also nicht, weil uns aktiv jemand zur Selbsttötung zwänge oder uns gegen unseren Willen eine Todesspritze verabreicht würde, sondern weil wir machtlos einem System ausgeliefert sind, das unsere Krankheit nicht ernst nimmt, sie kleinredet, nicht behandelt und völlig unzureichend erforscht. Unser Tod ist – neben dem Nicht-mehr- Aushalten-Können unerträglicher körperlicher Qualen und dem zermürbenden seelischen Leid einer krankheitsbedingt erzwungenen, zutiefst lebensfeindlichen Dauerisolation – vor allem die Folge der einzementierten Untätigkeit eines Systems, das uns im Stich lässt. Es handelt sich also um perfide, passive Gewalt durch Unterlassung, Schweigen, Ignoranz, psychologische Fehldeutungen sowie jahrzehntelang verweigerte Hilfe – zurückgelassen im tödlichen Niemandsland.

Wobei auch das nur die halbe Wahrheit ist:

Wir erleben auch aktive Gewalt, wenn uns in Kliniken lebenserhaltende Maßnahmen verweigert werden (zum Beispiel das Anreichen sowie aktive perorale Einspeisen von Wasser oder jegliche Form künstlicher Ernährung), wenn wir gegen unseren Willen in psychiatrische Einrichtungen eingewiesen werden, wenn uns in Pflegeeinrichtungen dringend erforderliche Hilfe bei der Befriedigung grundlegender Bedürfnisse verweigert wird – mit der Begründung, man wolle uns aktivieren –, wodurch sich unser Zustand durch die erzwungene Überschreitung unserer Belastungsgrenze irreversibel verschlechtert, wenn man uns schädliche, ungeeignete Behandlungen aufnötigt oder wenn unser Leiden bagatellisiert und wir entmündigt werden.

All diese Formen der passiven und aktiven Misshandlung führen dazu, dass sich unser körperlicher und kognitiver Zustand vorübergehend oder dauerhaft erheblich verschlechtert. Im schlimmsten Fall endet dies tödlich – und das längst nicht mehr nur vereinzelt.

Diese Menschheitsverbrechen bleiben ungesühnt. Und sie geschehen weiterhin – täglich.

Neben der ausführlich dargestellten Unmenschlichkeit, der wir tagtäglich ausgesetzt sind, wirkt es darüber hinaus besonders befremdlich und inkonsistent, dass die seit Dekaden staatlich praktizierte Ignoranz, Verleugnung, Vernachlässigung und Unterlassung im Umgang mit schwerstkranken ME-Patienten auch aus der Logik unserer neoliberalen Leistungsgesellschaft heraus, die soziale Kosten für das Gemeinwesen und die Erwerbsunfähigkeitsquote stets so gering wie möglich zu halten versucht, keinerlei Sinn ergibt.

Allein im letzten Jahr (2024) wurden in Deutschland – trotz der extrem unzureichenden und absolut nicht bedarfsgerechten Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Betroffenen – durch ME/CFS und Long Covid gesamtgesellschaftliche Kosten in Höhe von 63 Milliarden Euro verursacht (Arbeitsausfälle, Erwerbsunfähigkeit sowie damit einhergehende fehlende Steuereinnahmen, Pflegekosten und Sozialleistungen – sofern bewilligt – et cetera). Eine enorme staatliche Belastung und ein massiver Verlust für die Volkswirtschaft.

Anstatt uns angesichts der großen Zahl an ME/CFS- und Long-Covid-Betroffenen mit in der Gesamtsumme durchaus kostspieligen Almosen abzuspeisen – Almosen, die meist erst nach einem kräftezehrenden, entwürdigenden Kampf gewährt werden, aber letztlich nichts weiter bewirken, als den qualvollen Tod der Schwer- und Schwerstbetroffenen hinauszuzögern und den Leicht- und Moderatbetroffenen allenfalls ein deutlich verkürztes Leben mit stark eingeschränkter Lebensqualität zu gewähren, während sich der Staat gleichzeitig damit rühmt, sich um all jene zu kümmern, die völlig unverschuldet in höchste Not geraten sind, obwohl er gerade die ME/CFS-Betroffenen seit Jahrzehnten in Wahrheit brutal im Stich lässt –, sollte endlich ernsthaft und nachhaltig wirksam gehandelt werden.

Neben dringend nötigen Maßnahmen zur Verbesserung der pflegerischen Versorgung in der Übergangszeit muss der von Karl Lauterbach selbst geforderte Betrag von einer Milliarde Euro endlich in die biomedizinische Forschung investiert werden. Nur so können die genauen Pathomechanismen dieser Erkrankung entschlüsselt werden, sodass in der Folge Biomarker für eine frühzeitige Diagnose sowie gezielt wirksame, passgenaue Medikamente entwickelt werden können. Damit entstünde eine realistische Hoffnung auf Linderung des grässlichen Leidens, auf ein selbstbestimmtes Leben in Würde, auf gesellschaftliche Teilhabe – und bestenfalls auf vollständige Heilung.

Die von ME geheilten oder zumindest medikamentös wirksam behandelten Menschen stünden dem Arbeitsmarkt wieder zur Verfügung, was die Volkswirtschaft stärken und die sozialen Sicherungssysteme massiv entlasten würde.

Es ist also nicht nur ethisch im Sinne der grundgesetzlich garantierten Menschenwürde sowie der rechtlichen Fürsorgepflicht des Staates gegenüber den ME-Erkrankten absolut geboten, sich der seit Jahrzehnten sträflich ignorierten und ihrem grausamen Schicksal überlassenen ME-Betroffenen endlich vollumfänglich anzunehmen – auch wenn sich daraus leider keine unmittelbar einklagbare subjektive Rechtsnorm ableiten lässt –, sondern darüber hinaus auch volkswirtschaftlich deutlich sinnvoller und kosteneffizienter, wie bereits dargestellt.

Realistisch betrachtet ist es vollkommen unbestritten und wird mittlerweile auch von den wenigen bedeutenden sachkundigen politischen Entscheidungsträgern anerkannt, die sich der katastrophalen Lage der ME/CFS-Betroffenen bewusst sind, dass die Pharmaindustrie weder gegenwärtig noch in Zukunft in großem Stil in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS und die Entwicklung von Medikamenten investieren wird. Karl Lauterbach wies unlängst in mehreren Zeitungsinterviews darauf hin, dass ME/CFS für die Pharmaindustrie in einer "Todeszone" liege. Die Krankheit sei nicht selten genug, um als seltene Erkrankung mit hochpreisigen Medikamenten wirtschaftlich interessant zu sein, aber auch nicht häufig genug, um Massenprodukte zu ermöglichen. Erschwerend komme hinzu, dass ME/CFS keine einheitliche Erkrankung sei und kein einzelnes Medikament allen Betroffenen gleichermaßen helfen könne.

Da die Entscheidungen der Pharmaindustrie einzig und allein auf der kapitalistischen Rentabilitätslogik beruhen, fällt diese als Akteur demnach für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS und die Entwicklung hochwirksamer Medikamente aus. Der Staat muss also selbst mittels großangelegter, aus dem Staatshaushalt finanzierter Investitionsprogramme in Forschung und Arzneimittelentwicklung dieser humanitären Katastrophe ein Ende setzen – er hätte es bereits vor 60 Jahren tun müssen. Dies müsste – angesichts der jahrzehntelangen und bis heute andauernden, völlig unzureichenden und rein symbolischen staatlichen Maßnahmen zur Erforschung von ME/CFS, die eher den sehr berechtigten Verdacht zynischer Augenwischerei erwecken, als ernstzunehmende gesundheitspolitische Verantwortung zu demonstrieren – nötigenfalls vor dem Bundesverfassungsgericht einklagbare rechtliche Pflicht des Staates sein, denn auf seinen Schultern türmen sich die ME-Toten der letzten Dekaden mittlerweile weit in den Himmel hinein.

Wenn man sich ein transparentes Glas vorstellt und darin in Sedimenten abgeschichtet all die hoch hilfsbedürftigen und notleidenden, jedoch gesamtgesellschaftlich weitgehend ignorierten, marginalisierten, verdrängten oder gänzlich aufgegebenen Personengruppen visualisiert, so kann man mit Fug und Recht behaupten, dass die schwer- und schwerstbetroffenen ME/CFS-Erkrankten den absoluten Bodensatz bilden. Die bereits erwähnte, so hoch angesetzte, grundgesetzlich garantierte und unantastbare Menschenwürde mag zwar offiziell auch für uns gelten – doch in unserer tagtäglich erlittenen, unvorstellbar grausamen Lebensrealität spiegelt sie sich in keiner Weise wider. Für uns – in unseren eigenen Körpern begrabene Überlebenskämpfer, gefangen in stockfinsteren Vegetierhöllen – besitzt sie letztlich nur den Wert einer hohlen, abgedroschenen Phrase.

In so einer Vegetierhölle lebten wir zweieinhalb Jahre zusammen, lieber Marc – Zimmer an Zimmer. Die Jahreszeiten rauschten draußen in unerreichbarer Ferne vorbei, während in unseren Zimmern nur Stillstand und ewige, eintönige Überlebensroutine den Tagesablauf bestimmten. Ein Tag fühlte sich dabei manchmal wie ein ganzes Leben an – so unendlich lang, obwohl nichts passierte. Manchmal verschwand er auch einfach unauffindlich im Nichts, so als hätte er nur eine Sekunde gedauert. Die meiste Zeit jedoch verschwamm alles zu einem einzigen, mal mehr, mal weniger vernebelten Bewusstseinsstrom, der nicht mehr in der linear fortschreitenden Zeit verankert schien.

Obgleich wir in unserer ambulanten Pflege-Wohngemeinschaft mit angeblicher 24-Stunden- Versorgung Zimmer an Zimmer lebten, konnten wir uns trotzdem in diesen Jahren fast nie sehen. Ich war vollständig an mein Bett gefesselt – und bin es bis heute. Du kamst selten für wenige Minuten in mein Zimmer gerollt, positioniertest deinen Rollstuhl mühsam im Dunkeln an meiner Bettkante, und so sprachen wir sehr leise einige kurze Sätze miteinander. Du konntest dich in deinem Rollstuhl kaum aufrecht halten, und manchmal, wenn du deine absolute Belastungsgrenze versehentlich überschritten hattest, schafftest du es nur noch mit allerletzter Kraft und nach Luft ringend zurück in dein Bett – dann warst du oft tagelang komplett außer Gefecht gesetzt und brauchtest über viele Stunden hinweg künstlichen Sauerstoff.

Wir hatten immer Angst, dass die Pflegedienstmitarbeitenden diese seltenen Besuche in meinem Zimmer mitbekommen könnten – egal, ob wir ein paar Minuten miteinander flüsterten oder du mir selbstlos in Notsituationen unter Aufbringung deiner letzten Kräfte Kühlelemente brachtest –, weil sie diese zufälligen Beobachtungen immer nutzten, um dir Simulantentum und Faulheit zu unterstellen und um dir langandauernde Pflegemaßnahmen im Bad aufzunötigen, obwohl du dazu körperlich nicht mehr in der Lage warst. Du hast dich schließlich – zum Schutz deiner winzigen Restautonomie – verweigert, aus der absolut begründeten Angst heraus, durch eine erzwungene, langandauernde Überschreitung deines Belastungslimits völlig lebensunfähig zu werden.

Da sie dir nicht glaubten, ließen sie dich guten Gewissens im Pflegebett verwahrlosen, verweigerten dir lange die basalste Grundpflege im Bett, weil sie in ihrer überheblichen Anmaßung unbelehrbar daran festhielten – wider besseres Wissen, denn deine Diagnose war eindeutig und ärztlich gestellt –, dich aktivieren und erziehen zu müssen, um keine dir beharrlich angedichtete "Faulheit", "gelernte Hilflosigkeit" oder gar "depressive Selbstaufgabe" zu fördern. Als würde sich irgendjemand freiwillig von einer wildfremden Person im Bett waschen lassen wollen, wenn es irgendwie vermeidbar wäre. Ihre in Bezug auf dich in Stein gemeißelte Überzeugung, ein schwerstkranker Mensch würde sich aus reiner Bequemlichkeit und Faulheit im Bett waschen lassen wollen – und dies sogar genießen –, offenbarte ihr zutiefst verstörendes Menschenbild, das dein Autonomiebedürfnis, Schamgrenzen und existenzielle Not nicht nur verkannte, sondern deren Existenz schlicht leugnete. Häppchenweise erklärten sie sich gönnerhaft nach vielen Monaten der totalen körperlichen Vernachlässigung und der damit einhergehenden zunehmenden Verwahrlosung auf äußersten Druck von außen dazu bereit, dich auch im Bett zu pflegen. Gleichzeitig ließen sie dich jedoch bis zum Schluss spüren, dass sie es nur äußerst widerwillig taten, da sie dich – ohne jede Grundlage – als manipulativ, verwöhnt und respektlos abstempelten und die Grundpflege im Bett weiterhin als medizinisch nicht gerechtfertigt betrachteten. Unverhohlen gaben sie dir immer wieder zu verstehen, dass sie dich im Falle einer weiteren – aus ihrer Sicht simulierten – irreversiblen Verschlechterung deines Gesundheitszustandes nicht noch umfassender pflegen würden. Du lebtest deshalb in ständiger Angst, sie könnten dich einfach bewegungsunfähig im Bett liegen lassen oder dich in ein Krankenhaus einweisen – beides hätte mit hoher Wahrscheinlichkeit ein sehr qualvolles Sterben bedeutet.

Ich musste all das hilf- und machtlos von meinem Zimmer aus hinter der geschlossenen Tür miterleben – und glaube mir, Bruder: Es hätte mich seelisch fast zerstört, nicht eingreifen zu können. Und doch waren wir immer füreinander da, stützten uns gegenseitig – seelisch, moralisch, und du mich, einseitig, in winzigen Dosen sogar körperlich. Gemeinsam trugen wir uns irgendwie durch dieses Grauen hindurch.

Eines Nachts wurde ich dann, nach monatelanger minutiöser Planung, im stark sedierten Zustand von zwei Rettungssanitätern und einem Notarzt in einer Schleiftrage aus meinem Zimmer geholt und unter notärztlicher Aufsicht per Liegendtransport im Rettungswagen aus dieser Hölle zu meiner Lebenspartnerin gebracht, während du aufgrund des Unwillens und der Nicht-Bereitschaft deiner Angehörigen dich aus dieser völlig ungeeigneten und grausamen Unterbringung zu befreien zurückbleiben musstest. Auch sie glaubten dir weder deine Erkrankung noch nahmen sie es ernst, als du ihnen offenbartest, was dir alles Grausames angetan wurde.

Es war bis zu deinem Lebensende nicht möglich, eine geeignete Unterbringung und eine 24- Stunden-Assistenz für dich durchzusetzen – wenngleich einige gesetzliche Betreuer, die deine Not erkannt hatten und dich darin sehr ernst nahmen, sich bis zum Schluss unermüdlich dafür einsetzten.

Staatsversagen.

Dein jahrelanger, beherzter Einsatz für die ME/CFS-Community – aus dem in Dunkelheit und Stille eingefrorenen Krankenbett heraus – war und bleibt ein großer, unschätzbarer Beitrag zur Sichtbarmachung dieser Höllenkrankheit, insbesondere im Hinblick auf den katastrophalen politischen und gesellschaftlichen Umgang mit ihr.

Wir werden deinen Kampf – dein Vermächtnis – in unseren kollektiven Kampf aufnehmen und ihn in deinem Sinne fortsetzen.

Bis – hoffentlich – eines Tages ein Hoffnungsschimmer für alle gegenwärtigen und zukünftigen ME-Notleidenden am Horizont aufscheinen wird.

Dieser Hoffnungsschimmer wird untrüglich auch dein Gesicht tragen – unauslöschlich.

In meinem Herzen zünde ich eine Kerze für dich an, lieber Marc, und weiß, dass du mir in deiner manchmal so unvergleichlich trockenen Art für diesen Beitrag mit letzter Kraft ein zustimmendes "Daumen-hoch-Emoji" und eine zum Widerstand geballte Faust – als Emoji – geschickt hättest.

In unseren Erinnerungen lebst du weiter, lieber Marc, und ich hoffe sehr, dass du an jenem Ort, wo du jetzt verweilst, von diesen entsetzlichen Qualen befreit bist.

Fühl dich umarmt.

Dein Hannes

Nachruf als PDF

Bild (auch Titelbild): Vika_Glitter

Mehr über Marc Kirch

Lied von Marc Kirch: Im Dunkel
Artikel vom 17.08.2025: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant (MOZ.de)
Artikel vom 08.10.2025 „Kein Leben mehr“: Wie die Krankheit ME/CFS einen Freiburger verzweifeln ließ – und viele andere auch (chilli magazin)

Auszüge aus Marcs offenem Brief an die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) und die Bundesregierung vom 29. Juli 2025:

Hallo Ihr alle draußen auf der Welt,

ich heiße Marc Kirch und komme aus Bernau bei Berlin. Ich habe seit 11 Jahren ME/CFS und seit 8 Jahren die Diagnose ME/CFS:
Liege seit 2 Jahren in einem abgedunkelten Raum. Muss eine Augenmaske und Gehörschutz aufhaben um mich vor den Außenreizen zu schützen. Ich bin 51 Jahre und habe mir so ein Leben nicht vorstellen können.
Es ist so traurig, dass es keine Forschung und Hilfe für uns gibt und ich somit mir als Alternative nichts übrig bleibt als der Freitod, weil das Leben mit schwerster ME/CFS nicht aushaltbar ist.

Ich würde so gerne wieder rausgehen können und unter Menschen. Das ist leider nicht mehr möglich, weil die Forschung noch in den Kinderschuhen steckt.

Möchte gerne erleben, wenigstens für die nachfolgende Generation, dass diese Erkrankung als körperliche Erkrankung anerkannt wird und sie Hilfe durch Medikamente bekommen und nicht immer wieder in die Psycho Ecke gedrückt wird wie von Euch der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN).

Kinder liegen in ihren Betten oder sind hausgebunden. Müssen von den Eltern versorgt werden. Dadurch hat selbst die Familie kein richtiges Leben mehr. Kinder und wir Erwachsenen wollen wieder Sachen erledigen können ohne fremde Hilfe.
Betroffene Kinder können nicht mal mehr in die Schule gehen, Freunde treffen, ihren Hobbys nachgehen und so weiter.

Liebe Regierungen und Leute der DGN nehmt die Erkrankung bitte ernst und fangt an mehr Gelder frei zu geben.

Wir Erkrankten wollen nicht leiden, wir wollen gesund werden, uns wieder mit Freunden treffen, in den Wald gehen können, oder einfach nur auf den Balkon die Sonne genießen.
Aber dies ist leider bei schwerer ME nicht mehr möglich.

Ihr Politiker und Leute von der deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) solltet mal zwei Tage so leben müssen mit einem Gehörschutz und Augenmaske in einem dunklen Raum. Dann würdet Ihr ganz schnell ein anderes Leben haben wollen und hoffentlich dann auch einsehen, dass Gelder sofort freigegeben werden müssen.

Ihr von der DGN solltet endlich bitte aufhören die Erkrankung als psychisch mit einzustufen.

