Weitere Artikel

1. Welt-ME/CFS-Tag: Großkundgebung und #Liegenddemo

   Anlässlich des Welt-ME/CFS-Tages (12.Mai) veranstaltete die Initiative ME/CFS Freiburg am Samstag, den 11. Mai, am Platz der Alten Synagoge (Freiburg) eine Großkundgebung mit LiegendDemo. Diese fand gemeinsam und zeitgleich mit Demonstrationen in 11 weiteren Städten statt, welche durch die Initiative LiegendDemo bundesweit initiiert wurden. Mitorganisiert haben ebenfalls …

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2. Welt-ME/CFS-Tag: Großkundgebung und #LiegendDemo (Ankündigung)

   ME/CFS-Großkundgebung und Infoveranstaltung mit LiegendDemo
   11. Mai 2024, 13-16 Uhr
   Platz der Alten Synagoge, Freiburg im Breisgau
   Veranstalter: Initiative ME/CFS Freiburg, ME/CFS-Netzwerk BaWü und die bundesweite Initiative LiegendDemo

   Bitte eine Unterlage zum Drauflegen mitbringen. Eigene Demoschilder sind erwünscht.
   Für Erkrankte wird es eine Ruhezone hinter dem Gedenkbrunnen …

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3. Bericht: Einblick - Unser letztes Jahr

   Wir veröffentlichen hier den Bericht einer Familie mit sehr schwer an ME/CFS erkranktem Kind. Die Familie erfuhr von Ärzt*innen anstelle von Hilfe vor allem Angriffe in Form von versuchtem Sorgerechtsentzug, Freiheitsentzug und eingeschränktem Besuchsrecht sowie Gesundheitsgefährdung.

   Bericht lesen: Einblick - Unser letztes Jahr

   
   

   Die folgende Zusammenfassung ist ein Ausschnitt …

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4. Entwürdigende Behandlung von ME/CFS-Patient:innen (Studie)

   Eine neue Studie von Lotte Habermann-Horstmeier und Lukas M. Horstmeier, veröffentlicht am 29.08.23,¹ hat die Arzt-Patienten-Beziehung (AP-Beziehung) untersucht. Die Ergebnisse zeigen, wie entwürdigend eine Vielzahl von Ärzt:innen mit ME/CFS-Patient*innen umgehen.

   Studie lesen

   Die Zusammenfassung und Schlussfolgerung der Studie sind in wissenschaftlich nüchternem Ton gehalten …

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5. Liegenddemo bei der Gesundheitsministerkonferenz

   Am 05./06. Juli 2023 fand in Friedrichshafen im Graf-Zeppelin-Haus die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) der Länder statt, zu der auch Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach zu Gast war. Den Vorsitz hat in diesem Jahr turnusgemäß das Land Baden-Württemberg, also Sozialminister Manfred Lucha.

   ME/CFS Initiative Baden-Württemberg

   Ein Bündnis verschiedener baden-württembergischer Selbsthilfegruppen und Initiativen …

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6. 1. Quartal 2023

   Öffentlichkeitsarbeit und fachpolitische Auseinandersetzung mit dem Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Integration, Herrn Sozialminister Lucha und Frau Wissenschaftsministerin Olschowski

   Die ersten vier Monate dieses Jahres sind stark geprägt durch eine Intensivierung der fachpolitischen Aktivitäten. Besonders erfreulich sind darüber hinaus vier sehr informative Presseartikel: der erste in der Badischen Zeitung vom …

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7. EPILOC-Studie: Update

   In Absprache mit Dr. Sabine Schütz veröffentlichen wir ihren unveröffentlichten Leserbrief v. 21.10.2022 an die Badische Zeitung zu dem Artikel "Chronisch müde und unkonzentriert"¹ und ihr Rundschreiben an die Autorinnen und Autoren der EPILOC-Studie vom 07.11. und 07.12.2022.

   1. Veröffentlichungsdatum: 15.10.2022. ↩

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8. Bericht: Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS

   Wir veröffentlichen hier den Bericht des schwerst an ME/CFS erkrankten Jonas, verfasst von seinem Vater.

   Nach über acht Jahren Leidensgeschichte benötigt unser Sohn dringend eine Therapie, die seinen Zustand verbessert. Bei Verantwortlichen im Gesundheitswesen braucht es mehr Verständnis für ME/CFS, besonders in Krankenhäusern, um katastrophale Fehlbehandlungen wie bei …

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9. Jahresrückblick 2022

   Im vergangenen Jahr waren wir insbesondere in den folgenden Handlungsfeldern tätig, über die wir hier berichten wollen:

   1. Gründung des ME/CFS-Netzwerks Baden-Württemberg
   2. Mitsprache im fachpolitischen Diskurs
   3. Aktionen
   4. Öffentlichkeit
   5. Zusammenfassung und Ausblick

