1. Quartal 2023

Öffentlichkeitsarbeit und fachpolitische Auseinandersetzung mit dem Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Integration, Herrn Sozialminister Lucha und Frau Wissenschaftsministerin Olschowski

Die ersten vier Monate dieses Jahres sind stark geprägt durch eine Intensivierung der fachpolitischen Aktivitäten. Besonders erfreulich sind darüber hinaus vier sehr informative Presseartikel: der erste in der Badischen Zeitung vom 18.03.23 mit der Headline „Der große Crash“, die anderen drei in der Mittelbadischen Presse (MP), davon zwei am 22.04.23, betitelt: „Wenn selbst die Kraft zum Weinen fehlt“ und „Die unverstandene Krankheit“. Ein dritter Artikel ist evenfalls in der MP erschienen, speziell zu Hernn Sozialminister Luchas Aussage, dass für die Kinderklinik Offenburg und ihrem überaus engagierten und bestens ME/CFS-erfahrenen und fachkundigen Chefarzt keine Fördergelder zur Verfügung gestellt werden könnte, obwohl der gleiche Minister sich gleichzeitig rühmt, dass 28 Mio. € Landesmittel für COVID-Forschung ausgewiesen worden sind, Titel in der MP v. 02.05.23: „Vorerst kein Geld für ME/CFS-Zentrum“.
Noch nicht klar ist, ob diese Berichte zu ME/CFS Eintagsfliegen waren oder ob der Bann des Schweigens in der Lokalpresse Süd- und Mittelbadens damit endlich gebrochen ist.

Die fachpolitische Auseinandersetzung sollte - nach einem halben Jahr relativer Ruhe nach der Anhörung vom 20. Juni letzten Jahres - endlich im Januar ’23 durch eine öffentliche Beratung des interfraktionellen ME/CFS-Beschlussantrags (Drucksache 17/3780 vom 21.12.2022) im Sozialausschuss des Landtags fortgesetzt werden. Wegen der Reise von Mitgliedern des Sozialausschusses vom 2.-4. März zur Charité Berlin, sprich zum Gemeinsamen Bundesausschuss und insbesondere zu Frau Prof. Carmen Scheibenbogen,¹ Leiterin des dortigen Chronic Fatigue Centrums, fand sie schließlich leider erst danach am 29. März statt (Videoaufzeichnung des Landtags).

Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg hat sich in dieser Zeit immer wieder um die Beteiligung der Betroffenen und ME/CFS-Patientenorganisationen bemüht, um Ihre profunden Kenntnisse und Erfahrungen in die Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse einbringen zu können. Leider fand dazu leider nur ein einmaliges Online-Meeting mit dem Vorsitzenden des Sozialausschusses, Herrn Florian Wahl MdL, und Vertreterinnen der Deutschen Gesellschaft, des Fatigatio e.V. und des Netzwerks BaWü am 09. Februar ‘23 statt. Noch immer fehlt für eine nachhaltige Patientenbeteiligung ein geregelter Rahmen und verbindliche Kommunikationsstrukturen zu Sozial- und Wissenschaftsministerium.

Angesichts der enttäuschenden Stellungnahme des Sozialministers v. 02.02.2023 zum interfraktionellen ME/CFS Beschlussantrag des Sozialausschusses (siehe zweiter Teil der Drucksache 17/3780) und der dringend weiter erforderlichen Einflussnahme auf die politischen Entscheidungsträger, allen voran auf die beiden Minister, hatte das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg daher beschlossen, die Ausschussmitglieder (26.03.) und darüber hinaus alle Landtagsabgeordneten (28.03.) per Rundmail anzuschreiben, um sie über die Vielschichtigkeit und Komplexität eines nachhaltigen ME/CFS-Hilfsprogramms zu informieren und diesbezüglich auf den Leitfaden der Patientenorganisationen verwiesen.

Nach der öffentlichen Beratung vom 29.03. hat das ME/CFS-Netzwerk BW darüber hinaus am 16.04. allen Ausschussmitgliedern sowie Ministerin Olschowski und Minister Lucha eine Stellungnahme zum Verlauf der öffentlichen Ausschussberatung übersandt (sowie einen Nachtrag am 19.04.). Die darin enthaltene Kritik ist bis heute unbeantwortet geblieben, insbesondere die Kritikpunkte zur Stellungnahme des Ministers zum überfraktionellen Beschlussantrag des Sozialausschusses und die Kritik an der fehlenden ME/CFS-Forschung und der diesbezüglich - milde formuliert – reichlich „beschönigenden“ Einlassungen der Vertreterin des Wissenschaftsministeriums, Frau Dr. Gerbersdorf.

Die Initiative ME/CFS Freiburg hat daher im Einvernehmen mit dem ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg beschlossen, die genannten Schreiben plus einem privaten Rundschreiben einer Unterstützerin hier zu veröffentlichen und Ihnen zur Verfügung zu stellen.

Gleichzeitig möchten wir Sie auffordern, nach der Lektüre dieser „Mahnbriefe“ unserem Aufruf im Rundbrief vom 24. April nach Ihren jeweiligen Möglichkeiten nachzukommen, Minister Lucha und Ministerin Olschowski Ihre persönlichen, leidvollen Erfahrungen als ME/CFS-Erkrankte mitzuteilen und um ein schnelles Umsetzen der ME/CFS-Hilfsmaßnahmen zu bitten.

Hier sind die jeweiligen Email- und Postadressen:

Herrn
Minister Manfred Lucha
Ministerium für Soziales, Gesundheit u. Integration
Else-Josenhans-Straße 6
70173 STUTTGART
Email: poststelle∂sm.bwl.de

Frau
Ministerin Petra Olschowski
Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst
Königstraße 46 (Mittnachtbau)
70173 STUTTGART
Email: poststelle∂mwk.bwl.de oder Petra.Olschowski∂mwk.bwl.de

1. Twitter-Post von Prof. Carmen Scheibenbogen ↩