Übrigens die Erkrankung ME/CFS wird von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung seit 1969 anerkannt. Seit Ende 2019 hat die EU einen Beschluss gefasst, dass die europäischen Mitgliedsstaaten für Anmerkungen, Versorgung und Forschung zu ME/CFS in Ihren Ländern zu sorgen haben.

Also unternehmt bitte alle jetzt was, endlich!

Marc Kirch

Die Unerträglichkeit des Leidens, Humanistischer Pressedienst, 29. August 2025. ↩︎

Nominierung für den Deutschen Engagementpreis 2025

2025-09-02T00:00:00+02:00

Update: Alle 3 ME/CFS-Kandidat*innen in den Top 10!

In einem grandiosen Endspurt haben die Unterstützerinnen und Unterstützer Gerhard Heiner, den Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg, auf den 7. Platz beim Publikumsvoting des Deutschen Engagementpreises katapultiert.

Herzlichen Dank für diese grandiose Unterstützung!

Wir konnten die Vertreterinnen und Vertreter der beiden ebenfalls für den Publikumspreis nominierten ME/CFS-Projekte NichtGenesenKids (Elena Lierck) und startaMEvolution davon überzeugen, anstatt gegeneinander besser miteinander zu kandidieren, und vergrößerten mit unserer Kampagne „3-Stimmen-für-3-ME/CFS-Projekte“ unsere Reichweiten enorm, sodass wir mit diesem Motivationsbooster die Plätze 4, 5 und 7 in den eigentlich unerreichbar geglaubten Top-Ten erzielten.

Die Kampagne zeigt Beispiel gebend, dass wir zusammen stark sind und auch von zu Hause aus den Betten für die Sichtbarkeit von ME/CFS kämpfen können!
Wir danken insbesondere der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, der Initiative #Liegenddemo, der Elterninitiative Kinder_mecfs sowie dem CoVeRSE e.V. für die öffentliche Unterstützung unserer Kampagne!

Jetzt abstimmen für 3 ME/CFS-Projekte!

Nach der Nominierung für den Deutschen Engagementpreis geht es jetzt um den Publikumspreis; eine zweite große Chance, über die unsichtbare und immer noch weithin unbekannte und falsch diagnostizierte Krankheit ME/CFS aufzuklären und sie bekannt zu machen. Ab sofort könnt Ihr Eure Stimmen beim bundesweiten Publikumsvoting für uns und zwei weitere ME/CFS-Projekte abgeben (NichtGenesenKids und startaMEvolution). Damit bringen wir die Projekte in Synergie und können das erfolgreichste mit den Zweit- und Drittstimmen der beiden anderen deutlich nach vorne bringen. Der Gewinner/ die Gewinnerin wird zur offiziellen Preisverleihung auf große Bühne am 5. Dezember nach Berlin eingeladen werden und erhält ein Preisgeld i.H.v. 10.000 €.

Um Eure drei Stimmen voll zu nutzen, könnt Ihr für jedes der drei Projekte mit je einer Stimme votieren. Damit bekommt ME/CFS die maximale Stimmenzahl und jedes Projekt profitiert von den beiden anderen. Anstatt uns gegenseitig Stimmen abzuwerben, erzielen wir damit einen deutlichen Vorteil. In Freiburg ist dieser Ansatz spontan auf sehr viel Resonanz gestoßen.

Zur Abstimmung

Wir freuen uns sehr: Gerhard Heiner, der Mitbegründer und Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg, wurde für den Deutschen Engagementpreis 2025 nominiert. Mit dieser höchsten Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland werden Menschen, Initiativen und Organisationen gewürdigt, die sich in besonderer Weise für das Gemeinwohl einsetzen.

Bereits am 18. September vorigen Jahres hat er den Preis für Bürgerschaftliches Engagement der Stadt Freiburg für seinen unermüdlichen Einsatz erhalten und wurde deshalb durch die Koordinationsstelle der Stadt für den Deutschen Engagementpreis nominiert. Diesen Dachpreis können nur die 500 aus der gesamten Bundesrepublik ausgezeichneten Preisträger*innen für freiwilliges Engagement erhalten. Wir freuen uns, zu diesem starken Netzwerk von Engagierten zu gehören.

Oberbürgermeister M. Horn, Gerhard Heiner, 1. Bürgermeister U. v. Kirchbach

Video zu Gerhard Heiners Engagement ansehen

Die Nominierung von Herrn Heiner zusammen mit der Initiative ME/CFS Freiburg rückt die weithin unbekannte und vergessene, aber verbreitete Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz: ME/CFS - weiter in’s öffentliche Bewusstsein und bietet so die Möglichkeit zur Aufklärung der Bevölkerung über die chronisch verlaufende, schwere körperliche Erkrankung und ihre jahrzehntelange Leugnung und Psychologisierung.

Welt-ME/CFS-Tag: Großkundgebung und Liegenddemo

Platz der Alten Synagoge in Freiburg am 11.05.24

Highlights der Demo 2024 ansehen (Video)

Kundgebung und Liegenddemo zum Welt-ME/CFS-Tag 2025

Freiburg, Augustinerplatz am 10.05.25

Highlights der Demo 2025 ansehen (Video)
„Die Versorgungslage von ME/CFS ist katastrophal“,

Prof. Dr. P. Gerner, Chefarzt Kinderklinik Offenburg

Professor Gerner erklärt ME/CFS (Video ansehen)
„Schluss mit politischen Machtspielen auf unserem Rücken“,

Helmut Frahs, pflegender Vater einer schwerstkranken Tochter

Rede von Helmut Frahs ansehen (Video)

Wir setzen uns seit vielen Jahren mit viel Ausdauer, Herz und Verstand für ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen ein. Dass dieser Einsatz nun sogar auf nationaler Ebene Aufmerksamkeit bekommt, erfüllt uns mit Stolz und Dankbarkeit. Unser Projekt steht damit in besonderer Weise auch für die Vielfalt des Ehrenamts in Deutschland.

Als Nominierte haben wir die Chance, unser Projekt bei der großen Preisverleihung am 5. Dezember in Berlin vor prominentem Publikum vorzustellen und mit dem Preisgeld i.H.v. 10.000 € z.B. „Crash“, eine Theaterperformance aus Leipzig über ME/CFS, Post-Covid und das Gesundheitssystem nach Freiburg zu holen.

Neben dem Gewinn in der Kategorie „Verändern“ besteht die Möglichkeit, den Publikumspreis zu erhalten. Wir werden hier über den Abstimmungsbeginn im September informieren und bitten Sie, Ihr Votum für uns abzugeben.

Wir hoffen, die Nominierung sensibilisiert die Öffentlichkeit und verhilft ME/CFS zu mehr Anerkennung sowohl bei Ärzten und der Politik wie auch bei den zuständigen Behörden, Ämtern und Organisationen. Denn zur Behandlung der schweren, multisystemischen Erkrankung mit z.T. seit Jahrzehnten immobilen, bettlägrigen Patienten braucht es sofort flächendeckend Spezialambulanzen, konsequente Fortbildung der Ärzte, wesentlich mehr Forschungsgelder für ursächliche Therapien sowie die rechtliche Anerkennung von ME/CFS in allen zuständigen Versorgungsbehörden und Ämtern.

Weitere Informationen gibt es unter: http://www.deutscher-engagementpreis.de

Welt-ME/CFS-Tag: Aufruf zur #LiegendDemo am 10. Mai 2025

2025-04-07T00:00:00+02:00

ME/CFS-Kundgebung und LiegendDemo
Samstag, 10. Mai 2025, 13-14:30 Uhr
Augustinerplatz, Freiburg im Breisgau
Veranstalter: Initiative ME/CFS Freiburg in Kooperation mit der Initiative #LiegendDemo 2025

Bitte eine Unterlage zum Drauflegen mitbringen. Eigene Demoschilder sind erwünscht. Ein Sonnenschirm ist ebenfalls zu empfehlen.
Leider können wir aufgrund der Gegebenheiten auf dem Augustinerplatz keine Ruhezone bereitstellen.

Einen Livestream der Demo wird es unter mecfs-freiburg.de/s/livestream geben.

Wir möchten Euch zur Teilnahme an unserer Demonstration am 10. Mai zum Welt-ME/CFS-Tag einladen. Alle, die nicht genügend Energie zum Besuch der Kundgebung haben und für die das Risiko eines Crashs zu hoch ist, können so durch ihre "Stellvertreter*innen" an der Kundgebung teilhaben und sie zu Hause per Livestream verfolgen. Bitte macht im Vorfeld Werbung bei Freunden und Familie. Sendet den digitalen Flyer weiter, auf Anfrage senden wir euch auch Papierflyer zu.

Schirmherr:
Erster Bürgermeister Ulrich von Kirchbach

Es sprechen u.a:

Chantal Kopf MdB

Prof. Dr. P. Gerner Chefarzt Kinderklinik Ortenau

Helmut Frahs Pflegender Vater seiner schwerstkranken Tochter

Wer sich an der Organisation beteiligen möchte oder als Ordner*in, am Infostand oder zum Flyer verteilen gerne helfen will, darf gerne mit uns Kontakt aufnehmen.

Vielen herzlichen Dank an alle, die für die Demo gespendet haben. Wir haben wegen verbleibender Unsicherheiten und für die Planung weiterer Aktionen das Spendenziel auf 4.000 € erhöht.

Auch in vielen anderen Städten finden LiegendDemos statt. Die meisten Städte sind hier aufgeführt.

EHC meets ME/CFS

2025-01-26T00:00:00+01:00

Der Vorstand des Eishockey-Clubs Freiburg (EHC) wurde mit der ME/CFS-Hölle durch die 2021 auftretende Erkrankung der Tochter eines Vereinsmitglieds und ehrenamtlichen Mitarbeiters konfrontiert. Angesichts der großen Not startete der Verein zu Weihnachten des vergangenen Jahres eine Aufklärungs- und Spendenkampagne für erkrankte Kinder und ihre Familien aus der Region. Im Mittelpunkt der Aktion standen die schwerbetroffene 17-jährige Tochter und ihr Vater.

Beim Spiel am 22. Dezember machten wir parallel zum traditionellen Teddy Bear Toss mit Bannern, Infotischen und der Verteilung eines Flugblatts an alle Zuschauer vor allen Eingängen des Stadions auf ME/CFS aufmerksam. Schon vorher hatte der Verein über seine Social- Media-Kanäle dazu informiert.
Im Stadion wurde mehrmals ein eigens erstellter Videoclip gezeigt und im VIP-Raum präsentierte EHC-Präsident Michael Müller die Kampagne und übergab anschließend dem Vater der Erkrankten, der in einem berührenden Beitrag den konzentriert zuhörenden Gästen seine persönliche Situation schilderte und über die Krankheit ausführlich informierte.

Neben der Information vor Ort konnten wir durch die gezielte Ansprache einzelner Redakteurinnen und Redakteure eine Berichterstattung sowohl beim SWR wie auch der Badischen Zeitung erreichen.

Die Spendeneinnahmen betrugen stolze 4.350,- €.

Der größte Erfolg aber dürfte sein, dass es mit dieser Kampagne gelungen war, das „schwere" Thema ME/CFS mit Sport und Spaß, in diesem Fall mit Eishockey zu verbinden und so über die eigenen Echokammern hinaus sichtbar und wahrnehmbar zu werden.
Dazu Marc Esslinger, 2. Vorsitzender des EHC:

„Auch von unserer Seite nochmals ein herzliches Dankeschön für den spannenden und stets konstruktiven Austausch in den letzten Monaten. Tatsächlich erreicht auch uns viel positives Feedback, dass wir offenbar gemeinsam die richtige Ansprache gefunden haben, ein solch schweres Thema mit einem Event, welches Spaß macht zu verknüpfen.“

Auszeichnung von Gerhard Heiner für sein ME/CFS-Engagement

2024-10-14T00:00:00+02:00

Video zu Gerhard Heiners Engagement ansehen

Das Bild und das Video zeigen Gerhard Heiner, den Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg: Ihm wurde am 23. September ´24 der Preis für Bürgerschaftliches Engagement vom Freiburger Oberbürgermeister Martin Horn und dem Ersten Bürgermeister Ulrich von Kirchbach überreicht. Neben seiner langjährigen Tätigkeit im Bürgerverein der Innenstadt (LVI Freiburg i. Br.) wurde er für seinen herausragenden Einsatz der letzten 4 Jahre für die Anerkennung, Erforschung und Versorgung von ME/CFS geehrt.

Das verlinkte Video wurde von LeftLaneMedia produziert und bei der Preisverleihung gezeigt.

Welt-ME/CFS-Tag: Großkundgebung und #Liegenddemo

2024-05-13T00:00:00+02:00

Anlässlich des Welt-ME/CFS-Tages (12.Mai) veranstaltete die Initiative ME/CFS Freiburg am Samstag, den 11. Mai, am Platz der Alten Synagoge (Freiburg) eine Großkundgebung mit LiegendDemo. Diese fand gemeinsam und zeitgleich mit Demonstrationen in 11 weiteren Städten statt, welche durch die Initiative LiegendDemo bundesweit initiiert wurden. Mitorganisiert haben ebenfalls Mitglieder der Selbsthilfegruppe Freiburg und das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg.

Etwa 300 Personen kamen nach Freiburg, um für eine Verbesserung der prekären Lage ME/CFS-Betroffener zu protestieren und auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Dank großer Banner, Schildern der Demonstrant*innen und einem Informationsstand war das Anliegen der Demonstrierenden kaum zu übersehen. Die Demonstration begann um 13 Uhr und hatte ein vielseitiges Programm mit Reden eines Arztes und eines Wissenschaftlers sowie Wort-, Gedicht- und Gesangsbeiträgen von Betroffenen und Angehörigen. Zwischen den Beiträgen fand eine Liegendphase statt, die die Belastung und Hilflosigkeit von chronisch kranken Menschen hervorhob. In der Mitte des Platzes war zudem eine blaue, 80m lange Schleife als Symbol für die Solidarität mit den schwer und schwerst chronisch ME/CFS-Erkrankten ausgelegt.

Überschattet wurde die Veranstaltung durch einen Trauerfall. Am 5.Mai ist Leila im jungen Alter von nur 21 Jahren an ME/CFS verstorben. Im Gedenken an sie wurden in der Mitte der Schleife blaue Blüten in einem Herz aus Kerzen platziert. Daneben stand ihre Traueranzeige.

Forderungen

Wir fordern die Erforschung, soziale Sicherung und Anerkennung von ME/CFS. Dazu gehört:

Anerkennung von ME/CFS als körperlich schwere Erkrankung
Übernahme von Diagnose- und (Off-Label-) Medikamentenkosten
Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung
Aufnahme von ME/CFS in den universitären Lehrplan
Durchführung von Fortbildungs- und Aufklärungskampagnen
Flächendeckende ambulante Grundversorgung in den Arztpraxen und Telemedizin für Erkrankte
Forschung unter Einbeziehung von PEM und ME/CFS in ALLEN Studien zu Long Covid
Versorgung durch ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für ME/CFS und andere postinfektiöse Krankheiten (Koalitionsvertrag)

Da es der Gesundheitszustand vieler ME/CFS-Erkrankter nicht erlaubt, selbst auf der Demonstration zu erscheinen, wurden von ihnen hunderte Botschaften in Form von Bildern und Texten gesammelt und auf dem Platz präsentiert. Die Berichte, Wünsche und Forderungen der teilweise seit Jahrzehnten erkrankten Menschen unterstreichen die Dringlichkeit einer erheblichen Verbesserung in allen Bereichen. Bei den Passant*innen sorgten die Botschaften für großes Interesse - viele blieben stehen um die Botschaften zu lesen und kamen so mit uns ins Gespräch.

Video

Die Demonstration wurde live gestreamt und aufgenommen. Dieses Kurzvideo vermittelt einen Eindruck von der Veranstaltung:

Kurzvideo zur Kundgebung ansehen

Außerdem veröffentlichen wir eine Aufnahme des gesamten Programms, sodass Sie sich die ergreifenden Reden anhören können:

Video der gesamten Kundgebung ansehen

Zusammenfassung des Programms

Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg)

Das Programm begann mit einer kurzen Eröffnung durch Gerhard Heiner, der als Moderator in Erscheinung trat.

Der erste Redebeitrag kam vom Chefarzt der Kinderklinik Ortenau, Prof. Dr. P. Gerner. Er schilderte aus eigener Erfahrung, dass ME/CFS unter Mediziner*innen noch zu viel zu unbekannt ist. Er und viele Kolleg*innen erführen im Regelfall erst durch gut informierte Patient*innen von der Krankheit. Er kritisierte auch den systemischen und extremen Mangel an Versorgungsinfrastruktur für ME/CFS-Betroffene.

Prof. Gerner (Chefarzt der Kinderklinik Ortenau)

Hiervon konnte auch der nächste Redner, Christian berichten. Er pflegt seit 10 Jahren — weitgehend alleine — seinen schwerst ME/CFS-erkrankten erwachsenen Sohn Jonas. Beeindruckend schilderte er die dramatischen Folgen von ärztlichen Fehlbehandlungen, Jonas' ungebrochenen Lebenswillen und die Auswirkungen der Belastung auf seine eigene Gesundheit und die Gesundheit seiner ebenfalls an ME/CFS erkrankten Frau.

Christian spricht über seinen schwerst kranken Sohn Jonas. Das Publikum ist tief gerührt.

Im Anschluss berichtete die Mutter eines schwerst erkrankten Kindes vom unfassbaren Vorgehen des Jugendamtes. Diese versucht, die Schulpflicht durchzusetzen, obwohl der Gesundheitszustand des Kindes einen Schulbesuch in keinster Weise zulassen würde. Anstatt der vorliegenden ärztlichen ME/CFS-Diagnose zu glauben, unterzog das Jugendamt das schwer erkrankte Kind und die Eltern einer Art Verhör in dessen Schlafzimmer. Eine extreme Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes war die Folge.

In der folgenden Liegendphase der Demonstration versammelten sich symbolisch Angehörige liegend an der blauen Schleife, um die große Zahl der ME/CFS-Betroffenen in der Öffentlichkeit sichtbar zu machen — ein Bild, das bei dieser Erkrankung ansonsten fehlt. Währenddessen trug Kirsten ein Gedicht einer Betroffenen vor.

Dr. Horstmeier (Villingen Institute of Public Health)

Den zweiten Teil der Veranstaltung begann Dr. Lukas Horstmeier vom Villingen Institute of Public Health. Er fasste erste Ergebnisse einer groß angelegten Studie zusammen, die die Versorgungslage für ME/CFS-Erkrankte untersucht hat. Er zeichnete ein katastrophales Bild vom Regelfall der Patient*in, die von ihrer Ärzt*in nicht ernst genommen und mit der schweren Krankheit alleingelassen wird.

Danach verlas Janis einen Text seiner an ME/CFS erkrankten Mutter, die differenziert darlegt, wie in der öffentlichen Debatte und in der Wissenschaft häufig der Begriff "Long Covid" anstelle von "ME/CFS" verwendet wird. In der Regel wird bei Long-Covid-Versorgung und -Forschung die Krankheit ME/CFS vernachlässigt, obwohl sie zu den schwersten Folgen von Corona gehört und nicht heilbar ist. Und in den Fällen, wo ME/CFS bei Long-Covid mitgedacht wird, beschränkt sich das oft auf ME/CFS nach Corona. ME/CFS-Erkrankte, bei denen die Krankheit einen andern Auslöser hatte und die teilweise schon seit Jahrzehnten auf Hilfe warten, werden vergessen. Zudem hat die Wahl des falschen Begriffs erhebliche negative Folgen für die Qualität der Forschung für beide Krankheitsbilder.

