Bericht: Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS
Wir veröffentlichen hier den Bericht des schwerst an ME/CFS erkrankten Jonas, verfasst von seinem Vater.
Nach über acht Jahren Leidensgeschichte benötigt unser Sohn dringend eine Therapie, die seinen Zustand verbessert. Bei Verantwortlichen im Gesundheitswesen braucht es mehr Verständnis für ME/CFS, besonders in Krankenhäusern, um katastrophale Fehlbehandlungen wie bei Jonas in 2014 zu vermeiden. Ich möchte mit der Schilderung unseres Falles dazu beitragen, das Bewusstsein für die Dringlichkeit der Erforschung und Behandlung von ME/CFS zu erhöhen, damit mein Sohn bald wieder ein menschenwürdiges Dasein und unsere Familie wieder eine lebenswerte Perspektive hat.
Diese Unterlage gibt umfangreiche, strukturierte Informationen, z.B. für Medienvertreter oder andere pflegende Angehörige und kann weiter gegeben werden.
Bericht lesen: Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS
English version
Here we publish the report on Jonas who is suffering from very severe ME/CFS. The report was written by his father.
After more than eight years of suffering, our son urgently needs a therapy that will improve his condition. More understanding of ME/CFS is needed among healthcare leaders, especially in hospitals, to avoid catastrophic treatment failures like Jonas' in 2014. I would like to use the account of our case to help raise awareness of the urgency of researching and treating ME/CFS so that my son can soon return to a dignified existence and our family can once again have a livable outlook.
This document gives comprehensive, structured information, e.g. for media representatives or other caring relatives and can be passed on.