ME/CFS-Großkundgebung und Infoveranstaltung mit LiegendDemo
11. Mai 2024, 13-16 Uhr
Platz der Alten Synagoge, Freiburg im Breisgau
Veranstalter: ME/CFS Selbsthilfe und Netzwerk BaWüBitte eine Unterlage zum Drauflegen mitbringen. Eigene Demoschilder sind erwünscht.
Für Erkrankte wird es eine Ruhezone hinter dem Gedenkbrunnen geben.
Die Liegendphasen beginnen um 13:30 Uhr und 14:30 Uhr.Einen Livestream der Demo wird es auf Instagram und Facebook geben.
Anlässlich des globalen „ME/CFS Awareness Days“ veranstalten wir in Freiburg eine Kundgebung und Infoveranstaltung inklusive #LiegendDemo. Diese findet am 11. Mai auf dem Platz der Alten Synagoge in Freiburg statt. Ziel der Demo ist, auf die katastrophale Versorgungslage und auf die Ignoranz des Gesundheitssystems gegenüber ME/CFS aufmerksam zu machen.
Wir fordern: die Erforschung, soziale Sicherung, Behandlung und Anerkennung von ME/CFS!
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt. Zudem is ME/CFS keine seltene Erkrankung: Schon vor der Corona-Pandemie war die Krankheit mit 250.000 Betroffenen in Deutschland etwa so häufig wie Multiple Sklerose. Mittlerweile ist von mehr als 600.000 Erkrankten auszugehen, da ME/CFS auch eine der schwersten Formen des Post-Covid Syndroms ist. Mehr Infos zu der Erkrankung könnt ihr auf unserer Website finden und bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
Gleichzeitig gibt es keine zugelassenen Therapien oder Medikamente und kaum Ärzt*innen, die sich dem Krankheitsbild zuwenden. Es herrscht sehr viel Unwissen über die Erkrankung im Gesundheitssystem und häufig werden Patient*innen noch schädliche Aktivierungstherapien verordnet. Dies muss sich dringend ändern, damit das unsägliche Leid der Betroffenen und ihrer Angehörigen ein Ende nimmt! Deswegen wird deutschlandweit am 11. Mai für ME/CFS demonstriert.
Die #LiegendDemo wird so funktionieren: Wir legen eine 78 Meter lange blauen Stoffschleife aus, entlang derer sich die Teilnehmenden für jeweils 15 Minuten hinlegen werden. Damit möchten wir auf die vielen Menschen hinweisen, die unversorgt und schwerstkrank in ihren Betten liegen. Begleitet werden wird die #LiegendDemo von Redebeiträgen von engagierten Ärzten und Forschenden, und vor allem sollen natürlich Betroffene und deren Angehörige zu Wort kommen.
Wir freuen uns auf zahlreiches Erscheinen! Viele Erkrankte sind bettlägerig oder hausgebunden und können somit nicht an der Demo teilnehmen. Deswegen sind wir darauf angewiesen, dass möglichst viele andere Menschen stellvertretend für Betroffene teilnehmen.
Da das Orga-Team der Demo größtenteils aus Betroffenen und deren Angehörigen besteht, benötigen wir auch noch einige Unterstützung, um die Demo möglich zu machen. Es gibt zahlreiche Aufgaben: Ordner*in sein, am Infostand unterstützen, beim Auf- und Abbau helfen, beim Transport der Materialien helfen, etc. Wer uns in etwaiger Kapazität unterstützen mag, kann eine Mail an kontakt∂mecfs-freiburg.de schreiben oder sich unter 0761-292 7014 bei uns melden. Wir freuen uns über Unterstützung!
An dieser Stelle auch nochmal ein großes Dankeschön an alle, die unser Crowdfunding für die Kosten der Veranstaltung unterstützt haben! Wir sind dankbar über jede Spende, die uns das Organisieren dieser wichtigen Veranstaltung ermöglicht. Am Tag der Demo sammeln wir Spenden, welche 1:1 an die ME/CFS Research Foundation gehen werden.
Wir veröffentlichen hier den Bericht einer Familie mit sehr schwer an ME/CFS erkranktem Kind. Die Familie erfuhr von Ärzt*innen anstelle von Hilfe vor allem Angriffe in Form von versuchtem Sorgerechtsentzug, Freiheitsentzug und eingeschränktem Besuchsrecht sowie Gesundheitsgefährdung.
weiter lesen…Die folgende Zusammenfassung ist ein Ausschnitt …
Eine neue Studie von Lotte Habermann-Horstmeier und Lukas M. Horstmeier, veröffentlicht am 29.08.23,1 hat die Arzt-Patienten-Beziehung (AP-Beziehung) untersucht. Die Ergebnisse zeigen, wie entwürdigend eine Vielzahl von Ärzt:innen mit ME/CFS-Patient*innen umgehen.
Die Zusammenfassung und Schlussfolgerung der Studie sind in wissenschaftlich nüchternem Ton gehalten …
weiter lesen…Am 05./06. Juli 2023 fand in Friedrichshafen im Graf-Zeppelin-Haus die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) der Länder statt, zu der auch Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach zu Gast war. Den Vorsitz hat in diesem Jahr turnusgemäß das Land Baden-Württemberg, also Sozialminister Manfred Lucha.
