Videos & Dokumente

Videos

Kurze Aufklärungsvideos

• Gemeinsame Aufklärungsvideos von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland:
  • Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)? (8min)
  • Was ist Pacing? (8min)
• Dr Lösch über ME/CFS und die Kampagne #fundraisingbc007MEcfs (4min, 31.01.2022)

Dokumentationen

• Hirschhausen – was von Corona übrig bleibt (44min, 12.06.2023)
• Jede Anstrengung ist zu viel - Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom (37 Grad Reportage) (28min, 04.04.2023)
• Die rätselhafte Krankheit - Leben mit ME/CFS (Arte-Doku) (53min, 2021)
• Hirschhausen und Long-Covid - die Pandemie der Unbehandelten (44min, 17.10.2022)
• [Eingeschränkte Empfehlung] Rätsel Long COVID - Der lange Weg zur Heilung (44min, 10.11.2022)
  In einer Szene der Doku wird körperliche Aktivierung gezeigt, ohne dass eine klare Pacing-Strategie erkennbar ist. Da körperliche Aktivierung dauerhaft schwere Krankheitsverschlechterungen zur Folge haben kann und keine Einordnung der Behandlung stattfindet, können wir diese Dokumentation nur eingeschränkt empfehlen. Insbesondere Menschen, für die das Thema ME/CFS neu ist, können hier einen völlig falschen Eindruck gewinnen. Wir führen die Dokumentation hier trotzdem auf, da sie einen recht guten Überblick über die Lage in Deutschland bietet.
• Unrest (1h 38min, 2017)

Vorträge

• Vorträge von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen:
  • Long-COVID und Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – Abgrenzungen und Überschneidungen (01.11.2021) (1h 33min)
  • Long-COVID - Was ist das? (01.03.2021) (1h 4min)
• Vortrag von Prof. Dr. Christian Y. Mardin:
  • Das Auge als Fenster zu Long COVID (20.12.2021) (Themen: COVID, Long COVID, BC007 bei Long COVID und ME/CFS, 54min)

Bundestag und Landtag

• Fachgespräch: "Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland" (06.07.2022) (1h 11min)
• Anhörung zu ME/CFS im Sozial- und Gesundheitsausschuss des Landtages BW (20.06.2022) (3h 14min)
• Anhörung zu ME/CFS im Petitionsausschuss des Bundestags (14.02.2022): Videoclips auf unserer Seite, gesamte Anhörung

Weitere Videos unter:

• Youtube-Kanal des ME/CFS Portals
• Dialogues for a neglected illness (Zahlreiche Gespräche mit Erkrankten auf Englisch)

Radio/Podcast

• Post-Covid-Behandlung und PEM - Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus (Zeitfragen Podcast von Deutschlandfunk, 32min)
• Sonderfolge: Genesen, aber nicht gesund (Corona Virus Update von NDR Info, 1h 33min)

Dokumente

Von den Patientenorganisationen

• Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom (2023), Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland

• Nationaler Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom (2022), Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland

• Grundlagenpapier von Millions Missing Deutschland

Aus der Wissenschaft

• Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen, Scheibenbogen et al 2023 im Deutschen Ärzteblatt.

• Fragebogen zu den Kanadischen Diagnosekriterien, Charité Fatigue Centrum.

• Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom

Das Charité Fatigue Centrum hat eine Literaturliste für Patient*innen und klinische Übersichtsarbeiten für Ärzt*innen zusammengestellt.

In den Fußnoten unserer Artikel finden sich einige Studien. Eine gute Übersicht der wichtigsten Studien gibt es auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu finden.

Leitfäden

• European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe, Medicina 2021, 57(5), 510; DOI: 10.3390/medicina57050510.
• (UK) NICE Guideline zu ME/CFS vom 29.10.2021
• Leitlinie Post-COVID/Long-COVID der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.): ärztliche Leitlinie, Patientenleitlinie.

Krankheitsmanagement/Pacing

• ME/CFS-Patienten-Leitfaden zur Vermeidung von Post Exertional Malaise (PEM) (Open Medicine Foundation)
• Ratgeber Fatigue/Pacing (altea Long-COVID-Netzwerk)
• Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen?, Warnzeichen Belastungsintoleranz und die Bedeutung der Schonung (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
• Pacing: Wege aus Long Covid (medonline.at)

Aus der Politik

• Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS, Die Resolution selbst (18.06.2020)
• Beschluss des Bayrischer Landtags vom 16.06.2021, Weitere Dokumente zu diesem Vorgang
• Artikel über ein Projekt zur besseren Versorgung von Langzeitschäden in Bayern: Wie kann man Post-Covid bei Kindern besser erkennen und behandeln? (15.10.2021)
• Die Regierung Baden-Württembergs bekommt eine Petition vom Petitionsausschuss überreicht (15.07.2021)
• Anhörung zur Situation der Patientinnen und Patienten mit ME/CFS in NRW
• Beschluss des Thüringer Landtag vom 04.06.2021 Erforschung von Long-COVID priorisieren: Klinische Daten erheben, Langzeitfolgen analysieren, wirksame Therapien entwickeln und in Regelversorgung implementieren - 3. Neufassung -, Zugehöriger Vorgang
• Antrag der FDP im Thüringer Landtag vom 07.02.2022: Das stille Leiden beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken, Zugehöriger Vorgang

Info-Materialien

• Flyer von ME/CFS Freiburg (digitale Version, 21.08.2022) pdf (empfohlen), epub
• Flyer: Erstinformation für Ärzt*innen von Angela M., Catherine B., Marie D.