Es folgten mehrere Texte einer jungen Ärztin, die nach Corona ME/CFS entwickelte. Sie berichtete, wie sie gegen die Versicherung ankämpfen musste und dass sie sich von den Zuständen an Aidsleugner in Südafrika erinnert fühlte. Die Texte wurden von ihrer Freundin Julia vorgetragen.

In dem darauffolgenden Lied "Nicht zu fassen" schildert die an ME/CFS erkrankte Bonny ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit. Da sie aufgrund ihrer Erkrankung nicht selbst da sein konnte, wurde das Lied von zwei anderen Musikern aufgeführt.

Unter dem Titel "ME/CFS kills" folgte ein eindrücklicher Vortrag der Sprecherin der ME/CFS-Selbsthilfe Freiburg zum Thema Tod und ME/CFS. Bei ME/CFS gibt es zwei besonders hervorzuhebende Todesursachen. Einerseits kann die Krankheit selbst immer schlimmer werden. Die immer niedriger werdende Belastungsfähigkeit des Körpers reicht erst nicht mehr aus, um Nahrung aufzunehmen, und schließlich nicht einmal mehr, um diese zu verdauen. Die andere Ursache folgt aus der Schwere der Krankheit in Kombination mit der schlechten medizinischen Versorgung und dem Forschungsmangel. Nach Jahren und Jahrzehnten, in denen sich nichts gebessert hat, ertragen manche Erkrankte das Leid nicht länger und sie entscheiden sich für Suizid.

Die nächste Rednerin, Birte Viermann, hatte in der eigenen Familie einen ME/CFS Suizid erlebt. Ihre Schwester Silja war lange Zeit an ME/CFS erkrankt und hatte sich schließlich für Sterbehilfe entschlossen.
Birte berichtete davon, wie es war, ihre Schwester zu pflegen. So viele Emotionen und Bedürfnisse müssen von den Erkrankten aber auch den Pflegenden unterdrückt werden, um eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu vermeiden. Birte hatte so viel zu tun, dass sie damals gar nicht wusste, dass es Patient*innen-Organisationen gibt, die versuchen, auf das Problem aufmerksam zu machen und sie hätte damals auch nicht viel machen können. Zwei Jahre hat es nach dem Tod von Silja gebraucht, bis Birte langsam wieder zurück ins normale Leben fand. Mittlerweile hat sie ein Buch¹ über ihre Geschichte geschrieben.

Der nächste Beitrag kam von Milena: Sie stellte das "Pacing-Team" vor. Hier geht es darum, ME/CFS-Erkrankte mit Nachbar*innen, die helfen möchten zu vernetzen, um so die Versorgung der Erkrankten zu verbessern und ggf. die Belastung der Angehörigen etwas senken zu können. Das Team sucht noch fleißig Unterstützung. Man muss keine Profi sein, es geht oft um niedrigschwellige Hilfeleistungen, die jede*r leisten kann - wie z.B. einkaufen.

Die folgenden beiden Redebeiträge kamen von zwei Angehörigen der erst kürzlich, am 5. Mai, an ME/CFS verstorbenen Leila. Ihre Schwester Jenny schilderte die Schwere von Leilas Symptomen. Leila lebte zum Schutz vor Geräuschen in einem eigens dafür schallisolierten Kellerraum, immerzu liegend im Bett. Leilas langjähriger Partner Paul begann seine Rede mit dem Text, den er vor dem Tod von Leila vorbereitet hatte. Er erzählte von seinem Wunsch, so viele Dinge gemeinsam mit Leila zu erleben - ein Traum, der in Erfüllung gegangen wäre, wenn sich Leilas Gesundheitszustand verbessert hätte. Nun sind diese Träume gemeinsam mit Leila gestorben.
Es folgte eine Gedenkminute für Leila und all die anderen Menschen, die ihr Leben leidvoll an ME/CFS lassen mussten.

So schloss das Programm und es folgte ein musikalischer Ausklang mit einem Handpan-Duo.

Wofür steht ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis, verharmlosend auch nur Chronisches Fatigue-Syndrom genannt, und unter ME/CFS seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) beschrieben und als organische Erkrankung klassifiziert, ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, die meist nach viralen Infekten wie COVID, Influenza oder Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) ausgelöst wird. ME/CFS tritt aber auch als PostVac auf und wurde als Postvirales Fatigue-Syndrom ME/CFS (ICD: 8E49) neu benannt und eingestuft. Kernmerkmal ist die teils dauerhafte Verschlechterung der Beschwerden nach (leichten) Alltagsanstrengungen, d.h. die Post-Exertional-Malaise (PEM), die von Betroffenen als Crash beschrieben wird: eine massive körperliche Entkräftung, meist verbunden mit gleichzeitigen immunologischen und neurologischen Symptomen, wie z.B. Brainfog (Gehirnnebel), Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit, Grippegefühl, verschiedenste Schmerzen, Schwindel, Herzrasen, Schlafstörungen u.v.m. Schätzungsweise über 60 % der Betroffenen sind arbeitsunfähig. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen. Sie leiden an einem hohen Grad der Behinderung und bei schwerst Betroffenen fehlt jegliche Lebensqualität: hausgebunden, bettlägrig in abgedunkelten und schallgeschützten Zimmern dahinvegetierend, fast immer ohne jede ärztliche Versorgung ertragen sie weder Sprechen noch Berührung und sind auf die Pflege von Familienangehörigen 24/7 angewiesen.

Auch in Freiburg und Umgebung gibt es leider viele Fälle schwerster ME/CFS, wie beispielsweise Jonas (27), der seit 10 Jahren mit ME/CFS im Bett liegt. Laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) waren 2021 schon 500.000 Menschen betroffen. Durch ME/CFS als Folge und schwerste Form von Long-/Post Covid dürfte die Zahl der ME/CFS-Betroffenen inzwischen auf ca. 1 Million gestiegen sein. Für diese chronisch Kranken gibt es in Deutschland nur zwei regionale Anlaufstellen in Berlin und München und kein einziges zugelassenes Medikament.
Da die Krankheit trotz ihrer Häufigkeit bei Ärzt*innen kaum bekannt ist, u.a. weil sie im medizinischen Curriculum nicht vorkommt, sind „Medical Gaslighting“, d.h. ärztliches Absprechen und Bagatellisieren der Symptome, Fehldiagnosen und schädliche Behandlungen die Regel. Angesichts der anhaltenden Ignoranz und der Fehlbehandlungen, gerade auch in Reha- Kliniken, sowie der Bedrohung von Eltern von ME/CFS-erkrankten, entkräfteten Kindern mit Inobhutnahmen und Sorgerechtsentzug und der immer noch fehlenden Aufklärungskampagne für die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft ist trotz der Verdoppelung der ME/CFS-Kranken durch die Corona-Pandemie bei Politikern und in der Ärzteschaft überwiegend weiteres Verharren und immer noch viel zu wenig Veränderungsbereitschaft zu erkennen.

Schlusswort

Wir brauchen keine Verkündungsmedizin mit verheißungsvollen Namen, wie EPILOC, MOVE-COVID-BW oder SEVEN PCS, die ME/CFS zum Teil gar nicht erwähnen und damit präpandemisch ME/CFS-Erkrankte erneut im Stich lassen. Ohne die Hunderttausende von ME/CFS-Kranken in den Mittelpunkt von Forschung und Versorgung zu stellen und ohne eine öffentliche ME/CFS-Kampagne bleiben diese Projekte weitgehend Symbolpolitik und Alibi mit viel Ankündigung, wenig Umsetzung und damit einhergehend bleiben sie eine Fortsetzung der skandalösen Verweigerung medizinischer Hilfe für die vielen ME/CFS-Erkrankten ohne vorausgegangene und nachgewiesene Coronaerkrankung.
Wir fordern daher ein Ende der ME/CFS-Versorgungswüste u.a. durch den Aufbau der schon lange versprochenen ME/CFS-Kompetenzzentren mit interdisziplinärer Versorgung, Forschung und Behandlung und die Einrichtung eines Runden Tischs in Baden- Württemberg. Dies könnte die schreckliche Entfremdung zwischen Politik und Medizin einerseits und den Betroffenen und ihren Organisationen andererseits endlich überwinden. Es geht darum, den jahrzehntelang ignorierten Hilfebedarf gemeinsam anzuerkennen und die zu seiner Bewältigung erforderlichen Maßnahmen zügig umzusetzen, um die große Not der Betroffenen endlich zu lindern.
Die Verleugnung und Psychologisierung von ME/CFS ist der größte Skandal des letzten Jahrhunderts in der Medizin, dessen Ende noch immer nicht in Sicht ist. Weil Ärzteschaft und Politik uns immer noch nicht spürbar helfen, gibt es nur noch den Weg an die Öffentlichkeit, um die vergessenen Opfer dieser leisesten humanitären Katastrophe endlich bekannt zu machen, bevor unsere Lebenszeit verstreicht.

Birte Viermann: "Liebe Silja, ...: Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt", ISBN-13: 978-3757801441. ↩︎

Welt-ME/CFS-Tag: Großkundgebung und #LiegendDemo (Ankündigung)

2024-02-19T00:00:00+01:00

ME/CFS-Großkundgebung und Infoveranstaltung mit LiegendDemo
11. Mai 2024, 13-16 Uhr
Platz der Alten Synagoge, Freiburg im Breisgau
Veranstalter: Initiative ME/CFS Freiburg, ME/CFS-Netzwerk BaWü und die bundesweite Initiative LiegendDemo

Bitte eine Unterlage zum Drauflegen mitbringen. Eigene Demoschilder sind erwünscht.
Für Erkrankte wird es eine Ruhezone hinter dem Gedenkbrunnen geben.
Die Liegendphasen beginnen um 13:30 Uhr und 14:30 Uhr. Ablauf ansehen.

Einen Livestream der Demo wird es auf Instagram und Facebook geben.

Anlässlich des globalen „ME/CFS Awareness Days“ veranstalten wir in Freiburg eine Kundgebung und Infoveranstaltung inklusive #LiegendDemo. Diese findet am 11. Mai auf dem Platz der Alten Synagoge in Freiburg statt. Ziel der Demo ist, auf die katastrophale Versorgungslage und auf die Ignoranz des Gesundheitssystems gegenüber ME/CFS aufmerksam zu machen.
Wir fordern: die Erforschung, soziale Sicherung, Behandlung und Anerkennung von ME/CFS!

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt. Zudem is ME/CFS keine seltene Erkrankung: Schon vor der Corona-Pandemie war die Krankheit mit 250.000 Betroffenen in Deutschland etwa so häufig wie Multiple Sklerose. Mittlerweile ist von mehr als 600.000 Erkrankten auszugehen, da ME/CFS auch eine der schwersten Formen des Post-Covid Syndroms ist. Mehr Infos zu der Erkrankung könnt ihr auf unserer Website finden und bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Gleichzeitig gibt es keine zugelassenen Therapien oder Medikamente und kaum Ärzt*innen, die sich dem Krankheitsbild zuwenden. Es herrscht sehr viel Unwissen über die Erkrankung im Gesundheitssystem und häufig werden Patient*innen noch schädliche Aktivierungstherapien verordnet. Dies muss sich dringend ändern, damit das unsägliche Leid der Betroffenen und ihrer Angehörigen ein Ende nimmt! Deswegen wird deutschlandweit am 11. Mai für ME/CFS demonstriert.

Die #LiegendDemo wird so funktionieren: Wir legen eine 78 Meter lange blauen Stoffschleife aus, entlang derer sich die Teilnehmenden für jeweils 15 Minuten hinlegen werden. Damit möchten wir auf die vielen Menschen hinweisen, die unversorgt und schwerstkrank in ihren Betten liegen. Begleitet werden wird die #LiegendDemo von Redebeiträgen von engagierten Ärzten und Forschenden, und vor allem sollen natürlich Betroffene und deren Angehörige zu Wort kommen.

Wir freuen uns auf zahlreiches Erscheinen! Viele Erkrankte sind bettlägerig oder hausgebunden und können somit nicht an der Demo teilnehmen. Deswegen sind wir darauf angewiesen, dass möglichst viele andere Menschen stellvertretend für Betroffene teilnehmen.

Da das Orga-Team der Demo größtenteils aus Betroffenen und deren Angehörigen besteht, benötigen wir auch noch einige Unterstützung, um die Demo möglich zu machen. Es gibt zahlreiche Aufgaben: Ordner*in sein, am Infostand unterstützen, beim Auf- und Abbau helfen, beim Transport der Materialien helfen, etc. Wer uns in etwaiger Kapazität unterstützen mag, kann eine Mail an kontakt∂mecfs-freiburg.de schreiben oder sich unter 0761-292 7014 bei uns melden. Wir freuen uns über Unterstützung!

An dieser Stelle auch nochmal ein großes Dankeschön an alle, die unser Crowdfunding für die Kosten der Veranstaltung unterstützt haben! Wir sind dankbar über jede Spende, die uns das Organisieren dieser wichtigen Veranstaltung ermöglicht. Am Tag der Demo sammeln wir Spenden, welche 1:1 an die ME/CFS Research Foundation gehen werden.

Bericht: Einblick - Unser letztes Jahr

2023-11-02T00:00:00+01:00

Wir veröffentlichen hier den Bericht einer Familie mit sehr schwer an ME/CFS erkranktem Kind. Die Familie erfuhr von Ärzt*innen anstelle von Hilfe vor allem Angriffe in Form von versuchtem Sorgerechtsentzug, Freiheitsentzug und eingeschränktem Besuchsrecht sowie Gesundheitsgefährdung.

Bericht lesen: Einblick - Unser letztes Jahr

Die folgende Zusammenfassung ist ein Ausschnitt dessen, was wir in den letzten zwei Jahren erleben mussten. Unsere gesamte Geschichte ist umfangreich und birgt zahlreiche Verletzungen, Stigmatisierung und Auseinandersetzungen. Wir sind mit Institution und Menschen konfrontiert, die uns voreingenommen und urteilend begegnen. Ein Sozial- und Gesundheitssystem, welches Menschen nicht auf Augenhöhe begegnet. Es herrscht eine Haltung, die ein großes Schubladendenken mit einer Begrenztheit beinhaltet, die Macht ausübt und auch den Raum dazu hat. Ein System und Strukturen, die sich gegenseitig ohne Objektivität tragen. Gar wirkt es so, als ob das Versagen von Institutionen, bei denen wir mehrfach um Unterstützung gebeten haben, uns Eltern ein Fehlverhalten anhängen, um von ihrem eigenen Nicht-Handeln abzulenken. Und am Ende ist der Patient an seiner Situation selbst schuld, weil da muss doch etwas Psychisches sein!

Unser sehr schwer an ME/CFS erkranktes Kind (15 Jahre alt), musste Anfang September 2022 wegen einer Jet-PEG ins Krankenhaus. Es entwickelte im Laufe seiner Krankengeschichte mehrere Unverträglichkeiten, so dass die ausreichende Nahrungsaufnahme immer schwieriger wurde.
Vgl.: Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronischem Fatigue-Syndrom (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

Im Vorfeld war mit dem SAPV-Team (die zu dem Zeitpunkt überhaupt erst drei Wochen bereit waren, uns zu unterstützen, obwohl wir sie ein halbes Jahr mehrfach um ihre Hilfe gebeten hatten) besprochen worden, dass es aufgrund seiner ME/CFS Erkrankung, so kurz und schonend wie möglich im Krankenhaus untergebracht werden sollte und das SAPV-Team den Nahrungsaufbau mit uns gemeinsam im häuslichen Rahmen ermöglicht.
Dazu kam es nicht.
Die Klinik sprach eine Kindeswohlgefährdung aus und das Jugendamt hörte uns nicht einmal persönlich an.
Das SAPV-Team wand sich aus allem raus und fiel uns mit vielen weiteren Ärzten, die das Kind nie gesehen hatten, mit insgesamt 7 Unterschriften unter der Kindeswohlgefährdung auch noch in den Rücken.

Auch wurde ME/CFS von der Klinik angezweifelt und eine psychische Erkrankung sollte neben dem stationären Nahrungsaufbau diagnostiziert werden. Es wurde von Komorbiditäten gesprochen und dass unser Kind schwer depressiv und auch suizidal sei. Wir Eltern würden die Erkrankung unseres Kindes mit begünstigen.

Unser Kind ist seit Mai 2021 erkrankt, immer schwächer geworden und hat viele Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte hinter sich. Eine Odyssee mit zum Teil traumatischen Begegnungen und Erlebnissen. Im Dezember 2021 fragten wir bereits, ob es nicht an ME/CFS erkrankt sein könne. Da wir niemanden finden konnten, der es diagnostizieren bzw. ausschließen konnte, ging unser Kind mit dem Verdacht auf ME/CFS Mitte Januar 2022 bis Mitte Februar 2022 in die Psychosomatik. Wir wurden so unter Druck gesetzt und unsere Befürchtung einer Verschlechterung vom Zustand bestätigte sich, nachdem wir diesen Versuch beendeten und unser Kind danach bettlägerig war. In der Psychosomatik wurde eine Depression oder Angststörung ausgeschlossen.

Im April 2022 wurde unserem Kind dann ME/CFS diagnostiziert. Da es zu diesem Zeitpunkt schon zu schwach war, war es nicht mehr in der Lage den Fragebogen zur Diagnostik selbstständig auszufüllen, sowie den vorgesehenen Schellongtest zu erfüllen. PEM, das ausschlaggebende Kriterium für ME/CFS wurde eindeutig belegt.

Unser Kind hat einen Bell Score von 0 und kann sich nicht mehr selbstständig bewegen, nur sehr selten, und wenn, dann schwach sprechen und die Augen aufhalten.
Dennoch wollte die Klinik Differenzialdiagnosen, vor allen Dingen im psychiatrischen Bereich klären, blieb dabei jedoch immer unklar.

Von Anfang September 2022 bis Anfang Oktober 2022 lag unser Kind auf der Intensivstation der Kinderklinik. Nicht, weil es intensivmedizinisch untergebracht sein musste, sondern weil hier das ruhigste Zimmer sein sollte. Die OP war ohne Komplikationen verlaufen.
Danach wurde es für noch weitere drei Monate gegen unseren und den Willen unseres Kindes, auf der psychosomatischen Station festgehalten.

Ab Mitte September 2022 durften wir unser Kind nur noch für eine Stunde am Tag besuchen.
Unser Sorgerecht haben wir bei der Anhörung Ende September 2022 nur behalten können, weil wir zustimmten, dass unser Kind auf die psychosomatische Station verlegt wird.
Eine erzwungene Zustimmung. Auf der psychosomatischen Station durften wir unser Kind dann zunächst zwei Mal die Woche für eine Stunde mit Beisitzer besuchen.

Die Bedingungen, warum unser Kind weiter in der Klinik bleiben sollte, änderten sich immer wieder. Erst war es der Nahrungsaufbau, dann das Refeeding Syndrom (was aber schon lange überwunden war), dann das Hydrokortison, welches in der Klinik ausgeschlichen werden sollte und dann sollte unser Kind ein Antidepressivum bekommen. Ein Off Label, was unser Kind nicht wollte. Der behandelnde Arzt wollte dies vor Gericht erzwingen und stellte uns Eltern als schlechten Einfluss dar.

