Die ersten vier Monate dieses Jahres sind stark geprägt durch eine Intensivierung der fachpolitischen Aktivitäten. Besonders erfreulich sind darüber hinaus vier sehr informative Presseartikel: der erste in der Badischen Zeitung vom 18.03.23 mit der Headline „Der große Crash“, die anderen drei in der Mittelbadischen Presse (MP), davon zwei am 22.04.23, betitelt: „Wenn selbst die Kraft zum Weinen fehlt“ und „Die unverstandene Krankheit“. Ein dritter Artikel ist evenfalls in der MP erschienen, speziell zu Hernn Sozialminister Luchas Aussage, dass für die Kinderklinik Offenburg und ihrem überaus engagierten und bestens ME/CFS-erfahrenen und fachkundigen Chefarzt keine Fördergelder zur Verfügung gestellt werden könnte, obwohl der gleiche Minister sich gleichzeitig rühmt, dass 28 Mio. € Landesmittel für COVID-Forschung ausgewiesen worden sind, Titel in der MP v. 02.05.23: „Vorerst kein Geld für ME/CFS-Zentrum“.
Noch nicht klar ist, ob diese Berichte zu ME/CFS Eintagsfliegen waren oder ob der Bann des Schweigens in der Lokalpresse Süd- und Mittelbadens damit endlich gebrochen ist.
Die fachpolitische Auseinandersetzung sollte - nach einem halben Jahr relativer Ruhe nach der Anhörung vom 20. Juni letzten Jahres - endlich im Januar ’23 durch eine öffentliche Beratung des interfraktionellen ME/CFS-Beschlussantrags (Drucksache 17/3780 vom 21.12.2022) im Sozialausschuss des Landtags fortgesetzt werden. Wegen der Reise von Mitgliedern des Sozialausschusses vom 2.-4. März zur Charité Berlin, sprich zum Gemeinsamen Bundesausschuss und insbesondere zu Frau Prof. Carmen Scheibenbogen,1 Leiterin des dortigen Chronic Fatigue Centrums, fand sie schließlich leider erst danach am 29. März statt (Videoaufzeichnung des Landtags).
Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg hat sich in dieser Zeit immer wieder um die Beteiligung der Betroffenen und ME/CFS-Patientenorganisationen bemüht, um Ihre profunden Kenntnisse und Erfahrungen in die Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse einbringen zu können. Leider fand dazu leider nur ein einmaliges Online-Meeting mit dem Vorsitzenden des Sozialausschusses, Herrn Florian Wahl MdL, und Vertreterinnen der Deutschen Gesellschaft, des Fatigatio e.V. und des Netzwerks BaWü am 09. Februar ‘23 statt. Noch immer fehlt für eine nachhaltige Patientenbeteiligung ein geregelter Rahmen und verbindliche Kommunikationsstrukturen zu Sozial- und Wissenschaftsministerium.
Angesichts der enttäuschenden Stellungnahme des Sozialministers v. 02.02.2023 zum interfraktionellen ME/CFS Beschlussantrag des Sozialausschusses (siehe zweiter Teil der Drucksache 17/3780) und der dringend weiter erforderlichen Einflussnahme auf die politischen Entscheidungsträger, allen voran auf die beiden Minister, hatte das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg daher beschlossen, die Ausschussmitglieder (26.03.) und darüber hinaus alle Landtagsabgeordneten (28.03.) per Rundmail anzuschreiben, um sie über die Vielschichtigkeit und Komplexität eines nachhaltigen ME/CFS-Hilfsprogramms zu informieren und diesbezüglich auf den Leitfaden der Patientenorganisationen verwiesen.
Nach der öffentlichen Beratung vom 29.03. hat das ME/CFS-Netzwerk BW darüber hinaus am 16.04. allen Ausschussmitgliedern sowie Ministerin Olschowski und Minister Lucha eine Stellungnahme zum Verlauf der öffentlichen Ausschussberatung übersandt (sowie einen Nachtrag am 19.04.). Die darin enthaltene Kritik ist bis heute unbeantwortet geblieben, insbesondere die Kritikpunkte zur Stellungnahme des Ministers zum überfraktionellen Beschlussantrag des Sozialausschusses und die Kritik an der fehlenden ME/CFS-Forschung und der diesbezüglich - milde formuliert – reichlich „beschönigenden“ Einlassungen der Vertreterin des Wissenschaftsministeriums, Frau Dr. Gerbersdorf.
Die Initiative ME/CFS Freiburg hat daher im Einvernehmen mit dem ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg beschlossen, die genannten Schreiben plus einem privaten Rundschreiben einer Unterstützerin hier zu veröffentlichen und Ihnen zur Verfügung zu stellen.
Gleichzeitig möchten wir Sie auffordern, nach der Lektüre dieser „Mahnbriefe“ unserem Aufruf im Rundbrief vom 24. April nach Ihren jeweiligen Möglichkeiten nachzukommen, Minister Lucha und Ministerin Olschowski Ihre persönlichen, leidvollen Erfahrungen als ME/CFS-Erkrankte mitzuteilen und um ein schnelles Umsetzen der ME/CFS-Hilfsmaßnahmen zu bitten.
