Ziele
Die Initiative ME/CFS Freiburg will den an ME/CFS-Erkrankten, die aufgrund ihrer Krankheit aus der Gesellschaft verschwinden und über Jahrzehnte in Isolation existieren müssen, in Freiburg und darüber hinaus Gehör verschaffen. Patienten mit ME/CFS haben in Deutschland mit extrem widrigen Umständen zu kämpfen, da ihre Erkrankung oft missverstanden und verharmlost wird. Zu unseren Zielen zählt die Aufklärung über ME/CFS. Dabei wollen wir für die Krankheit sensibilisieren, sachgerecht über ihre Auswirkungen informieren und ein wissenschaftsorientiertes Verständnis fördern. Wir wollen die Interessen Betroffener gegenüber den vielfältigen Akteuren vertreten und setzen uns für die Anerkennung von ME/CFS als eine körperliche Erkrankung und die Entwicklung von Behandlungs- und Versorgungseinrichtungen insbesondere hier in Freiburg ein. Um das Wissen über ME/CFS zu verbessern, fordern wir angesichts der in Deutschland äußerst geringen Forschungsaktivitäten eine biomedizinische Grundlagenforschung zu ME/CFS an Universitätskliniken, speziell in Freiburg, möglicherweise in Kooperation mit den Forschungen an der Charité Berlin, der TU München und dem Universitätsklinikum Würzburg.
Das Europäische Parlament hat am 17.06.2020 eine Resolution zur Erkrankung ME/CFS verabschiedet.1 Darin werden die Mitgliedstaaten aufgefordert, entschlossen die notwendigen Schritte für eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung zu unternehmen, sowie die Anerkennung der Krankheit zu gewährleisten und die Öffentlichkeit über ME/CFS zu informieren und aufzuklären. Der Antrag wird von über hundert Wissenschaftler*innen unterstützt. Die Initiative ME/CFS Freiburg fordert die zeitnahe Umsetzung der beschlossenen Maßnahmen an der Universitätsklinik Freiburg, wie auch an anderen Standorten von Universitätskliniken bundesweit.
Unsere Ziele:
- die WHO-konforme Einordnung als neurologische Krankheit (G 93.3)
- die Abgrenzung von ME/CFS von anderen, insbesondere psychisch bedingten Erschöpfungszuständen wie Depression oder Burn-Out und der "Verwässerung" von CFS mit dem Begriff "Chronische Müdigkeit"
- die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche, multisystemische Erkrankung
- die Verwendung der kanadischen Konsenskriterien zur Diagnosestellung und damit die Anerkennung der Belastungsintoleranz (PEM, PENE) als Leit- und Kardinalsymptom von ME/CFS
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- den dringenden Handlungsbedarf politischen Verantwortlichen verdeutlichen, damit Mittel für pharmazeutische und medizinische Forschung und die soziale Versorgung der ME/CFS-Erkrankten bereitgestellt werden
- die Verbesserung der sozialrechtlichen Absicherung
- die Kosten der Krankheit in die Leistungskataloge der Krankenkassen aufnehmen
- Streichung der Therapieempfehlung zur stufenweisen Aktivierung (GET)
- Schulung von Ärzten und Klinikpersonal, um ME/CFS zuverlässig diagnostizieren zu können
- Einrichtung einer spezialisierten Abteilung für ME/CFS mit Ambulanz an allen Unikliniken landes- und bundesweit – in Freiburg eventuell gekoppelt an die schon bestehende Long-Covid-Ambulanz - ausgestattet mit Forschungsmitteln und angegliedertem Versorgungs- und Beratungszentrum
- Entwicklung eines Versorgungskonzepts für Schwerstkranke und bettlägrige Patientinnen und Patienten, speziell für Freiburg und Umgebung
- Erstellung eines Konzepts für die individuelle Beschulung betroffener Kinder mit unterschiedlichen Schweregraden und Einrichtung einer Koordinationsstelle auf Landesebene zur Beratung von Schulen und Eltern
- flächendeckende ambulante Grundversorgung in Arztpraxen
- Vernetzung und Kooperation mit anderen Initiativen, insbesondere den bundesweit tätigen Patientenorganisationen für ME/CFS-Erkrankte wie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V., Millions Missing Deutschland, Lost Voices Stifung und Fatigatio e.V.