Die Kommunikation zwischen den Ärzten und uns war von Anfang an schlecht. Wir wurden angezweifelt von Pflegekräften und Ärzten, die sich mit dem Krankheitsbild in keiner Weise auskannten und uns wurden Dinge unterstellt, Lügen ausgesprochen und Behauptungen uns gegenüber aufgestellt. Unter anderem, dass unser Kind nicht zurechnungsfähig sei, oder eben, dass es suizidal und schwer depressiv ist. Wir hätten Behandlungen abgelehnt, wären anstrengend und vieles mehr. Zum Teil Todschlagargumente, wie, dass, wenn unser Kind nach Hause käme, sterben würde.
Wir haben uns zu dem Krankheitsbild ME/CFS folgerichtig verhalten. Beurteilt wurde unser Verhalten von der Klinik als überfürsorglich und für unser Kind schädlich. Sehr früh bekamen wir das Gefühl, dass es nicht um unser Kind ging, sondern um Recht und um Macht.

Erschwerend für die Rückführung nach Hause kam hinzu, dass wir lange keinen Hausarzt finden konnten, der unser Kind weiter begleiten wollte.
Zum einen, weil alle Ärzte überlastet sind, sich mit der Erkrankung nicht auskennen und/oder sich keiner auf einen Konflikt mit der Klinik einlassen wollte.

Uns wurde Transparenz vorgegaukelt, wir wurden hingehalten, es wurde nicht ehrlich und offen mit uns gesprochen, teilweise manipulativ agiert und wir wurden als Eltern in unserem Urteilsvermögen permanent angezweifelt. Es wurde über uns hinweg gegangen, obwohl wir das volle Sorgerecht haben. Wir wurden unter anderem auch nicht über Untersuchungen oder Blutentnahmen, Ernährungswechsel, Medikamentenänderungen informiert. Auch was unser Kind alles an Aktionen am Tag hatte, wurde uns zum Teil verschwiegen.
Wir konnten dies dann an dem extrem schwachen Zustand unseres Kindes oder einem Crash ablesen.

Eine richterliche Anordnung für einen Beisitzer in unserer Besuchszeit, oder gar eine begrenzte Besuchszeit gab es nicht. Jedoch wurde uns das immer wieder von Ärzten und Pflegekräften so gesagt. Ein richterlicher Beschluss konnte uns jedoch nicht gezeigt werden.

Um Einsicht in die Patientenakte baten wir das erste Mal nach dem Stationswechsel. Erst Anfang Dezember bekamen wir eine Akte zur Verfügung, die immer noch keine Befunde, Blutwerte und Diagnosen beinhaltete. (Nach dem Gesetz haben wir das unverzügliche Recht, jederzeit und unverzüglich die Patientenakte ausgehändigt zu bekommen.)

Die Patientenakte ist nur ein Beispiel dafür, wie der Klinikkonzern und seine Mitarbeiter sich gegenseitig tragen. Auch der Antrag auf ein Ethikkonzil wurde von dem leitenden Pastor uns gegenüber abgelehnt, da er mit den behandelnden Ärzten gesprochen habe, und diese sagten, ein Konzil würden sie nicht für nötig halten. (Ein Gremium, was unabhängig sein sollte und uns auch nicht bekannt ist, dass man einen Antrag auf ein Ethikkonzil ablehnen kann.) Am Ende des Telefonates sagte er noch zu uns, wir sollen mal lieber nicht so viel Druck machen, sonst wisse er nicht, was noch passieren würde.

Anfang Januar 2023 kam es zum zweiten Anhörungstermin vor Gericht und seit Mitte Januar 2023 ist unser Kind nun endlich wieder zu Hause.

Ein Bericht von der Klinik rief bei uns zu Hause, knapp eine Woche nach der Entlassung, unangemeldet das Jugendamt auf den Plan. Nachdem wir über die vier Monate mehrfach um den Austausch mit diesem gebeten hatten, keine Reaktion von diesem kam, wurde uns gesagt, das Jugendamt habe aus dem Arztbericht eine weitere Kindeswohlgefährdung abgelesen. (Wir wissen nicht, warum die Klinik einen Bericht an das Jugendamt weitergeleitet hat und ob es das darf?)

Der derzeitig vorläufige Arztbericht psychiatrisiert uns als gesamte Familie. In diesem entbehren unter anderem die Differenzialdiagnosen nicht nur den „Anspruch auf Vollständigkeit“, sondern auch den „Anspruch auf Belegbarkeit“, da es sich lediglich um die subjektive Meinung der Klinik handelt. Für ungeschulte Menschen erweckt diese Formulierungsweise den Anschein von gemachten Diagnosen.
Wir befürchten, dass dieser Bericht uns weiter belasten wird und wir eigentlich dagegen vorgehen müssen. Aber auch dafür brauchen wir wieder Kraft.

Wir konnten uns vor dem Familiengericht durch einen guten und ME/CFS erfahrenen Anwalt (diesen hatten wir jedoch erst bei unserem zweiten Anhörungstermin) wehren.
Wie viele Betroffene sind allein und haben nicht die Möglichkeit, sich zu wehren, weil sie nicht die Kraft haben oder ihnen auch das nötige Geld fehlt.
Wir fühlen uns beschmutzt von Behörden und Institutionen, wurden in die Ecke gedrängt. Unwahrheiten wurden unhinterfragt über uns verbreitet und Institutionen üben Macht und Unterdrückung aus. Was ist das für ein System, wo so mit schwerstkranken Menschen und ihren Angehörigen umgegangen werden kann?

Was bleibt, ist ein großes Entsetzen über das, was uns als gesamte Familie angetan wurde. Das dies überhaupt geschehen kann. Auch bleibt eine Angst. Angst vor Behörden, bis unser Kind 18 Jahre alt ist. Eine große Verletzung bzw. Trauma, neben der schon sehr schweren Erkrankung unseres Kindes.

Entwürdigende Behandlung von ME/CFS-Patient:innen (Studie)

2023-10-02T00:00:00+02:00

Eine neue Studie von Lotte Habermann-Horstmeier und Lukas M. Horstmeier, veröffentlicht am 29.08.23,¹ hat die Arzt-Patienten-Beziehung (AP-Beziehung) untersucht. Die Ergebnisse zeigen, wie entwürdigend eine Vielzahl von Ärzt:innen mit ME/CFS-Patient*innen umgehen.

Studie lesen

Die Zusammenfassung und Schlussfolgerung der Studie sind in wissenschaftlich nüchternem Ton gehalten. Im Volltext sind jedoch zahlreiche Zitate der Patient:innen enthalten, die ein eindrucksvolles Bild ergeben.

Die Proband:innen nannten als einen zentralen Faktor einer problematischen AP-Beziehung bei ME/CFS das geringschätzende, als unangenehm empfundene Auftreten und Verhalten der behandelnden Ärzt:innen. Sie berichteten von fehlender Empathie, Sensibilität und Sozialkompetenz. Viele hatten das Gefühl, von den Ärzt:innen nicht ernstgenommen und als „schwierige Patient:innen“ eingeordnet zu werden. Weder würden ihre interaktionellen Grundbedürfnisse berücksichtigt, noch gebe es eine Beziehung auf Augenhöhe. Zudem sei eine Abwehrhaltung den Patient:innen gegenüber spürbar. Darunter leide die AP-Beziehung.

[...] Die Studienergebnisse zeigen, welche große Bedeutung ein gutes AP-Verhältnis für die Patient:innen und ihre gesundheitliche Situation hat. Daher sollten Schulungen zu ME/CFS insbesondere auch auf die interaktionellen Grundbedürfnisse von Patient:innen und Ärzt:innen eingehen.

Ausgewählte Zitate von Patient:innen

„Mich stört, dass […] ganz selten mal überhaupt Interesse an der Erkrankung von Ärzten gezeigt wird, die diese noch nicht kennen. Noch nie hat eine Ärztin Infomaterial durchgelesen oder mich überhaupt zum Verlauf gefragt oder irgendwie Interesse signalisiert.“

„Ich wurde schallend ausgelacht. Das mitgebrachte Informationsmaterial wurde mir entgegengeworfen.“

„Stellen Sie sich vor, Sie sagen zu einem Arzt, sie hätten MS und dieser Arzt sagt, dass ihn das nicht interessiere. Ist mir so mit ME/CFS oft passiert. Man unterstellt, ich lüge oder übertreibe meine Symptome. […] Wenn man Symptome nennt, werden von Ärzten, Krankenschwestern und med. Personal die Augen verdreht, gelacht, getuschelt und/oder es wird direkt gesagt, man lüge.“

„Am meisten stört mich die unglaubliche Arroganz der meisten Ärzte, die denken, heute wären alle Erkrankungen bereits bekannt und behandelbar und daher können sie innerhalb von 30 s ohne psychiatrische Qualifikationen [erkennen], dass eine Erkrankung psychisch sein muss, weil es [sonst] nicht in ihr Schubladendenken passt.“

„Die Anamnese ist nicht auf meine Erkrankung bezogen und stellt eine enorme körperliche Belastung dar. Es wird nicht auf meine Symptome eingegangen.“

„Mir wurde vielfach mitgeteilt, dass mein Verhalten Auslöser und aufrechterhaltender Faktor der Erkrankung ist (Dekonditionierung). ‚Pacing‘ wird als Faulheit und Angst vor Aktivität missverstanden. Infomaterial von Patientenorganisationen oder Charité wird nur widerwillig entgegengenommen und nicht beachtet. Bestehende Beschwerden (z. B. POTS) werden nicht ernst genommen. Es besteht keinerlei Interesse an Therapieversuchen zur symptomorientierten Behandlung, z. B. nach Empfehlungen der Charité. Die Ablehnung von Sport oder Aktivierung wird als mangelnde Compliance verstanden. Die verzögerte Verschlechterung nach Überlastung wird ignoriert und mir Symptomfixierung unterstellt.“

„Die Schwere der Symptome wird teilweise völlig verkannt. Man bekommt oft zu hören: Aber Sie sitzen ja jetzt hier und haben es ja auch gut geschafft. Es wird oftmals nicht gesehen, welche starke Belastung ein Arztbesuch für den gesamten Organismus ist. Die einsetzende postexertionale Malaise bekommen die Ärzte nicht zu Gesicht. Sie können sich einfach nicht vorstellen, dass man sich von einem Arztbesuch teilweise mehrere Wochen erholen muss, bis eine Zustandsverbesserung eintritt.“

„Fehlende Rücksichtnahme (lautes Sprechen, Hektik, über das Notwendige hinaus helle Beleuchtung usw.).“

„Selbst nach der Diagnose wurde vor allem in Kliniken ME/CFS als Erkrankung abgelehnt und teilweise als unwissenschaftlich bezeichnet. Obwohl die Diagnose sehr ausführlich und nach den Kriterien der Charité erfolgte.“

„Gemachte Erfahrungen werden von Ärzten missachtet, Diagnoserichtlinien werden missachtet und Falschbehandlungen empfohlen.“

„Ein Arzt meinte: ‚Können Sie denn nicht von sich selbst absehen?‘ Ich war baff. Ich gehe doch nicht zum Arzt, um mit ihm zu plaudern, sondern um Hilfe von ihm zu bekommen. Ich hatte schon fast das Gefühl, mich entschuldigen zu müssen dafür, dass ich dem Arzt die Zeit stehle.“

Und selbst "positive" Zitate lassen tief blicken:

„Zu meinem behandelnden Arzt habe ich ein sehr gutes Arzt-Patient-Verhältnis. Er ist der Einzige, der sich mit ME/CFS auskennt und [mich] ernstnimmt.“

Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM (2023): Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“, Prävention und Gesundheitsförderung DOI: 10.1007/s11553-023-01070-3. ↩︎

Liegenddemo bei der Gesundheitsministerkonferenz

2023-07-11T00:00:00+02:00

Am 05./06. Juli 2023 fand in Friedrichshafen im Graf-Zeppelin-Haus die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) der Länder statt, zu der auch Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach zu Gast war. Den Vorsitz hat in diesem Jahr turnusgemäß das Land Baden-Württemberg, also Sozialminister Manfred Lucha.

ME/CFS Initiative Baden-Württemberg

Ein Bündnis verschiedener baden-württembergischer Selbsthilfegruppen und Initiativen, wie z.B. die Initiative ME/CFS Freiburg, haben sich anlässlich der Konferenz zusammengeschlossen zur ME/CFS Initiative Baden-Württemberg, um den Ministerinnen und Ministern auch fernab der Hauptstädte am beschaulichen Bodensee zu zeigen, dass auch hier der medizinische Skandal fehlender Versorgung und gesellschaftlicher Ignoranz gegenüber ME/CFS real existiert und die Betroffenen sich trotz ihrer schweren Erkrankung zu Wort melden und um die Verbesserung ihrer Lage kämpfen.
Bereits im Vorfeld der Tagung hat die Initiative alle Gesundheitsminister angeschrieben und nochmals die prekäre Situation ME/CFS-Erkrankter und ihrer Familien beschrieben, ihre Forderungen in einem Positionspapier zusammengefasst und um ein Gespräch am 6. Juli vor Ort gebeten.

Beschluss der Gesundheitsministerkonferenz

Gesundheitsminister Lucha hatte bereits bei der öffentlichen Beratung am 29. März '23 im Sozialausschuss des Landtags BW angekündigt, ME/CFS auf die Tagesordnung der GMK zu setzen. In einer Amtschefkonferenz am 3./4. Mai hatten alle Bundesländer einen seitens der Landesregierung Baden-Württemberg eingebrachten Antrag unterstützt. Am 6. Juli wurde dann erwartungsgemäß der vorbereitete Antrag auf der GMK beschlossen.
In diesem Beschluss der GMK fordern die Länder das Bundesgesundheitsministerium auf, „schnellstmöglich“ ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Patientinnen und Patienten mit Langzeitfolgen von COVID-19 sowie ME/CFS zu schaffen, so wie es auch der Koalitionsvertrag der Bundesregierung bereits seit 2021 vorsieht. Weiterhin wird gefordert zu prüfen, ob es möglich ist, für ME/CFS eine Chronikerpauschale sowie ein Disease-Management-Programm (DMP) einzuführen und ME/CFS in die Programme der ambulanten spezialärztlichen Versorgung mit einzubeziehen (ASV, § 116b SGB V). Das BMG soll dann am 22./23. November in der Sitzung der Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) über die Ergebnisse berichten.

Liegendaktion

Nachdem zu Beginn der Demonstration geklärt war, dass Gesundheitsminister Lucha um 13:00 kommen wird, begann die Veranstaltung mit Musik, Redebeiträgen und Gedichten sowie der zentralen stillen Liegendaktion um die blaue Schleife.
Minister Lucha stellte in seiner 6-minütigen Rede die vier Punkte des GMK-Beschlusses vor und erwähnte speziell für BW, dass zur Aufklärung Gespräche mit der Kassenärztlichen Vereinigung (KVBW) und der Landeärztekammer (LÄK) stattfinden würden sowie, dass mit Mitteln des Landes (Gesundheits- und Wissenschaftsministerium) der Auftrag zur Schaffung eines Netzwerks zur Versorgung und Erforschung bei den vier Uniklinika in Baden-Württemberg bestehe. Nach seiner Rede lehnte es Minister Lucha mit der Begründung eines Folgetermins leider ab für ein Gespräch und Fragen zur Verfügung zu stehen.

Wir fragen uns:

Wieso müssen Ärzte in Baden-Württemberg, die schon ME/CFS-Kranke versorgen und das gerne erweitern wollen, weiter auf finanzielle Mittel des Landes und intransparente Prüfungsverfahren im Sozialministerium warten, um endlich starten zu können, z.B. die Kinderkliniken des Ortenaukreis in Offenburg und der Uniklinik Freiburg? Und wieso sagt Klinikdirektor Prof. Michael Bamberg im Reutlinger General-Anzeiger v. 06.06.23, dass an allen 4 Uniklinika der Ausbau der PC-Ambulanzen wegen fehlender Mittel nicht möglich ist?
Prof. Bamberg: „Gerne hätte man an den Unikliniken die Post-Covid-Ambulanz ausgeweitet, um Patienten besser betreuen zu können, die unter solchen Symptomen – teilweise unklaren Ursprungs – leiden. Doch das ist ohne finanzielle Basis weder in Tübingen noch in Freiburg und Heidelberg und auch nicht in Ulm möglich, bedauern die Verantwortlichen.“¹

Pressemitteilung lesen

Für die Demo wurde dieser Flyer erstellt, der auch über diese Veranstaltung hinaus von Bedeutung bleibt.
Und bei der Demo wurde das Lied "Nicht zu fassen", das die Betroffene Bonny komponiert hat, aufgeführt. Wir veröffentlichen hier den Text, die Akkorde (in C-Dur) und die Noten in C-Dur sowie G-Dur (G-Dur ist eine bessere Lage für Sopran und Tenor).

Das Long Covid Versteck-Spiel – ME/CFS beim Namen nennen

Von Angela Müller

Welch ein praktischer Begriff. Long Covid. Er eignet sich wunderbar, um das Versagen der Vergangenheit zu verbergen und um an alten Fehlern festhalten zu dürfen. Covid. So eine neue Krankheit, ist doch klar, dass wir da noch nichts machen können. Logisch, oder?

Nur ist Long Covid keine Krankheit. Es ist ein Sammelbegriff² und nur soziologisch sinnvoll, um die Folgen der Pandemie für die Gesellschaft zu beschreiben. Das Massen-Behinderungs-Event,³ wie es in Kanada genannt wird. Medizinisch ist der Begriff nutzlos.

Long Covid, das kann ein Herz-, Gefäß- oder Lungenleiden sein. Oder ein Schaden nach intensivmedizinischer Behandlung. Das sind alles keine neuen Krankheiten. Es gibt bewährte Therapieansätze dafür. In den wenigsten Artikeln über Long Covid geht es daher um diese Krankheiten.

Nennen wir das Kind beim Namen. Der Schrecken von Long Covid heißt ME/CFS. Auch das ist keine neue Krankheit. Doch sie wurde und wird seit Jahrzehnten ignoriert. Nur deshalb können wir jetzt bei Long Covid nichts machen!

Was ist die Konsequenz? Wir machen Studien zu Long Covid. Super! Das ist wie eine Futtermittelstudie, die nicht zwischen Hühnern, Kühen oder Schweinen unterscheidet. Da kann nichts dabei herauskommen, denn es handelt sich ja um verschiedene Tierarten bzw. Krankheiten.
Aktivierung und Reha?
Klar, hilft bei Lungen- und Herzleiden.
Klar, schadet bei ME/CFS.
Solche Studien sind reine Geldverschwendung, da sie kein neues Wissen generieren. Sie helfen nur, Fehlbehandlungen, die korrekterweise Misshandlungen⁴ genannt werden sollten, fortsetzen zu können.