Hier sind die jeweiligen Email- und Postadressen:
Herrn
Minister Manfred Lucha
Ministerium für Soziales, Gesundheit u. Integration
Else-Josenhans-Straße 6
70173 STUTTGART
Email:
poststelle∂sm.bwl.de
Frau
Ministerin Petra Olschowski
Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst
Königstraße 46 (Mittnachtbau)
70173 STUTTGART
Email:
poststelle∂mwk.bwl.de
oder
Petra.Olschowski∂mwk.bwl.de
In Absprache mit Dr. Sabine Schütz veröffentlichen wir ihren unveröffentlichten Leserbrief v. 21.10.2022 an die Badische Zeitung zu dem Artikel "Chronisch müde und unkonzentriert"1 und ihr Rundschreiben an die Autorinnen und Autoren der EPILOC-Studie vom 07.11. und 07.12.2022.
Wir veröffentlichen hier den Bericht des schwerst an ME/CFS erkrankten Jonas, verfasst von seinem Vater.
weiter lesen…Nach über acht Jahren Leidensgeschichte benötigt unser Sohn dringend eine Therapie, die seinen Zustand verbessert. Bei Verantwortlichen im Gesundheitswesen braucht es mehr Verständnis für ME/CFS, besonders in Krankenhäusern, um katastrophale Fehlbehandlungen wie bei …
Im vergangenen Jahr waren wir insbesondere in den folgenden Handlungsfeldern tätig, über die wir hier berichten wollen:
Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,1 hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln …
weiter lesen…Wegen mangelnder Nachfrage wurde leider am Dienstag, 20.09., das für den Sonntag, 2. Oktober, geplante Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München in der Emmendinger Fritz-Boehle-Halle abgesagt.1
weiter lesen…Benefizkonzert für Milena
Seit drei Jahren leidet die 18-jährige Milena aus Emmendingen an der Multisystemerkrankung ME/CFS und benötigt Rund-um-die-Uhr-Betreuung durch ihre Mutter. Für …
Wir hatten uns letztes Jahr als Initiative ME/CFS Freiburg gerade gegründet und unsere Homepage eingestellt, als wir zwei Wochen vor Weihnachten über eine Pressemitteilung erfuhren, dass am 27. Januar 2022 ein virtueller Fachtag des Sozialministeriums und der Landesärztekammer Baden-Württemberg zu Long-COVID/Post-COVID stattfinden sollte. Im Programm des …
weiter lesen…Der Internationale ME/CFS-Tag setzt ein Zeichen der Solidarität für Menschen, die an dieser schweren multisystemischen Erkrankung leiden. Seit 1993, also seit fast 30 Jahren, werden weltweit in der Nacht vom 12. zum 13. Mai öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf ME/CFS …
weiter lesen…Die vom Land Baden-Württemberg mit 2,3 Millionen Euro geförderte EPILOC-Studie zu neu auftretenden und anhaltenden Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion ist als Preprint erschienen. Untersucht wurde eine große Stichprobe (N=11.700) retrospektiv 6 bis 12 Monate nach …
weiter lesen…Als das Team SIGNforMECFS - eine kleine Gruppe von selbst an ME/CFS Erkrankten - sich im Herbst 2020 dazu entschloss, eine Petition zum Thema Medizinische Versorgung und Situation von ME/CFS-Erkrankten beim Deutschen Bundestag einzureichen, bestand zwar eine gewisse Hoffnung 50.000 Zeichnungen zu bekommen, aber niemand hatte geglaubt …
weiter lesen…Wir möchten auf die Spendenkampagne zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 bei ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen.
Es gab bereits Erste Heilerfolge mit BC007 bei Long-Covid, danach wurde für Long-Covid-Erkankte die Förderung einer Medikamentenstudie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erteilt. Leider wird für ME/CFS-Erkrankte keine solche Medikamentenstudie finanziert, obwohl …
weiter lesen…Am 24. November 2021 wurde der Koalitionsvertrag der neuen Deutschen Bundesregierung veröffentlicht. Darin heißt es:
weiter lesen…„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“1
Angesichts der fehlenden medizinischen und sozialrechtlichen Versorgung, fehlender Forschung und der verheerenden Lage besonders der Schwer- und Schwersterkrankten sowie der seit Jahrzehnten fehlenden Akzeptanz und Anerkennung von ME/CFS hat das Team SIGNforMECFS am 9. April 2021 eine Petition beim Deutschen Bundestages …
weiter lesen…Nach dreijähriger Beratung im Guideline-Komitee veröffentlichte das NICE (National Institute for Health an Care Excellence in Großbritannien) am 29. Oktober 2021 die Überarbeitung seiner Leitlinien für ME/CFS. Das NICE hat auf Grundlage der Überprüfung der einschlägigen Forschung und Hinzuziehung neuer Studien die bisherigen Behandlungsstandards …
weiter lesen…Es gibt erste erfolgreiche Heilversuche mit dem Wirkstoffkandidat BC 007 der Berlin Cures GmbH. Der Stoff wird über eine Infusion verabreicht und neutralisiert dann im Körper die funktionellen Autoantikörper. Das sind Antikörper, die sich gegen den eigenen Körper (in diesem Fall G-Protein-gekoppelte Rezeptoren) richten.
Nun soll eine klinische Studie durchgeführt …
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