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10. Vorbericht des IQWIG zum ME/CFS-Kenntnisstand - Stellungnahme

    Vorgeschichte

    Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,¹ hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln …

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11. [Abgesagt!] Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München für die schwerst-ME/CFS-erkrankte Milena

    Wegen mangelnder Nachfrage wurde leider am Dienstag, 20.09., das für den Sonntag, 2. Oktober, geplante Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München in der Emmendinger Fritz-Boehle-Halle abgesagt.¹

    Benefizkonzert für Milena

    Seit drei Jahren leidet die 18-jährige Milena aus Emmendingen an der Multisystemerkrankung ME/CFS und benötigt Rund-um-die-Uhr-Betreuung durch ihre Mutter. Für …

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12. Anhörung im Sozialausschuss des Landtages von Baden-Württemberg

    Kurze Vorgeschichte

    Wir hatten uns letztes Jahr als Initiative ME/CFS Freiburg gerade gegründet und unsere Homepage eingestellt, als wir zwei Wochen vor Weihnachten über eine Pressemitteilung erfuhren, dass am 27. Januar 2022 ein virtueller Fachtag des Sozialministeriums und der Landesärztekammer Baden-Württemberg zu Long-COVID/Post-COVID stattfinden sollte. Im Programm des …

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13. Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai

    #LightUpTheNight4ME 2022 - Blaues Licht für öffentliche Gebäude

    Der Internationale ME/CFS-Tag setzt ein Zeichen der Solidarität für Menschen, die an dieser schweren multisystemischen Erkrankung leiden. Seit 1993, also seit fast 30 Jahren, werden weltweit in der Nacht vom 12. zum 13. Mai öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf ME/CFS …

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14. Fortschritte in der Forschungsförderung

    Freistaat Bayern fördert ME/CFS-Forschung mit 1,6 Millionen Euro

    Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei

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15. Die EPILOC-Studie - eine verpasste Chance

    EPILOC-Studie bestätigt hohe Prävalenz von Long COVID und ME/CFS-Symptomen nach Coronainfektion

    Die vom Land Baden-Württemberg mit 2,3 Millionen Euro geförderte EPILOC-Studie zu neu auftretenden und anhaltenden Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion ist als Preprint erschienen. Untersucht wurde eine große Stichprobe (N=11.700) retrospektiv 6 bis 12 Monate nach …

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16. Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages am 14.02.2022

    Die Petition

    Als das Team SIGNforMECFS - eine kleine Gruppe von selbst an ME/CFS Erkrankten - sich im Herbst 2020 dazu entschloss, eine Petition zum Thema Medizinische Versorgung und Situation von ME/CFS-Erkrankten beim Deutschen Bundestag einzureichen, bestand zwar eine gewisse Hoffnung 50.000 Zeichnungen zu bekommen, aber niemand hatte geglaubt …

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17. Fundraising: BC007 bei ME/CFS

    Wir möchten auf die Spendenkampagne zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 bei ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen.

    Es gab bereits Erste Heilerfolge mit BC007 bei Long-Covid, danach wurde für Long-Covid-Erkankte die Förderung einer Medikamentenstudie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erteilt. Leider wird für ME/CFS-Erkrankte keine solche Medikamentenstudie finanziert, obwohl …

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18. ME/CFS im Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung

    Am 24. November 2021 wurde der Koalitionsvertrag der neuen Deutschen Bundesregierung veröffentlicht. Darin heißt es:

    „Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“¹

    Die Deutsche Gesellschaft …

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19. Petition an den Deutschen Bundestag

    Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!

    

    Angesichts der fehlenden medizinischen und sozialrechtlichen Versorgung, fehlender Forschung und der verheerenden Lage besonders der Schwer- und Schwersterkrankten sowie der seit Jahrzehnten fehlenden Akzeptanz und Anerkennung von ME/CFS hat das Team SIGNforMECFS am 9. April 2021 eine Petition beim Deutschen Bundestages …

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20. Neue NICE-Guideline

    Nach dreijähriger Beratung im Guideline-Komitee veröffentlichte das NICE (National Institute for Health an Care Excellence in Großbritannien) am 29. Oktober 2021 die Überarbeitung seiner Leitlinien für ME/CFS. Das NICE hat auf Grundlage der Überprüfung der einschlägigen Forschung und Hinzuziehung neuer Studien die bisherigen Behandlungsstandards …

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21. Long-Covid: Erste Heilerfolge

    Es gibt erste erfolgreiche Heilversuche mit dem Wirkstoffkandidat BC 007 der Berlin Cures GmbH. Der Stoff wird über eine Infusion verabreicht und neutralisiert dann im Körper die funktionellen Autoantikörper. Das sind Antikörper, die sich gegen den eigenen Körper (in diesem Fall G-Protein-gekoppelte Rezeptoren) richten.

    Nun soll eine klinische Studie durchgeführt …

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