Herr Lucha und andere meinen, es werden schon ein paar Brosamen der Long Covid Forschung für Menschen mit ME/CFS abfallen. Das erinnert mich an den Trickle-down-Effekt, laut dem arme Menschen im Globalen Süden von Förderung für Konzerne profitieren sollen. Hat nie funktioniert und war immer nur eine Ausrede, um das Übel nicht an der Wurzel anzupacken.⁵
Umgekehrt funktioniert es. Menschen mit Long Covid profitieren von der Forschung für ME/CFS. Denn 10-50% von ihnen⁶ haben genau diese Krankheit, deren Name so oft nicht ausgesprochen werden darf. Sie haben ME/CFS oder eine Frühform davon – das macht beste Aussichten für die Zukunft. Denn wenn wir jetzt nicht massivst in Grundlagen-, aber vor allem in Therapieforschung investieren, haben sie dann in ein paar Jahren das Vollbild von ME/CFS. Und damit die Krankheit, die die Lebensqualität so stark einschränkt wie keine andere.⁷
So lange ME/CFS weiter ignoriert und nicht genannt wird, werden wir auch Postvac und Long Covid nicht heilen können.

Im März hat es im Gesundheitsausschuss des Landtages keine einzige Person geschafft den Namen Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom richtig auszusprechen. Meine Tante ist daher dafür, die Krankheit Nightingale zu nennen. Nach Florence Nightingale, die mit ME/CFS vom Bett aus das britische Krankenpflegewesen aufgebaut hat.⁸

Ich meine, wem der Name zu kompliziert ist, kann auch einfach ME sagen. ME wie MS. Das sind Schwesterkrankheiten. Beide neurologisch, beide vor allem weiblich und mit dem Epstein-Barr-Virus verbunden.
Und ja - auch MS war lange psychisch. MS erfüllt ja auch das Hauptmerkmal psychischer Krankheiten: Es sind v.a. jüngere Frauen betroffen. Tja, bis dann ein Labormarker gefunden wurde. Jetzt ist die Krankheit zwar leider noch nicht heilbar, aber es gibt 19 Medikamente und über 200 Anlaufstellen.⁹

Es gibt mit großem Abstand keine Krankheit, die - gemessen am Leidensdruck - so unterfinanziert ist wie ME.¹⁰
Ich sage es laut und deutlich: Die bisherige Forschungsförderung ist eine Schande. Die paar Medikamente, die für ein Jahr getestet werden können, sind schon lange ohne große Wirkung im off-Label Einsatz.

Es gilt keine Zeit mehr zu verlieren, um Dutzende erfolgversprechende Medikamente zu testen und zuzulassen. Um den ganzen Medizinbetrieb aufzuklären.
Um Versorgungsstrukturen aufzubauen.

Momentan ist ein Menschenleben mit ME/CFS 25 Euro wert.
Wenn nicht sofort mindestens 200 Millionen Euro in diese Aufgaben gesteckt werden, ist das unterlassene Hilfeleistung, fahrlässige Körperverletzung mit Todesfolge und Verfassungsbruch. Denn da steht: Jede*r hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit.¹¹
Für uns Menschen mit ME/CFS gilt das nicht.

Warum es an der Tübinger Uniklinik keine Post-Covid-Ambulanz gibt, Reutlinger General-Anzeiger. ↩︎
Immunologist Akiko Iwasaki: ‘We are not done with Covid, not even close’, The Guardian. ↩︎
Report says long COVID could impact economy and be 'mass disabling event' in Canada, CTV News. ↩︎
Klopfzeichen von Jonas: Seit neun Jahren ist ein junger Freiburger wegen ME/CFS ein Pflegefall , Badische Zeitung. ↩︎
Trickle-down-Ökonomie, Wikipedia. ↩︎
"Es gibt vier Hypothesen, was hinter Long Covid stecken könnte" (Interview mit Akiko Iwasaki), Zeit Online. ↩︎
Falk Hvidberg M et al (2015): The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), DOI: 10.1371/journal.pone.0132421. ↩︎
Florence Nightingale & die Rolle der Frau in Bezug zur aktuellen Lage von ME/CFS, Carmen Katharina Stern im ME/CFS-Portal. ↩︎
Prof. Dr. Scheibenbogen im Fachgespräch: "Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland", Minute 23:18. ↩︎
Women’s health research lacks funding – these charts show how, Nature. ↩︎
Grundgesetz, Artikel 2. ↩︎

1. Quartal 2023

2023-05-08T00:00:00+02:00

Öffentlichkeitsarbeit und fachpolitische Auseinandersetzung mit dem Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Integration, Herrn Sozialminister Lucha und Frau Wissenschaftsministerin Olschowski

Die ersten vier Monate dieses Jahres sind stark geprägt durch eine Intensivierung der fachpolitischen Aktivitäten. Besonders erfreulich sind darüber hinaus vier sehr informative Presseartikel: der erste in der Badischen Zeitung vom 18.03.23 mit der Headline „Der große Crash“, die anderen drei in der Mittelbadischen Presse (MP), davon zwei am 22.04.23, betitelt: „Wenn selbst die Kraft zum Weinen fehlt“ und „Die unverstandene Krankheit“. Ein dritter Artikel ist evenfalls in der MP erschienen, speziell zu Hernn Sozialminister Luchas Aussage, dass für die Kinderklinik Offenburg und ihrem überaus engagierten und bestens ME/CFS-erfahrenen und fachkundigen Chefarzt keine Fördergelder zur Verfügung gestellt werden könnte, obwohl der gleiche Minister sich gleichzeitig rühmt, dass 28 Mio. € Landesmittel für COVID-Forschung ausgewiesen worden sind, Titel in der MP v. 02.05.23: „Vorerst kein Geld für ME/CFS-Zentrum“.
Noch nicht klar ist, ob diese Berichte zu ME/CFS Eintagsfliegen waren oder ob der Bann des Schweigens in der Lokalpresse Süd- und Mittelbadens damit endlich gebrochen ist.

Die fachpolitische Auseinandersetzung sollte - nach einem halben Jahr relativer Ruhe nach der Anhörung vom 20. Juni letzten Jahres - endlich im Januar ’23 durch eine öffentliche Beratung des interfraktionellen ME/CFS-Beschlussantrags (Drucksache 17/3780 vom 21.12.2022) im Sozialausschuss des Landtags fortgesetzt werden. Wegen der Reise von Mitgliedern des Sozialausschusses vom 2.-4. März zur Charité Berlin, sprich zum Gemeinsamen Bundesausschuss und insbesondere zu Frau Prof. Carmen Scheibenbogen,¹ Leiterin des dortigen Chronic Fatigue Centrums, fand sie schließlich leider erst danach am 29. März statt (Videoaufzeichnung des Landtags).

Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg hat sich in dieser Zeit immer wieder um die Beteiligung der Betroffenen und ME/CFS-Patientenorganisationen bemüht, um Ihre profunden Kenntnisse und Erfahrungen in die Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse einbringen zu können. Leider fand dazu leider nur ein einmaliges Online-Meeting mit dem Vorsitzenden des Sozialausschusses, Herrn Florian Wahl MdL, und Vertreterinnen der Deutschen Gesellschaft, des Fatigatio e.V. und des Netzwerks BaWü am 09. Februar ‘23 statt. Noch immer fehlt für eine nachhaltige Patientenbeteiligung ein geregelter Rahmen und verbindliche Kommunikationsstrukturen zu Sozial- und Wissenschaftsministerium.

Angesichts der enttäuschenden Stellungnahme des Sozialministers v. 02.02.2023 zum interfraktionellen ME/CFS Beschlussantrag des Sozialausschusses (siehe zweiter Teil der Drucksache 17/3780) und der dringend weiter erforderlichen Einflussnahme auf die politischen Entscheidungsträger, allen voran auf die beiden Minister, hatte das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg daher beschlossen, die Ausschussmitglieder (26.03.) und darüber hinaus alle Landtagsabgeordneten (28.03.) per Rundmail anzuschreiben, um sie über die Vielschichtigkeit und Komplexität eines nachhaltigen ME/CFS-Hilfsprogramms zu informieren und diesbezüglich auf den Leitfaden der Patientenorganisationen verwiesen.

Nach der öffentlichen Beratung vom 29.03. hat das ME/CFS-Netzwerk BW darüber hinaus am 16.04. allen Ausschussmitgliedern sowie Ministerin Olschowski und Minister Lucha eine Stellungnahme zum Verlauf der öffentlichen Ausschussberatung übersandt (sowie einen Nachtrag am 19.04.). Die darin enthaltene Kritik ist bis heute unbeantwortet geblieben, insbesondere die Kritikpunkte zur Stellungnahme des Ministers zum überfraktionellen Beschlussantrag des Sozialausschusses und die Kritik an der fehlenden ME/CFS-Forschung und der diesbezüglich - milde formuliert – reichlich „beschönigenden“ Einlassungen der Vertreterin des Wissenschaftsministeriums, Frau Dr. Gerbersdorf.

Die Initiative ME/CFS Freiburg hat daher im Einvernehmen mit dem ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg beschlossen, die genannten Schreiben plus einem privaten Rundschreiben einer Unterstützerin hier zu veröffentlichen und Ihnen zur Verfügung zu stellen.

Gleichzeitig möchten wir Sie auffordern, nach der Lektüre dieser „Mahnbriefe“ unserem Aufruf im Rundbrief vom 24. April nach Ihren jeweiligen Möglichkeiten nachzukommen, Minister Lucha und Ministerin Olschowski Ihre persönlichen, leidvollen Erfahrungen als ME/CFS-Erkrankte mitzuteilen und um ein schnelles Umsetzen der ME/CFS-Hilfsmaßnahmen zu bitten.

Hier sind die jeweiligen Email- und Postadressen:

Herrn
Minister Manfred Lucha
Ministerium für Soziales, Gesundheit u. Integration
Else-Josenhans-Straße 6
70173 STUTTGART
Email: poststelle∂sm.bwl.de

Frau
Ministerin Petra Olschowski
Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst
Königstraße 46 (Mittnachtbau)
70173 STUTTGART
Email: poststelle∂mwk.bwl.de oder Petra.Olschowski∂mwk.bwl.de

Twitter-Post von Prof. Carmen Scheibenbogen ↩︎

EPILOC-Studie: Update

2023-05-08T00:00:00+02:00

In Absprache mit Dr. Sabine Schütz veröffentlichen wir ihren unveröffentlichten Leserbrief v. 21.10.2022 an die Badische Zeitung zu dem Artikel "Chronisch müde und unkonzentriert"¹ und ihr Rundschreiben an die Autorinnen und Autoren der EPILOC-Studie vom 07.11. und 07.12.2022.

Veröffentlichungsdatum: 15.10.2022. ↩︎

Bericht: Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS

2023-04-30T00:00:00+02:00

Wir veröffentlichen hier den Bericht des schwerst an ME/CFS erkrankten Jonas, verfasst von seinem Vater.

Nach über acht Jahren Leidensgeschichte benötigt unser Sohn dringend eine Therapie, die seinen Zustand verbessert. Bei Verantwortlichen im Gesundheitswesen braucht es mehr Verständnis für ME/CFS, besonders in Krankenhäusern, um katastrophale Fehlbehandlungen wie bei Jonas in 2014 zu vermeiden. Ich möchte mit der Schilderung unseres Falles dazu beitragen, das Bewusstsein für die Dringlichkeit der Erforschung und Behandlung von ME/CFS zu erhöhen, damit mein Sohn bald wieder ein menschenwürdiges Dasein und unsere Familie wieder eine lebenswerte Perspektive hat.

Diese Unterlage gibt umfangreiche, strukturierte Informationen, z.B. für Medienvertreter oder andere pflegende Angehörige und kann weiter gegeben werden.

Bericht lesen: Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS

Zu Jonas ist am 03.06.2023 ein Artikel in der Badischen Zeitung erschienen.

English version

Here we publish the report on Jonas who is suffering from very severe ME/CFS. The report was written by his father.

After more than eight years of suffering, our son urgently needs a therapy that will improve his condition. More understanding of ME/CFS is needed among healthcare leaders, especially in hospitals, to avoid catastrophic treatment failures like Jonas' in 2014. I would like to use the account of our case to help raise awareness of the urgency of researching and treating ME/CFS so that my son can soon return to a dignified existence and our family can once again have a livable outlook.

This document gives comprehensive, structured information, e.g. for media representatives or other caring relatives and can be passed on.

Read the report: Jonas - (no) life with ME/CFS

Jahresrückblick 2022

2023-01-11T00:00:00+01:00

Die Initiative zur Anerkennung, sozialen Sicherung, Behandlung und Erforschung von ME/CFS Freiburg startete am 28. November 2021 mit dem Einstellen und Veröffentlichen ihrer Homepage im Internet.

Die möglichen Betätigungsfelder einer Initiative sind entsprechend der Größe der Aufgabe herausfordernd und vielfältig. Die Initiative ist frei und unabhängig von Verbänden, Vereinen oder Parteien. In ihrer Kommunikation und ihrer Ausrichtung kann sie sich wandelnden Bedingungen flexibel anpassen. Ziele der Initiative ME/CFS Freiburg sind zum einen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und über die Existenz und Verbreitung der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom aufzuklären, zum anderen auf politischer Ebene in Kooperation mit der ME/CFS-Selbsthilfe, den Patientenorganisationen und anderen Akteuren zielführende und nachhaltige Entscheidungen zur Erforschung der Krankheit und der Versorgung der Erkrankten herbeizuführen.

Im vergangenen Jahr waren wir insbesondere in den folgenden Handlungsfeldern tätig, über die wir hier berichten wollen:

1. Gründung des ME/CFS-Netzwerks Baden-Württembergs

Je größer die Zahl der Unterstützerinnen und Unterstützer, umso eher findet man Gehör in Öffentlichkeit und Politik. Deshalb hat die Initiative schon im Dezember 2021 damit begonnen, den Kontakt zu den ME/CFS Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg aufzunehmen. Im April 2022 gründete sich dann das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg als Verbund von sechs baden-württembergischen SH-Gruppen und einer Regionalgruppe des Fatigatio e.V. im direkt angrenzenden Ludwigshafen (Rheinland-Pfalz) sowie der Initiative ME/CFS Freiburg. In den Kontakten und der Korrespondenz mit den unterschiedlichen Institutionen in Baden-Württemberg wurden wir im Verbund mit der Selbsthilfe und der „Marke“ ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg als zuständige, in BW vernetzte Interessenvertretung und Gesprächspartner anerkannt. Dies wirkte sich z.B. unmittelbar bei den Vorgesprächen zur Anhörung zum Thema „Krankheitsbild ME/CFS“ im Sozialausschuss des Landtags von Baden-Württemberg sehr positiv aus (vgl. Kapitel 2.3).

Im August übernahmen wir den Entwurf einer professionellen Graphikerin als Logo des Netzwerks und richteten unseren Account auf Twitter ein. Seitdem hat sich in der Außendarstellung die Initiative ME/CFS Freiburg bei landespolitischen Projekten zurückgezogen und wir bringen uns weiter mit den zuvor schon bearbeiteten Themen im Verbund des ME/CFS-Netzwerks Baden-Württemberg ein.

2. Mitsprache im fachpolitischen Diskurs

2.1 Virtueller Fachttag Long-COVID/Post-COVID am 27.01.2022

Unmittelbar nach unserer Gründung wurden wir durch eine Pressemitteilung von der o.g. Fachtagung informiert, die von der Landesärztekammer (LÄK) in Kooperation mit dem Ministerium für Gesundheit, Soziales und Integration durchgeführt wurde mit dem Ziel, „möglichen weiteren Forschungsbedarf im Hinblick auf die langfristigen und indirekten Folgen einer COVID-19-Erkrankung und den Versorgungsbedarf zu gesundheitlichen Folgen der COVID-19 Pandemie abzuleiten". Da sich weder durch das Programm noch durch die Auswahl der Referent*innen erkennen ließ, dass ME/CFS thematisiert würde, versuchten wir LÄK und Sozialministerium zu veranlassen, eine der beiden bundesweit anerkannten Expertinnen für ME/CFS, Frau Prof. Scheibenbogen oder Frau Prof. Behrends, als Referentinnen einzuladen. Verschiedene Schreiben an Sozialminister Lucha, den Vorsitzenden des Sozialausschusses Herrn Wahl und zwei Rundmails an die Fraktionsvorsitzenden und ihre gesundheitspolitischen Sprecher im Landtag führten leider nicht zum Erfolg. Wir erhielten aus dem Ministerium schließlich zur Antwort, dass keine Möglichkeit mehr bestehe, weitere Referenten und Referentinnen einzuladen, da das Programm des Fachtags „bereits finalisiert sei“. Zudem liege „der Schwerpunkt des Programms auf den baden-württembergischen Strukturen“, in denen sich allerdings kein einzige*r ME/CFS Expert*in findet.

Es gelang uns aber im Verlauf der Fachtagung, aus dem Chat mehrere kritische Fragen zu ME/CFS in die Expertenrunde zu stellen, die offensichtlich bei einigen Teilnehmerinnen und Teilnehmern eine gewisse Nachdenklichkeit erzeugten.

2.2 EPILOC-Studie¹

Die vom Land Baden-Württemberg mit 2,3 Millionen Euro geförderte EPILOC-Studie zu neu auftretenden und anhaltenden Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion untersucht eine große Stichprobe (N=11.700) retrospektiv 6 bis 12 Monate nach COVID-19. Die Untersuchung fand in den Regionen Freiburg, Ulm, Tübingen und Heidelberg unter Beteiligung der dortigen Universitätskliniken statt. Bei restriktiver Definition von Long COVID wurde eine alters- und geschlechtsstandardisierte Häufigkeit von 26,5 % bei Long COVID ermittelt, sprich: Über ein halbes Jahr nach COVID-19 leiden mehr als ein Viertel der Infizierten an Long COVID-Symptomen, die ihre Lebensqualität maßgeblich einschränken.

Das häufigste berichtete Symptom in der EPILOC-Studie ist die rasche physische Erschöpfbarkeit, die von gut 32 % der Studienteilnehmenden als neues Symptom 6 - 12 Monate nach COVID-19 angegeben wurde. Auch die weiteren Symptome, die die Studienteilnehmenden berichten, sind im Großen und Ganzen klassische ME/CFS-Symptome: chronische Fatigue, neurokognitive Störungen, Kopf- und Muskelschmerzen. Und auch vermeintlich Long-COVID-spezifischere Symptome wie Kurzatmigkeit und Veränderungen des Geschmacks- und Geruchssinns treten auch bei ME/CFS häufig auf.

Allerdings wird die große Überschneidung zu ME/CFS nur an einer Stelle in der Diskussion der Studie kurz erwähnt. Etablierte und validierte Fragebögen, die aus der ME/CFS-Forschung bekannt sind, fanden in der EPILOC-Studie keine Verwendung. Auch nicht die Kanadischen Konsenskriterien zur Diagnose von ME/CFS. Dabei hatten Kedor et al., 2021 bereits Anfang letzten Jahres gezeigt, dass viele der Long COVID-Betroffenen die Kriterien für ME/CFS erfüllen.

Der fehlende Einbezug von ME/CFS-Expertise führt in der EPILOC-Studie u. a. dazu, dass typische postvirale Symptome wie bspw. die orthostatische Intoleranz nicht abgefragt und nicht berücksichtigt wurden. Der großangelegte Stil der Studie hätte das Potenzial gehabt, die Häufigkeit von ME/CFS nach einer Coronainfektion präzise zu ermitteln und so zum einen die Erkenntnis nach der dringend erforderlichen Erforschung von ME/CFS entscheidend zu befördern und zum anderen die Notwendigkeit zu verdeutlichen, in der weiteren Forschung zu Long COVID auf das bereits vorhandene ME/CFS-Wissen mit knapp 8.000 Studien aufzubauen.