Ein Bündnis verschiedener baden-württembergischer Selbsthilfegruppen und Initiativen …
weiter lesen…Die ersten vier Monate dieses Jahres sind stark geprägt durch eine Intensivierung der fachpolitischen Aktivitäten. Besonders erfreulich sind darüber hinaus vier sehr informative Presseartikel: der erste in der Badischen Zeitung vom …
weiter lesen…In Absprache mit Dr. Sabine Schütz veröffentlichen wir ihren unveröffentlichten Leserbrief v. 21.10.2022 an die Badische Zeitung zu dem Artikel "Chronisch müde und unkonzentriert"1 und ihr Rundschreiben an die Autorinnen und Autoren der EPILOC-Studie vom 07.11. und 07.12.2022.
Wir veröffentlichen hier den Bericht des schwerst an ME/CFS erkrankten Jonas, verfasst von seinem Vater.
weiter lesen…Nach über acht Jahren Leidensgeschichte benötigt unser Sohn dringend eine Therapie, die seinen Zustand verbessert. Bei Verantwortlichen im Gesundheitswesen braucht es mehr Verständnis für ME/CFS, besonders in Krankenhäusern, um katastrophale Fehlbehandlungen wie bei …
Im vergangenen Jahr waren wir insbesondere in den folgenden Handlungsfeldern tätig, über die wir hier berichten wollen:
Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,1 hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln …
weiter lesen…Wegen mangelnder Nachfrage wurde leider am Dienstag, 20.09., das für den Sonntag, 2. Oktober, geplante Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München in der Emmendinger Fritz-Boehle-Halle abgesagt.1
weiter lesen…Benefizkonzert für Milena
Seit drei Jahren leidet die 18-jährige Milena aus Emmendingen an der Multisystemerkrankung ME/CFS und benötigt Rund-um-die-Uhr-Betreuung durch ihre Mutter. Für …
Wir hatten uns letztes Jahr als Initiative ME/CFS Freiburg gerade gegründet und unsere Homepage eingestellt, als wir zwei Wochen vor Weihnachten über eine Pressemitteilung erfuhren, dass am 27. Januar 2022 ein virtueller Fachtag des Sozialministeriums und der Landesärztekammer Baden-Württemberg zu Long-COVID/Post-COVID stattfinden sollte. Im Programm des …
weiter lesen…Der Internationale ME/CFS-Tag setzt ein Zeichen der Solidarität für Menschen, die an dieser schweren multisystemischen Erkrankung leiden. Seit 1993, also seit fast 30 Jahren, werden weltweit in der Nacht vom 12. zum 13. Mai öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf ME/CFS …
weiter lesen…Die vom Land Baden-Württemberg mit 2,3 Millionen Euro geförderte EPILOC-Studie zu neu auftretenden und anhaltenden Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion ist als Preprint erschienen. Untersucht wurde eine große Stichprobe (N=11.700) retrospektiv 6 bis 12 Monate nach …
weiter lesen…Als das Team SIGNforMECFS - eine kleine Gruppe von selbst an ME/CFS Erkrankten - sich im Herbst 2020 dazu entschloss, eine Petition zum Thema Medizinische Versorgung und Situation von ME/CFS-Erkrankten beim Deutschen Bundestag einzureichen, bestand zwar eine gewisse Hoffnung 50.000 Zeichnungen zu bekommen, aber niemand hatte geglaubt …
weiter lesen…Wir möchten auf die Spendenkampagne zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 bei ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen.
Es gab bereits Erste Heilerfolge mit BC007 bei Long-Covid, danach wurde für Long-Covid-Erkankte die Förderung einer Medikamentenstudie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erteilt. Leider wird für ME/CFS-Erkrankte keine solche Medikamentenstudie finanziert, obwohl …
weiter lesen…Am 24. November 2021 wurde der Koalitionsvertrag der neuen Deutschen Bundesregierung veröffentlicht. Darin heißt es:
weiter lesen…„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“1
Angesichts der fehlenden medizinischen und sozialrechtlichen Versorgung, fehlender Forschung und der verheerenden Lage besonders der Schwer- und Schwersterkrankten sowie der seit Jahrzehnten fehlenden Akzeptanz und Anerkennung von ME/CFS hat das Team SIGNforMECFS am 9. April 2021 eine Petition beim Deutschen Bundestages …
weiter lesen…Nach dreijähriger Beratung im Guideline-Komitee veröffentlichte das NICE (National Institute for Health an Care Excellence in Großbritannien) am 29. Oktober 2021 die Überarbeitung seiner Leitlinien für ME/CFS. Das NICE hat auf Grundlage der Überprüfung der einschlägigen Forschung und Hinzuziehung neuer Studien die bisherigen Behandlungsstandards …
weiter lesen…Es gibt erste erfolgreiche Heilversuche mit dem Wirkstoffkandidat BC 007 der Berlin Cures GmbH. Der Stoff wird über eine Infusion verabreicht und neutralisiert dann im Körper die funktionellen Autoantikörper. Das sind Antikörper, die sich gegen den eigenen Körper (in diesem Fall G-Protein-gekoppelte Rezeptoren) richten.
Nun soll eine klinische Studie durchgeführt …
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