Da ME/CFS im Design der Studie unberücksichtigt bleibt und wir auf zwei Rundschreiben v. 16.04. u. 17.07.22 an die zehn Autoren der Studie lange keine Antwort erhielten, hat ein Mitglied der Initiative eine kritische Stellungnahme verfasst: „Die EPILOC-Studie – ein verpasste Chance“, die wir den Autoren und anderen verantwortlichen Personen und Stellen zugeleitet haben.

Mit Beginn dieses Jahres startet die Phase II der Studie, mit der neuen Chance zur Erkennung und Diagnose der ME/CFS-Erkrankten unter den fast 12.000 Probanden. Wir erhielten schließlich für den 14. September einen Gesprächstermin mit dem Studienleiter, Herrn Prof. Kern (Uniklinik Freiburg) und einem Mitautor, Herrn Prof. Steinacker (Uniklinik Ulm), um in einen Austausch zu treten und unsere Forderungen vortragen zu können. Nach unseren Hinweisen auf den dringenden Informationsbedarf von ME/CFS-erkrankten Patientinnen und Patienten haben wir im Netzwerk auf Wunsch von Prof. Steinacker eine „Erstinformation für Patienten mit ME/CFS“ erstellt, die sich seit November auf der Homepage der Uniklinik Ulm befindet.

Trotz dieser Kooperation wurde seitens Prof. Kern und Prof. Steinacker entgegen der gemachten Zusage das Gespräch mit uns bisher nicht fortgesetzt.

Aufgrund der hohen Landeszuschüsse sandten wir zur Überprüfung des Studiendesigns mehrere Schreiben an Forschungsministerin Theresia Bauer und nach ihrem Ausscheiden an ihre Nachfolgerin Frau Petra Olschowski mit der Bitte, darauf hinzuwirken, dass „alle EPILOC-AutorInnen diesen letzten Schritt einer klaren Diagnose und Klassifizierung von ME/CFS konsequenterweise noch gehen“. Das letzte Schreiben an Ministerin Olschowski v. 17.11.22 blieb bisher ohne Antwort.

2.3 Anhörung im Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Integration des Landtags BaWü zum „Krankheitsbild ME/CFS“ am 20. Juni 2022

Anfang Februar ’22 erhielten wir aufgrund der durch den Fachtag (28.01.22) geknüpften Kontakte folgende Information aus der Grünen Fraktion: „Unser Vorschlag, eine Anhörung im Sozial- und Gesundheitsausschusses des Landtages von Baden-Württemberg zu ME/CFS abzuhalten, ist Ende letzter Woche interfraktionell auf Interesse gestoßen. Das heißt, es wird eine Anhörung zu ME/CFS geben.“ Auch Vertreter anderer Fraktionen, insbesondere der FDP, hatten auf unsere Rundschreiben zum Fachtag reagiert und wir konnten nun im Vorfeld der Anhörung Vorschläge zur Auswahl der Expertinnen und Experten und der Patientenorganisationen einbringen, die in vollem Umfang berücksichtigt wurden. Durch eine gute Abstimmung und Vorbereitung unter den vier Vertreter*innen der Betroffenen und der Verbände ist es gelungen, die Abgeordneten aller Parteien davon zu überzeugen, dass dringend Maßnahmen ergriffen werden müssen. Gerade die Kombination aus Wissenschaft (Frau Prof. Scheibenbogen, Frau Prof. Behrends) und den eindrucksvollen Berichten betroffener Eltern, der plastischen Darstellung der fehlenden medizinischen und sozialen Versorgung und dem Ansprechen des fehlenden Wissens im Gesundheitssystem und deshalb fehlender und falscher Diagnosen hatte eine deutliche Wirkung und berührte die anwesenden Ausschussmitglieder. In der Presseerklärung des Landtags heißt es: „Vertreterinnen und Vertreter aller Fraktionen zeigten sich beeindruckt von der Anhörung und sicherten ebenso wie eine Vertreterin des Sozialministeriums ihre Unterstützung zu. Der Ausschussvorsitzende erklärte in seinem Schlusswort, „es bestehe dringender politischer Handlungsbedarf, da die Versorgungslage für die Betroffenen völlig unzureichend ist. (..) Er werde nun mit den Obleuten der Fraktionen darüber beraten, wie man auf Landesebene weiter vorgehen könne, um die Versorgungslage zu verbessern.“²

So wurde die Anhörung zu einem großen Erfolg und Höhepunkt unserer Bemühungen im vergangenen Jahr. Ein ausführlicher Bericht incl. Links zu den Videoaufzeichnungen der Anhörung ist auf unserer Homepage eingestellt: Artikel: Anhörung im Sozialausschuss des Landtages von Baden-Württemberg

2.4 Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,³ hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln. Im Berichtsplan (Juni 2021) stand bereits fest, dass weder führende Expert*innen noch Patientenvertreter*innen an der Erarbeitung des Berichts beteiligt würden. Genauso wie die anderen Patient*innen-Organisationen haben wir schon damals die Gefahr gesehen, dass so die falschen Ergebnisse aus der manipulierten PACE-Studie gemeinsam mit der insgesamt schlechten Studienlage einen zu hohen Stellenwert bekommen, was zu falschen Ergebnissen führt. Diese Befürchtungen haben sich jetzt leider bewahrheitet.

Das IQWIG hat am 13.10.2022 den Vorbericht „[N21-01] Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ veröffentlicht und zur Abgabe von Stellungnahmen bis zum 27.11. aufgefordert. Beim Erörterungstermin der Stellungnahmen am 12.12. haben zwei Vertreter*innen des Netzwerks teilgenommen.

Auf unserer Homepage sind die Stellungnahmen der Initiative ME/CFS Freiburg, des ME/CFS-Netzwerks BW sowie von zwei Einzelpersonen aus dem Unterstützerkreis veröffentlicht:
Artikel: Vorbericht des IQWIG zum ME/CFS-Kenntnisstand - Stellungnahme
Der endgültige Bericht des IQWIG soll Anfang 2023 erscheinen und wird große Auswirkungen auf die Erkrankten haben, da sich die Bundesregierung darauf stützen wird.

3. Aktionen

3.1 Postkartenaktion an IQWIG und BMG

MillionsMissing Deutschland hatte innerhalb der Frist zur Stellungnahme eine Postkartenaktion an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gestartet mit dem Slogan: „Alles, was ich mir zu Weihnachten wünsche, ist ein IQWiG-Bericht zu ME/CFS ohne gesundheitsschädliche Empfehlungen.“ Die Aktion wurde von Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und natürlich vom ME/CFS-Netzwerk BW unterstützt.

3.2 #LightUpTheNight4ME 2022

Der Internationale ME/CFS-Tag setzt ein Zeichen der Solidarität für Menschen, die an dieser schweren multisystemischen Erkrankung leiden. Seit 1993, also seit fast 30 Jahren, werden weltweit in der Nacht vom 12. zum 13. Mai öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf ME/CFS und die Nöte, Missstände sowie die prekären Lebensverhältnisse der Betroffenen aufmerksam zu machen. In enger Zusammenarbeit mit der ME/CFS Selbsthilfe Freiburg haben wir diese internationale Kampagne zur blauen Beleuchtung öffentlicher Gebäude vor Ort erfolgreich organisiert und hatten bundesweit die größte Zahl beleuchteter Bauten, wie z.B. der Kirchturm der Kreuzkirche im Stühlinger, das Hohlbeinpferdchen oder das Freiburger Stadttheater.

3.3 Benefiz-Halbmarathon

Nachdem das lange für den 2. Oktober geplante Benefizkonzert des symphonischen Blasorchesters der Bundespolizei München zugunsten der 18-jährigen schwerstbetroffenen Milena aus Emmendingen kurzfristig abgesagt wurde, organisierte ihr Vater für den 11. Dezember mit großem Erfolg einen Benefizmarathon mit insgesamt 50 Teilnehmenden. Wir unterstützten schon den geplanten Auftritt des Orchesters und natürlich dann auch den Lauf und riefen mit einer Rundmail zur Teilnahme und zu Spenden auf. Am Startpunkt informierten wir Läufer*innen und Zuschauer mit Flyern und Infomaterial über ME/CFS und seine Folgen. Ein Bericht im Emmendinger Tor zur Ankündigung des Laufs löste eine Welle von Hilfsbereitschaft aus.

3.4 Bal Folk-Benefiz-Adventsball

Zur Finanzierung ihrer medizinischen Behandlung veranstaltete Irene K., die bereits vor mehr als 20 Jahren an ME/CFS erkrankte, am 4.12. einen Bal Folk-Benefiz-Adventsball mit Livemusik. In den Pausen wurde das Publikum über ME/CFS informiert und Irene gab einen persönlichen Einblick:

„Nichts lieber als alles andere auf der Welt würde ich meine Talente, mein Wissen, meine Fähigkeiten und Gaben, beruflich wie privat, in die Welt geben und aktiv an der Gesellschaft teilhaben, eigene Pläne und Träume verwirklichen, mich ins Leben geben, vorwärts gehen… noch sind nicht alle Träume, die auf einem gesunden, aktiven und tatkräftigen Leben basieren, gestorben. Und: es gibt Therapien für die nun endlich erlangten Befunde...!“

Wir unterstützten auch diese Benefizveranstaltung durch einen Aufruf, einen Infostand und einen Wortbeitrag während des Festes.

4. Öffentlichkeit

Um einen relevanten Teil der Öffentlichkeit zu erreichen, ist eine Organisation, die keine flächendeckenden Werbekampagnen schalten kann, stets von Journalisten und ihren Redaktionen abhängig, ob bei den Printmedien, beim Funk oder Fernsehen.

Anders ist das bei sozialen Medien. Sie spielen bei ME/CFS beim Austausch und zur Informationsweitergabe unter den Betroffenen sowie den engagierten Medizinern und Politikern eine zentrale Rolle und bieten eine weitgehend unabhängige Möglichkeit zur Information der Öffentlichkeit. Auch wenn man weiß, dass man sich dort stark in der eigenen „Blase“ bewegt, sind Twitter, Facebook & Co. ein ganz wesentlicher Teil des Kampfes für die Anerkennung, Erforschung und Versorgung von ME/CFS-Erkrankten.

Mittelbar ist die Initiative ME/CFS Freiburg durch den Twitter-Account des ME/CFS-Netzwerks Baden-Württemberg in den sozialen Medien aktiv und kann in Abstimmung mit den Kooperationspartnern dort relevante Informationen einbringen und über die wachsende Zahl der Follower verbreiten. Eine weitere Möglichkeit mit allerdings weit geringerer Reichweite sind die insgesamt 42 Rundmails der Initiative an die inzwischen über 80 Unterstützerinnen und Unterstützer in der Verteilerliste.

Als äußerst problematisch hat sich im vergangenen Jahr die Monopolstellung der Badischen Zeitung erwiesen (Leserschaft ca. 400.000 Personen). Eine Berichterstattung zu ME/CFS fand während des gesamten Jahres 2022 dort nicht statt. Ausnahmen bilden die spärliche Information zum Internationalen ME/CFS-Tag (BZ v. 14.05.22) oder die Berichterstattung zu dem von der Badischen Zeitung selbst organisierten und leider kurzfristig abgesagten Benefizkonzerts des Bundespolizeiorchesters, geplant für den 2. Oktober in Emmendingen, zugunsten der schwerstbetroffenen Milena und ihrer Familie.

Allerdings muss man in diesem Artikel (BZ v. 17.09.22) ME/CFS erst tief im Text unter der Headline des wohltätigen Events suchen, der selbstverständlich auch der Eigenwerbung der BZ dient (vgl.: BZ, Emmendinger Lokalteil v. 25.09.2022). Eine proaktive, aufklärerische Funktion unabhängig von milder Wohltätigkeit wird von den Redakteuren der Badischen Zeitung konsequent nicht wahrgenommen. Selbst über die beiden erwähnten Benefizveranstaltungen hat die Badische Zeitung nicht berichtet. So reiht sie sich nahtlos bei Ärzten und Politikern ein, die, bis auf vereinzelte Ausnahmen, ME/CFS komplett übergehen, leugnen und nicht kennen.

Als Zeugnis des Ignorierens Schwerstkranker durch das medizinische System, inklusive ihrer hochrangigen Vertreter, sei hier der Leitende Ärztliche Direktor des Universitätsklinikums Freiburg zitiert. Am 21.12.2021 ließ er durch seine persönliche Referentin mitteilen, so wörtlich: „Herr Prof. Wenz dankt für Ihr Schreiben vom 13.12.2021 in Hinblick auf die Anerkennung, Versorgung und Erforschung von ME/CFS in Baden-Württemberg. In seinem Auftrag muss ich Ihnen mitteilen, dass wir leider derzeit keine Möglichkeiten sehen, die von Ihnen gewünschte Versorgung resp. Behandlung (von ME/CFS-Patienten) anzubieten.“

5. Zusammenfassung und Ausblick

2022 war für die Initiative ME/CFS ein intensives Jahr des Aufbaus. Ihre erste Bekanntheit erlangte sie durch die für Baden-Württemberg kurz nach ihrer Gründung stattfindende Fachtagung Long-/Post-COVID (27.01.22) und ihren Einsatz zur diagnostischen Erfassung der Subgruppe der ME/CFS-Erkrankten unter den 11.700 Long-COVID-Probanden der EPILOC-Studie. Im April 2022 ist es schließlich gelungen, das überregionale ME/CFS- Netzwerk Baden-Württemberg ins Leben zu rufen, in dem wir seitdem engagiert mitarbeiten.

Die Initiative ME/CFS Freiburg bleibt mit ihrer Beteiligung an lokalen Aktionen, ob Benefizveranstaltungen oder Internationaler ME/CFS-Tag, vor Ort aktiv und wird weiterhin versuchen, insbesondere bei der Badischen Zeitung, für ME/CFS zu sensibilisieren.

Nach der erfolgreichen Anhörung ist aktuell als nächster Schritt des Wahlausschusses noch für diesen Januar die Verabschiedung eines interfraktionellen Beschlussantrags im Landtag geplant; hier der Link zum Antrag (Drucksache 17/3780).

Gemäß des Ausschussvorsitzenden soll im Anschluss an die öffentliche Sitzung und Antragsberatung eine Informationsreise der zuständigen Sprecher*innen der Fraktionen zur Charité nach Berlin stattfinden. Dort soll das „Forschungszentrum“ besichtigt werden, um „Anregungen für das weitere Vorgehen in Baden-Württemberg zu erhalten“. Nach weiteren Informationen sollen an dieser Fahrt Vertreter*innen aus „Forschung und Versorgung“ in BW teilnehmen. Die Reise ist für den 2.-4. März geplant.

Wir freuen uns über diese Entwicklung und werden die weiteren Schritte mit großem Interesse verfolgen. Wir streben die Beteiligung Betroffener in den politischen Beratungsprozess an und stehen diesbezüglich in engem Kontakt mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Fatigatio Bundesverband ME/CFS, die sich mit der Bitte um Einbeziehung an den Vorsitzenden des Sozialausschusses gewandt haben.

Raphael S. Peters et al (2022): Prevalence, determinants, and impact on general health and working capacity of post-acute sequelae of COVID-19 six to 12 months after infection: a population-based retrospective cohort study from southern Germany, DOI: 10.1101/2022.03.14.22272316. ↩︎
Pressemitteilung des Landtages BW: Dringender Handlungsbedarf beim Krankheitsbild ME/CFS vom 20.06.2022. ↩︎
Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS, (Abruf 12.11.2021),
Die Resolution selbst (18.06.2020). ↩︎

Vorbericht des IQWIG zum ME/CFS-Kenntnisstand - Stellungnahme

2022-11-27T00:00:00+01:00

Vorgeschichte

Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,¹ hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln. Im Berichtsplan (Juni 2021) stand bereits fest, dass weder führende Expert*innen noch Patientenvertreter*innen an der Erarbeitung des Berichts beteiligt würden. Genauso wie die anderen Patient*innen-Organisationen haben wir schon damals die Gefahr gesehen, dass so die falschen Ergebnisse aus der manipulierten PACE-Studie gemeinsam mit der insgesamt schlechten Studienlage einen zu hohen Stellenwert bekommen, was zu falschen Ergebnissen führt.
Diese Befürchtungen haben sich jetzt leider bewahrheitet.

Vorbericht des IQWIG

Das IQWIG hat am 13.10.2022 den Vorbericht „[N21-01] Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ veröffentlicht.² In dem Bericht werden unter anderem die schädlichen Therapien GET und CBT empfohlen, was ähnlich ist, „wie Zucker zur Behandlung von Diabetes zu empfehlen“, wie es die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem Artikel auf den Punkt bringt. Weiter wird für die Prävalenz ohne weitere Hinweise ein Wert von 70.000 angegeben. Dieser Wert beinhaltet nicht die sehr große Dunkelziffer und wird daher in der Quell-Studie als Minimalwert angegeben.

Damit enthalten die Ergebnisse des Vorberichts Fehler mit großem Schadenspotential. Diese Fehler müssen dringend überarbeitet werden, damit die Gesundheit und Würde von ME/CFS-Patient*innen in Zukunft nicht mehr mit Füßen getreten wird.

Im folgenden veröffentlichen wir diese eingereichten Stellungnahmen zum Vorbericht des IQWIG:

Stellungnahme der Initiative ME/CFS Freiburg
Stellungnahme von Frederik Thoma
Stellungnahme von Dr. Sabine Schütz zum Vorbericht und zur Pressemitteilung des IQWIG

Wir möchten außerdem auf die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS verweisen, welcher wir uns anschließen.

[Abgesagt!] Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München für die schwerst-ME/CFS-erkrankte Milena

2022-08-28T00:00:00+02:00

Wegen mangelnder Nachfrage wurde leider am Dienstag, 20.09., das für den Sonntag, 2. Oktober, geplante Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München in der Emmendinger Fritz-Boehle-Halle abgesagt.¹

Benefizkonzert für Milena

Seit drei Jahren leidet die 18-jährige Milena aus Emmendingen an der Multisystemerkrankung ME/CFS und benötigt Rund-um-die-Uhr-Betreuung durch ihre Mutter. Für sie spielt eines der renommiertesten symphonischen Blasorchester, das Bundespolizeiorchester München unter der Leitung von Andreas Seger.

[Abgesagt!] Sonntag, 2. Oktober
Beginn: 19 Uhr, Einlass: ab 18 Uhr
Fritz-Böhle-Halle, Emmendingen
Eintritt: 18 €

Flyer der BZ, Link zur Veranstaltung im Ticketshop der BZ

Der Erlös des Benefizkonzerts dient der Unterstützung von Milenas Familie. Vor dem Konzert wird Susanne Ritter aus dem Sprecherteam des neu gegründeten ME/CFS-Netzwerks Baden-Württemberg über ME/CFS und die weitreichenden Auswirkungen der schweren, chronischen Erkrankung auf Angehörige und Familie berichten. Die Initiative ME/CFS Freiburg organisiert einen Informationsstand mit umfangreichem Informationsmaterial der bundesweiten ME/CFS-Patientenorganisationen und Videobeiträgen des ME/CFS-Portals. Wir hoffen auf einen regen Besuch der Veranstaltung und bitten alle darum, den anhängenden Flyer an Freunde und Bekannte weiterzuleiten.

Aktueller Zeitungsartikel: Der Emmendingerin Milena geht es nach drei Jahren nicht besser (17.09.22) (Badische Zeitung, €)

Absage des Benefizkonzerts, Badische Zeitung. ↩︎

Anhörung im Sozialausschuss des Landtages von Baden-Württemberg

2022-06-24T00:00:00+02:00

Kurze Vorgeschichte

Wir hatten uns letztes Jahr als Initiative ME/CFS Freiburg gerade gegründet und unsere Homepage eingestellt, als wir zwei Wochen vor Weihnachten über eine Pressemitteilung erfuhren, dass am 27. Januar 2022 ein virtueller Fachtag des Sozialministeriums und der Landesärztekammer Baden-Württemberg zu Long-COVID/Post-COVID stattfinden sollte. Im Programm des Fachtags wurde ME/CFS mit keinem Wort erwähnt und keiner der Referenten galt als Kenner der Erkrankung, viele waren uns eher als Leugner bekannt. Das verhieß die ungebremste Fortsetzung des Negierens, Verleugnens und Psychologisierens der Erkrankung durch das festgefügte „politisch-medizinische Schweigekartell“ in Baden-Württemberg. Trotz vieler Mails und eines Rundschreibens noch am 23. Dezember an alle Vorsitzenden und gesundheitspolitischen Sprecher*innen der Fraktionen, an die Landesärztekammer, Dr. A. Welker (Ref. 51) und direkt an Herrn Sozialminister M. Lucha wurde unsere dringende Bitte um Einladung von Expert*innen für ME/CFS abgelehnt mit der Begründung eines „bereits finalisierten Programms“ und „dem Schwerpunkt des Programms auf baden-württembergische Strukturen“ . Dies richtete sich insbesondere gegen „eine Referentin aus Berlin“, deren Namen (Prof. Scheibenbogen) den zuständigen Fachleuten im Ministerium offenbar völlig unbekannt war.

Links: Birgit Gustke (Fatigatio e.V.)

Rechts: Bettina Grande (Bundesverband der Vertragspsychotherapeut*innen e.V.)

Foto: Landtag von Baden-Württemberg

Anhörung

Doch aus zwei Fraktionen kam eine positive Resonanz und im Februar 2022 erhielten wir dann die Information, dass der Vorschlag für eine Anhörung zu ME/CFS im Sozial- und Gesundheitsausschuss des Landtags interfraktionell auf Interesse gestoßen sei und stattfinden würde. Beim Empfang der Einladungen für den 20. Juni konnten wir dann zufrieden feststellen, dass all unsere Vorschläge, die wir gegenüber den verschiedenen Fraktionen immer wieder gemacht hatten, doch berücksichtigt waren, sowohl bei der Auswahl der Expert*innen als auch bei der Beteiligung von Betroffenen und Patientenorganisationen.

Durch eine gute Abstimmung und Vorbereitung unter den vier Vertreter*innen der Betroffenen und der Verbände ist es gelungen, die Abgeordneten aller Parteien davon zu überzeugen, dass dringend Maßnahmen ergriffen werden müssen.

Gerade die Kombination aus Wissenschaft (Frau Prof. Scheibenbogen, Frau Prof. Behrends) und

Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg)

Foto: Landtag von Baden-Württemberg

den eindrucksvollen Berichten betroffener Eltern,
der plastischen Darstellung der fehlenden medizinischen und sozialen Versorgung
und dem Ansprechen des fehlenden Wissens im Gesundheitssystem und deshalb fehlender und falscher Diagnosen trotz bestehender ICD-Schlüsselnummer (G 93.3)

hatte eine deutliche Wirkung und berührte die Abgeordneten. Dies schilderten sie auch nachdrücklich in ihren abschließenden Statements.

Einen zusammenfassenden Bericht zur Anhörung finden Sie in der gemeinsamen Pressemitteilung der ME/CFS Selbsthilfe BW, der Initiative ME/CFS Freiburg, des Fatigatio e.V. und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.:

Pressemitteilung: Die humanitäre Katastrophe vor unserer Haustür: Anhörung im Landtag Baden-Württemberg weckt Hoffnung für ME/CFS- und Post-COVID-Kranke

Das ganze Video der Anhörung können Sie sich hier ansehen. Der Ablaufplan der Anhörung hilft dabei, sich einen Überblick zu verschaffen.

Die Badische Zeitung hat auf der Titelseite des Lokalteils für den Kreis Emmendingen einen sehr guten und ausführlichen Artikel veröffentlicht: Chronisches Erschöpfungssyndrom: Freiburger Initiative stellt Forderungen an Politik
Zusätzlich zum Artikel gab es noch einen Kommentar von Marius Alexander:

ME/CFS - Politik muss rasch handeln

Wie schwerfällig das System Medizin auf eine neue Art von Krankheit reagiert, ist einigermaßen verwunderlich. Immerhin gehen Schätzungen davon aus, dass bundesweit mindestens 300 000 Menschen an ME/CFS leiden — zumal Zusammenhänge mit an Covid-19 erkrankten Menschen gesichert scheinen und mit einem laut Freiburger Initiative „drastischen Anstieg der ME/CFS-Fallzahlen bei Erwachsenen sowie bei Kindern und Jugendlichen zu rechnen“ sei. Da Universitätskliniken wie die in Freiburg sich offensichtlich außerstande sehen, eine Behandlung anzubieten, obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung bezeichnet hat, kann das Bohren dicker Bretter nur über die Politik erfolgversprechender sein. Die Signale, die von dort ausgesendet werden, lassen hoffen. Doch Beschleunigung ist notwendig. Dabei muss die Erkenntnis wachsen, dass eine Erkrankung, deren Ursachen im Dunkeln zu liegen scheinen, von gestandenen Medizinern nicht in der Vorurteilsschublade „Psychosomatik“ abgelegt werden darf. Viel zu oft wurden damit in der Vergangenheit ernsthafte Anliegen von Patientinnen und Patienten abgebügelt.

Die schriftlichen Stellungnahmen der Betroffenen und der Betroffenen-Organisationen zur Anhörung mit umfassenden Darstellungen der Missstände und Forderungen zur Verbesserung der Lage können hier heruntergeladen werden:

Die Pressemitteilung des Landtages zur Anhörung erkennt den „dringende[n] politische[n] Handlungsbedarf beim Krankheitsbild ME/CFS“ aufgrund der „völlig unzureichend[en]“ Versorgungslage an.
In der ursprünglichen Fassung der Pressemitteilung fehlte das Leitsymptom, also die Belastungsintoleranz (PEM), welches zentraler Bestandteil der Anhörung war und dessen Verständnis essentiell ist, um weitere Fehlbehandlungen zu vermeiden. Nach einem Hinweis an die Pressestelle des Landtags am 22. Juni durch eines unserer Mitglieder wurde das Wort "Belastungsintoleranz" zeitnah ergänzt.

Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai

2022-05-30T00:00:00+02:00

#LightUpTheNight4ME 2022 - Blaues Licht für öffentliche Gebäude

Es ist Zeit, der Ignoranz und den Fehldeutungen rund um diese Krankheit etwas entgegenzusetzen. Menschen mit ME/CFS müssen endlich gesehen und gehört werden. Sie benötigen vor allem adäquate medizinische und soziale Versorgung sowie gesellschaftliche Anerkennung als körperlich Schwer- und Schwersterkrankte Menschen. Die Betroffenen selbst sind in der Regel zu krank, um auf die Straße zu gehen.

In Freiburg wurden am 12. Mai 2022 blau angestrahlt:

das Stadttheater
der Turm der Kreuzkirche (ev. Pfarrgemeinde West im Stühlinger)
Galerie Kralefski
Hohlbeinpferdchen

Die Badische Zeitung veröffentlichte in ihrer Samstagsausgabe v. 14.05.2022 ein Bild des blau angestrahlten Stadttheaters.

Der gemeinsame Aufruf in Freiburg erging spontan und kurzfristig durch die ME/CFS-Selbsthilfe Freiburg und die Initiative ME/CFS Freiburg. Wir bedanken uns bei allen, die daran auf verschiedene Weise mitgewirkt haben und möchten uns im nächsten Jahr gerne wieder mit möglichst Vielen an dieser weltweiten Aktion beteiligen.

Fortschritte in der Forschungsförderung

2022-05-29T00:00:00+02:00

Freistaat Bayern fördert ME/CFS-Forschung mit 1,6 Millionen Euro¹

Der Bayerische Landtag hat am 5. April im Haushalt für 2022 eine Förderung zu ME/CFS in Höhe von 1,6 Millionen Euro beschlossen. Eine Hälfte von 800.000 Euro soll dafür verwendet werden, die BC007-Forschung an der Universität Erlangen auf ME/CFS-Patient*innen zu erweitern. Die andere Hälfte von 800.000 Euro soll die Forschung an der TU München und die Vernetzung der bayerischen Universitäten, die zu ME/CFS arbeiten, stärken.

Die Patienteninitiative #FundraisingBC007MECFS, die die Forschung zusätzlich zur Förderung durch die Landesregierung Bayern unterstützt, hat zusammen mit dem Verein Brückeverbindet e. V. seit Januar über 200.000 Euro Spenden gesammelt. Davon wurden die ersten 100.000 bereits von Alexander Graef, Vorsitzender des Vereins Brückeverbindet, an Dr. Hohberger übergeben. Das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin hat diese Summe auf 135.000 Euro aufgestockt.

Die Spendenkampagne von #FundraisingBC007MECFS hatte ursprünglich das Ziel, die Summe von 800.000 Euro für eine BC007-Studie bei ME/CFS zu sammeln. Nachdem nun die Bayerische Landesregierung diese Summe bereitstellt, will die Patienteninitiative die Spendenkampagne weiter fortführen, damit der Umfang der Studie erweitert werden kann.

Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei²

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) haben sich zusammen mit der Charité seit Monaten in Hintergrundgesprächen für die Förderung klinischer Therapieforschung eingesetzt. Entstanden ist das Projekt der Nationale Klinische Studien-Gruppe (NKSG) aus dem gemeinsamen Aktionsplan beider Organisationen.

Der Haushaltsausschuss des Bundestages hat am 12. Mai beschlossen, 5 Millionen Euro für die klinische Erforschung von Therapiemöglichkeiten von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom zur Verfügung zu stellen. Mit dem Geld soll eine Nationale Klinische Studien-Gruppe (NKSG PCS/CFS) aufgebaut und gefördert werden, um zeitnah Medikamente und Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS zu prüfen. Die Therapiestudien sollen multizentrisch (an mehreren Kliniken) unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Prof. Scheibenbogen) durchgeführt werden. Partner*innen des Projekts sind derzeit vier Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).

Das Ziel der NKSG wird es sein, gezielte Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom zu erforschen. Die Therapiestudien sollen von einem Biomarker-Studienprogramm begleitet werden, um Marker für das Ansprechen auf die Behandlungen zu ermitteln und die Krankheitsmechanismen weiter aufzuklären.

Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS haben die SPD-Bundestagsabgeordneten Stefan Schwartze (Patientenbeauftragter der Bundesregierung) und Dr. Wiebke Esdar (Mitglied des Haushaltsausschusses sowie stellvertretendes Mitglied des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung) dieses Vorhaben „entscheidend vorangetrieben“.

Newsletter 1/2022, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ↩︎
Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ↩︎

Die EPILOC-Studie - eine verpasste Chance

2022-03-24T00:00:00+01:00

EPILOC-Studie bestätigt hohe Prävalenz von Long COVID und ME/CFS-Symptomen nach Coronainfektion

Die vom Land Baden-Württemberg mit 2,3 Millionen Euro geförderte EPILOC-Studie zu neu auftretenden und anhaltenden Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion ist als Preprint erschienen. Untersucht wurde eine große Stichprobe (N=11.700) retrospektiv 6 bis 12 Monate nach COVID-19. Die Untersuchung fand in den Regionen Freiburg, Ulm, Tübingen und Heidelberg unter Beteiligung der dortigen Universitätskliniken statt. Bei restriktiver Definition von Long COVID (mind. ein neu aufgetretenes Symptom mit moderater oder starker Einschränkung des Alltagslebens, sowie weniger als 80 % der prä-COVID Gesundheit und Arbeitskapazität) wurde eine alters- und geschlechtsstandardisierte Häufigkeit von 26,5 % bei Long COVID ermittelt. Sprich:
Über ein halbes Jahr nach COVID-19 leiden mehr als ein Viertel der Infizierten an Long COVID-Symptomen, die ihre Lebensqualität maßgeblich einschränken.

Typische ME/CFS-Symptome und typische ME/CFS-Demografie

Von ME/CFS ist bekannt, dass die Erkrankung in der Regel postviral nach Infektionserkrankungen auftritt. Als Auslöser sind die Influenza, das Epstein-Barr-Virus und auch SARS-CoV-1 gut dokumentiert. ME/CFS tritt in allen Altersgruppen auf und betrifft, wie für Autoimmunerkrankungen typisch, häufiger Frauen. So sind 70 - 80 % der ME/CFS-Betroffenen Frauen. In der EPILOC-Studie zeigt sich diese Demografie ähnlich:
Alle Altersgruppen sind betroffen, Frauen häufiger als Männer.

Das häufigste berichtete Symptom in der EPILOC-Studie ist die rasche physische Erschöpfbarkeit, die von gut 32 % der Studienteilnehmenden als neues Symptom 6 - 12 Monate nach COVID-19 angegeben wurde. Hier wird bereits die Parallele zum Leitsymptom von ME/CFS, der Post-Exertional Malaise, deutlich. Die Post-Exertional Malaise ist eine Zustandsverschlechterung unmittelbar oder 12 - 48 Stunden nach körperlicher und/oder geistiger Aktivität und hält in der Regel mindestens 24 Stunden an (Cotler et al., 2018). Auch die weiteren Symptome, die die Studienteilnehmenden berichten, sind im Großen und Ganzen klassische ME/CFS-Symptome: chronische Fatigue, neurokognitive Störungen, Kopf- und Muskelschmerzen. Und auch vermeintlich Long-COVID-spezifischere Symptome wie Kurzatmigkeit und Veränderungen des Geschmacks- und Geruchssinn treten auch bei ME/CFS häufig auf (Becker et al., 2001; Ravindran et al., 2013).

Methodik: etablierte ME/CFS-Fragebögen ungenutzt

In ihrer am Charité Fatigue Centrum durchgeführten Studie wurde für eine ME/CFS-Diagnose nach den Kanadischen Kriterien eine Mindestdauer der Post-Exertional Malaise (PEM) von 14 Stunden gefordert, da diese Dauer in der Studie von Cotler et al., 2018 ME/CFS am besten von anderen chronischen Erkrankungen mit Fatigue unterschieden hatte. Nach Angaben des Autorenteams der Kedor-Studie war die Mindestdauer der PEM von 14 Stunden der Hauptgrund, warum ca. die Hälfte der untersuchten Personen keine ME/CFS-Diagnose erhielten, obwohl auch sie typische ME/CFS-Symptome aufwiesen: ein deutlicher Hinweis darauf, dass durch COVID ausgelöstes ME/CFS einen erheblichen Anteil von Long COVID 6 Monate nach der Infektion darstellt.

Nach 2 Jahren Pandemie gibt es viele epidemiologische Studien zu Long COVID - es wird Zeit für Pathomechanismus- und Therapieforschung

In zwei Jahren Pandemie hat sich die Long COVID-Forschung sehr auf die Epidemiologie der Erkrankung fokussiert, womöglich aufgrund der Überraschung in großen Teilen der Medizin, dass ein substanzieller Teil der Infizierten nach Viruserkrankungen tatsächlich chronisch krank wird. Was ME/CFS Patient*innen seit Jahrzehnten vergeblich versuchen der Medizin und der Öffentlichkeit bewusst zu machen, wird jetzt durch die Selbsterfahrung vieler Menschen in so kurzer Zeit so deutlich, dass es doch zu einem Umdenken zu führen scheint, und sich einige Mediziner*innen und Forscher*innen neu für postvirale Erkrankungen zu interessieren beginnen.

Nach zwei Jahren Forschung ist klar: Long COVID ist häufig und gravierend. Ein Teil der Betroffenen erholt sich in den ersten Wochen und Monaten der Erkrankung, bei einem nicht unerheblichen Anteil verschlechtert und chronifiziert sich die Symptomatik. Wer einmal ME/CFS hat, hat eine Heilungschance von unter 5 % (Cairns und Hotopf, 2005), zugelassene Medikamente gibt es für die Erkrankung noch immer nicht. Deshalb ist es jetzt an der Zeit, den Krankheitsmechanismus hinter Long COVID und ME/CFS zu verstehen und Therapiestudien zu starten.

Auf ME/CFS-Wissen aufbauen und Patientenexpertise mit einbeziehen

Die bereits durchgeführten Studien zur Pathophysiologie von Long COVID replizieren oftmals bereits bekannte Ergebnisse aus der ME/CFS-Literatur.² So zeigen sich in beiden Patientengruppen dieselben Autoantikörper gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren. Es zeigen sich auch dieselben kardiovaskulären Auffälligkeiten: eine endotheliale Dysfunktion (Störung der Regulation der Gefäßweite), ein reduzierter Blutfluss im Gehirn und eine verminderte Verformbarkeit roter Blutkörperchen. Zudem zeigt sich eine verminderte periphere Sauerstoffaufnahme aufgrund eingeschränkter Sauerstoffdiffusion und in beiden Patientengruppen wurde ein gestörter Hirnstoffwechsel festgestellt.

Zwar ist der Krankheitsmechanismus hinter ME/CFS noch nicht abschließend verstanden, jedoch gibt es vielversprechende Hypothesen, die durch Studienergebnisse gestützt werden. Die wohl aktuell vielversprechenste Hypothese ist die Autoimmungenese: Ein (viraler) Infekt löst eine fehlgeleitete Immunantwort aus, bei der Autoantikörper produziert werden, die an körpereigene Rezeptoren binden und so deren Signalübertragung stören. Im Fokus stehen hier ß-adrenerge und muskarinerge Rezeptor-Autoantikörper, speziell Autoantikörper gegen den ß2-Adrenorezeptor (Wirth und Scheibenbogen, 2020; Wirth, Scheibenbogen und Paul, 2021). Der ß2-Adrenorezeptor ist wichtig für die Vasodilation (Erweiterung der Blutgefäße) und damit auch für die Blutzirkulation. Der Rezeptor ist bei chronischer Aktivierung anfällig für eine Desensitivierung, die bei ME/CFS dazu führen könnte, dass der Rezeptor auf Signale kaum noch reagiert, sodass andere gefäßverengende Rezeptoren (relevant für die Vasokonstriktion) dominieren und damit die Gefäßweitenregulation insgesamt gestört ist (endotheliale Dysfunktion). Daraus ableitend ließen sich viele der ME/CFS- und Long COVID-Symptome erklären: die gestörte Gefäßweitenregulation führt zu einem eingeschränkten Blutfluss und in Folge zu einer schlechteren Sauerstoffversorgung, die wiederum metabolische Folgen hat (z.B. verminderter Hirnstoffwechsel). Daraus könnten bspw. Symptome wie Fatigue und Brain Fog resultieren.

Dieses Wissen, und auch die Expertise der Patient*innen z.B. zu den Krankheitssymptomen und dem Umgang damit (Pacing), sollte in der weiteren Erforschung von Long COVID (und ME/CFS) Berücksichtigung finden und aktiv in den Prozess (Studiendesign, Forschungshypothese, Umsetzung usw.) einbezogen werden. Dies würde die Qualität der Studien deutlich verbessern und ihre Aussagekraft stärken. Zudem würden dadurch schädliche psychosomatische Forschungsansätze vermieden werden (siehe PACE-Studie). Unter Patientinnen und Patienten ist klar, dass die Forschung zu postviraler chronischer Krankheit biomedizinisch sein muss, damit es für die Betroffenen in der Versorgung tatsächlich einen Fortschritt geben kann. Dabei sollte anerkannt werden, dass ME/CFS eine große Subgruppe von Long COVID ist, damit in der Erforschung der Krankheitsbilder Synergien entstehen und ME/CFS-Betroffene nicht ein weiteres Mal ignoriert werden.

Suche nach den verschiedenen Bezeichnungen von ME/CFS bei PubMed. ↩︎
Übersicht der Überschneidungen von ME/CFS und Long Covid, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. ↩︎

Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages am 14.02.2022

2022-02-19T00:00:00+01:00

Die Petition

Als das Team SIGNforMECFS - eine kleine Gruppe von selbst an ME/CFS Erkrankten - sich im Herbst 2020 dazu entschloss, eine Petition zum Thema Medizinische Versorgung und Situation von ME/CFS-Erkrankten beim Deutschen Bundestag einzureichen, bestand zwar eine gewisse Hoffnung 50.000 Zeichnungen zu bekommen, aber niemand hatte geglaubt, dass man dieses Quorum sensationell mit nahezu der doppelten Zahl an Unterschriften überflügeln würde.

Insgesamt erhielt die Petition innerhalb der vierwöchigen Frist genau 97.210 Mitzeichnungen.

Damit ist sie die bisher erfolgreichste Petition auf dem Feld der Krankheitsbekämpfung und ein Meilenstein für die weitere Anerkennung von ME/CFS.

Die Kampagne zur Zeichnung wurde unterstützt von Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen sowie von Politiker*innen aus der Bundes- und Landespolitik. Es war insbesondere die attraktive Gestaltung und das exzellente Management des SIGNforMECFS-Teams gepaart mit dem überwältigenden Einsatz vieler Betroffenen, ihrer Angehörigen und Freunde unter Aufbietung aller verfügbaren Kräfte und Ressourcen, die viele Menschen auch außerhalb der Echokammern der ME/CFS-Gemeinschaft erreichte und motivierte, sich für die Petition zu engagieren. Ebenso wichtig für den herausragenden Erfolg waren die vielen Prominenten, die die Petition unterstützten - gefolgt von ihren Anhängern und Followern.

Die gemeinsamen Anstrengungen aller mündeten in der letzten Woche der vierwöchigen Zeichnungsfrist in eine spektakuläre Schlussralley mit exponentiellem Anstieg der Zeichnungskurve, sodass alleine die online-Unterschriften das Quorum überschritten und am Ende fast 100.000 Menschen die Petition unterzeichneten.

Die Anhörung

Das Erreichen des Quorums ermöglichte die öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss des Bundestags, die am 14.02.2022 stattfand.

Daniel Loy, der die vier Petent*innen vertrat, sprach unmissverständlich die katastrophale Versorgung der ME/CFS-Erkrankten aus: „Ich hätte nicht geglaubt, dass es eine Krankheit gibt, die so gravierend ist, dass man am schweren Ende des Spektrums nicht nur dauerhaft bettlägerig, sondern auf künstliche Ernährung angewiesen (und) zu Kommunikation nicht mehr in der Lage ist und selbst geringste Sinnesreize wie Licht oder Berührungen nicht mehr ertragen werden können.“

Mit ihrer Petition wollen die Betroffenen auf ihre verzweifelte Lage aufmerksam machen und fordern die Bundesregierung unter anderem dazu auf, eine Aufklärungskampagne bei Ärzt*innen und in der Öffentlichkeit zu starten sowie in Forschung zu Medikamenten und Therapieansätzen zu investieren.

Daniel Loy forderte insbesondere eine Ergänzung des §116b SGB V, damit ME/CFS in das Programm der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) aufgenommen wird. Außerdem forderte er von der Bundesregierung die Benennung eines Beauftragten im Ministerium oder die Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe, damit für die Erkrankten und ihren Patientenorganisationen in Zukunft ein zuverlässiger Ansprechpartner bezüglich der Implementierung und Weiterentwicklung der unterschiedlichen Maßnahmen zur Verfügung steht.

Als Fachexpertin nahm die langjährige Leiterin des Charité Fatigue Centrums Berlin, Frau Prof. Carmen Scheibenbogen, an der Ausschusssitzung teil. Sie bestätigte den schlechten Kenntnisstand bei den Ärzten und wies auf den erheblichen Nachholbedarf bei der Forschung zu ME/CFS hin:

„Wir wissen heute in etwa so viel wie bei anderen Erkrankungen (ähnlicher Schwere und Häufigkeit) vor circa 30 Jahren.“ Die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung angekündigten Fördergelder sind nur „ein Tropfen auf dem heißen Stein“.

Prof. Carmen Scheibenbogen forderte einen „Runden Tisch“ unter Führung der Politik, damit Versorgungsstrukturen aufgebaut und klinische Studien durchgeführt werden können. Ebenso forderte sie die Einbeziehung der Pharmaindustrie zur Erforschung wirksamer Medikamente. Ausdrücklich unterstützte sie die Forderung nach einer Ergänzung des § 116b SGB V für ME/CFS.

Die Vertreterin des Bundesgesundheitsministeriums, die Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar (SPD), erkannte den Handlungsbedarf an: „Die Bundesregierung weiß, und auch ich persönlich weiß sehr wohl, mit welchen Einschränkungen und Belastungen Sie sich tagtäglich auseinanderzusetzen haben. Und deswegen bin ich auch sehr dankbar, dass es gelungen ist, als Regierungsauftrag in den Koalitionsverhandlungen zu vereinbaren, hier entsprechend mehr für die Erforschung und auch Sicherstellung der bedarfsgerechten Versorgung, sowohl der Langzeitfolgen von COVID-19, wo wir wirklich einen Zusammenhang mit der Myalgischen Enzephalopathie [sic] und dem Chronischen Fatigue-Syndrom sehen, und hier deutschlandweit ein Netzwerk von Kompetenzzentren und auch interdisziplinären Ambulanzen zu schaffen.“
Leider ergaben die weiteren Aussagen von Frau Dittmar den Eindruck, als wären ihr die volle Tragweite und das ganze Ausmaß des Problems nicht bekannt. In Folge kann sie keine Maßnahmen formulieren, die dem Problem Abhilfe schaffen. Eine ausführliche Analyse zu Frau Dittmars Worten hat das Team SIGNforMECFS in seiner Stellungnahme zu den Einlassungen der Bundesregierung veröffentlicht.

Ein Beschluss über die Petition wurde am Montag nicht gefasst. Wir haben dennoch allen Grund, optimistisch zu sein. Aufgrund der Ähnlichkeiten mit Long Covid rückt die Erkrankung zunehmend in die Öffentlichkeit. Auch in den einzelnen Bundesländern bekommt das Thema ME/CFS zunehmend Aufmerksamkeit. So hat die FDP im Thüringer Landtag am 7. Februar 2022 einen Antrag zur besseren Versorgung, Erforschung und Aufklärung für ME/CFS eingereicht. Dieses Konzept wurde bereits von verschiedenen Patientenorganisationen sehr positiv bewertet¹ und auch von der Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen als Beispiel gebend empfohlen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine Übersicht zu diesem Antrag vorgelegt.

Der Petitionsausschuss wird nun Stellungnahmen einholen und in einer weiteren Sitzung abstimmen und eine Empfehlung an den Bundestag verabschieden. Dazu wird der Bundestag dann einen Beschluss fassen.

Auf Social Media können Neuigkeiten rund um die Petition über das Hashtag #SIGNforMECFS verfolgt werden, zudem informiert das Petitionsteam ihrer Website unter „Aktuelles“.

Video-Ausschnitte aus der Anhörung

Die Vollständige Anhörung können Sie hier ansehen.
Hinweis: Ein Transkript der Anhörung hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hier veröffentlicht.

Daniel Loy: Eingangsrede

Carmen Scheibenbogen: Grundlegende Schilderung der Lage

Carmen Scheibenbogen über das Thüringer Konzept

Daniel Loy schildert anhand seiner persönlichen Erfahrung die Stigmatisierung der Erkrankten

Carmen Scheibenbogen zu Dunkelziffer und Sorgerechtsentzug

Daniel Loy fordert dauerhafte politische Unterstützung durch den Bundestag

Carmen Scheibenbogen: "Die Realität sieht so aus, dass die Patient*innen oft gar keine Pflege bekommen."

Carmen Scheibenbogen über schädliche Therapien und Sorgerechtsentzug

Carmen Scheibenbogen: "Es gibt in Deutschland weder Experten in größerem Ausmaß, noch eine Fachgesellschaft die sich für ME/CFS verantwortlich fühlt"

"Es muss von Herr Lauterbach mal gesagt werden: Das ist ein riesen Problem [...]"

Carmen Scheibenbogen spricht sich für die Aufnahme von ME/CFS in §116b SGB V aus

Carmen Scheibenbogen: "Man könnte Medikamentenstudien relativ schnell anstoßen"

Daniel Loy: Abschlussrede

Antrag im Thüringer Landtag: „Das stille Leiden an ME/CFS beenden“, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. ↩︎

Fundraising: BC007 bei ME/CFS

2022-01-21T00:00:00+01:00

Wir möchten auf die Spendenkampagne zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 bei ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen.

Es gab bereits Erste Heilerfolge mit BC007 bei Long-Covid, danach wurde für Long-Covid-Erkankte die Förderung einer Medikamentenstudie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erteilt. Leider wird für ME/CFS-Erkrankte keine solche Medikamentenstudie finanziert, obwohl bei ihnen der gleiche Krankheitsmechanismus zu finden ist (d.h. es gibt keinen Grund, daran zu zweifeln, dass das Medikament auch ME/CFS-Patient*innen helfen würde.)

Laut FAQ wird das gespendete Geld zurück gezahlt, falls die Studie nicht zustande kommen sollte.

An andere Erkrankte gerichtet schreiben die Spenden-Sammelnden:

"Bitte plündert nicht Eure Privatkonten. Die Spendenaktion richtet sich an jene, die Geld übrig haben, an Prominente, an Künstler, an Politiker(!), an Stiftungen, an Menschen mit Geld"¹

Hier die Website: wir-fordern-forschung.org
Hier die Perspektive eines Arztes: Dr Lösch über ME/CFS und die Kampagne #fundraisingbc007MEcfs (Video) (4min)
Und nachfolgend der Flyer der Spendenaktion:

Aus diesem Post von @MECfsFundraiser auf Twitter. ↩︎

ME/CFS im Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung

2021-11-28T00:00:00+01:00

Am 24. November 2021 wurde der Koalitionsvertrag der neuen Deutschen Bundesregierung veröffentlicht. Darin heißt es:

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“¹

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland hatten seit der Bundestagswahl im September persönliche Gespräche mit Mitgliedern der einzelnen Koalitionsfraktionen geführt und den Fraktionen eine gemeinsame Stellungnahme vorgelegt.²

Die Verankerung von ME/CFS und Long COVID im Koalitionsvertrag der neuen Regierungsparteien ist ein klarer Auftrag und ein wichtiger und lange überfälliger Schritt. Es lässt hoffen, dass dieser Absichtserklärung zur Erforschung und Versorgung sowie dem Aufbau von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen nun auch Taten folgen werden.

Presse:

Long Covid und ME/CFS im Koalitionsvertrag: „Ein historischer Erfolg für die Erkrankten“ (30.11.2021), Der Tagesspiegel

Koalitionsvertrag der 20. Deutschen Bundesregierung vom 24. November 2021: Kapitel IV, Abschnitt Pflege und Gesundheit, Unterabschnitt Öffentlicher Gesundheitsdienst; S. 83, Zeile 2741. ↩︎
ME/CFS zum ersten Mal im Koalitionsvertrag, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. ↩︎

Petition an den Deutschen Bundestag

2021-11-23T00:00:00+01:00

Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!

Angesichts der fehlenden medizinischen und sozialrechtlichen Versorgung, fehlender Forschung und der verheerenden Lage besonders der Schwer- und Schwersterkrankten sowie der seit Jahrzehnten fehlenden Akzeptanz und Anerkennung von ME/CFS hat das Team SIGNforMECFS am 9. April 2021 eine Petition beim Deutschen Bundestages eingereicht. Noch in diesem Vorgang wurde ME/CFS die Anerkennung verweigert, indem der Ausschussdienst des Petitionsausschusses die Petition am 28. Mai 2021 zunächst ablehnte,¹ die eigentlich gerade diese diskriminierende Behandlung beseitigen sollte.

Nachdem die Petition durch Einlegen von Widerspruch neu geprüft wurde, schaltete sie der Petitionsausschuss schließlich am 12. Oktober auf dem offiziellen Petitionsportal des Deutschen Bundestages zur Mitzeichnung frei.

Die Petition enthält insbesondere folgende Forderungen:

Aufnahme von ME/CFS in den Katalog des § 116b Abs. 1 SGB V (mit dem Ziel der Errichtung spezialfachärztlicher Versorgung zur Diagnostik und Behandlung komplexer, schwer therapierbarer Krankheiten mit hochspezialisierten Leistungen und interdisziplinärer Zusammenarbeit der betreffenden Fachrichtungen, z.B. Neurologie, Immunologie etc.)
Investition in biomedizinische Erforschung von ME/CFS
Benennung eines parlamentarischen Beauftragten oder die Einrichtung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe als dauerhafte Ansprechpartner für ME/CFS-Betroffene und ihre Patientenorganisationen

Die Zeichnungsfrist endete am 12. Oktober 2021. Innerhalb des vierwöchigen Zeitraums wurde mit Hilfe einer hervorragend durchgeführten Kampagne der antragstellenden Petenten und viel Unterstützung von Betroffenen und Personen aus der Öffentlichkeit das Quorum von 50.000 Mitzeichner*innen nicht nur erreicht, sondern unerwartet hoch mit 97.210 Zeichnungen weit übertroffen.² Das macht diese Petition auf dem Feld der „Krankheitsbekämpfung“ zur erfolgreichsten, die über das Petitionsportal des Bundestages jemals eingereicht wurde, und gibt ihr damit ein besonderes politisches Gewicht. Mit der Erfüllung des Quorums ist u.a. eine öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss des Bundestages verbunden, die nach Abschluss der Regierungsbildung hoffentlich zeitnah stattfinden wird.

Link zur Seite der Petent*Innen: www.signformecfs.de
Link zur Petition im Portal des Bundestages: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_04/_09/Petition_122600.nc.html

Aktuelles, SignForMECFS, Abschnitt 28. Mai 2021. ↩︎
Aktuelles, SignForMECFS, Abschnitt 11. Februar 2022 (Die Daten auf den Bildern zeigen frühere Auszählungs-Zwischenstände). ↩︎

Neue NICE-Guideline

2021-11-15T00:00:00+01:00

Nach dreijähriger Beratung im Guideline-Komitee veröffentlichte das NICE (National Institute for Health an Care Excellence in Großbritannien) am 29. Oktober 2021 die Überarbeitung seiner Leitlinien für ME/CFS. Das NICE hat auf Grundlage der Überprüfung der einschlägigen Forschung und Hinzuziehung neuer Studien die bisherigen Behandlungsstandards gründlich überarbeitet und spricht sich in den neuen Leitlinien gegen die Anwendung von Aktivierungstherapie (GET: Graded Exercise Therapy) und gegen die Anwendung von kognitiver Verhaltenstherapie (CBT: Cognitive Behavioural Therapy) als kurative Behandlung aus.
Diese Behandlungsmaßnahmen missachteten in der Vergangenheit sowohl die Belastungsintoleranz (PEM: Post-Exertional Malaise)¹ als auch das Pacing (Energiemanagement) als elementare Bestandteile des Umgangs mit ME/CFS und führten von Verschlimmerungen bis hin zu verheerenden Verschlechterungen aller Symptome mit unermesslichem, zusätzlichem Leid für die Betroffenen.

Für diesen dramatischen Kurswechsel haben sich zahllose Menschen und ME/CFS-Erkrankte in der ganzen Welt, ihre Patientenorganisationen und verschiedene Ärzt*innen unermüdlich eingesetzt. Die neuen britischen Leitlinien könnten einen internationalen Wendepunkt zur Anerkennung von ME/CFS, zur angemessenen Behandlung und Versorgung der Betroffenen sowie zur Erforschung der Krankheit einläuten.

Vgl. PACE-Studie

PEM bezeichnet die ausgeprägte, anhaltende und zum Teil dramatische Verschlechterung der Symptome nach zu hohen oder zu langen körperlichen oder mentalen Belastungen, die unmittelbar oder mit einer Verzögerung von bis zu 24-48 Stunden in Form einer starken allgemeinen Zustandsverschlechterung auftritt. ↩︎

Long-Covid: Erste Heilerfolge

2021-09-08T00:00:00+02:00

Es gibt erste erfolgreiche Heilversuche mit dem Wirkstoffkandidat BC 007 der Berlin Cures GmbH. Der Stoff wird über eine Infusion verabreicht und neutralisiert dann im Körper die funktionellen Autoantikörper. Das sind Antikörper, die sich gegen den eigenen Körper (in diesem Fall G-Protein-gekoppelte Rezeptoren) richten.

Nun soll eine klinische Studie durchgeführt werden, dafür wurden Fördergelder beim Bundesministerium für Bildung und Forschung beantragt.

Update 09.01.2022

Die genannte Studie zur Wirkung von BC007 bei Long-Covid wird gefördert. Für eine weitere Studie, die die Wirkung von BC007 bei ME/CFS-Erkrankten untersuchen soll, sammelt der Verein Brückeverbindet e.V. im Projekt "Wir fordern Forschung" Spenden.

Quellen und mehr Informationen:

Long-COVID: Medikament hilft weiteren Betroffenen, MTA Dialog, 26.08.2021
Pipeline – BC007, Berlin Cures GmbH
Medikament gegen Autoantikörper hilft bei Long COVID, Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg
Video: Long Covid – Heilung dank Herzmedikament? (33min, ab Minute 7 geht es um Long Covid (Schweizerdeutsch), ab Minute 16 geht es um das Medikament (Hochdeutsch))
Hohberger B et al. (2021): Case Report: Neutralization of Autoantibodies Targeting G-Protein-Coupled Receptors Improves Capillary Impairment and Fatigue Symptoms After COVID-19 Infection, Frontiers in Medicine 8:754667, DOI: 10.3389/fmed.2021.754667
Vorlesung: Das Auge als Fenster zu Long COVID (54min, zunächst wird COVID und Long COVID erklärt, später geht es explizit um BC007)
Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert auch ein Forschungsprojekt der Erlanger Augenklinik