Wir über uns

Die Initiative ME/CFS Freiburg (im Breisgau) wurde von Erkrankten und deren Geschwistern, Eltern, Partnern und Freunden ins Leben gerufen. ME/CFS ist das Akronym für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, zwei verschiedene Bezeichnungen für ein und dasselbe Krankheitsbild. Gemeinsam teilen wir die Erfahrung, dass wir alle diese Erkrankung vorher nicht kannten und wir in der Regel erst nach Jahren ihres ersten Auftretens mehr oder weniger zufällig von ME/CFS und seinem typischen Krankheitsbild erfuhren.

Bis dahin haben wir, die Erkrankten, bereits eine lange Leidensgeschichte durchlebt. Bei manchen begann es erkennbar nach einer Grippe oder einem viralen Infekt, bei anderen mit immer wiederkehrenden körperlichen Symptomen, verbunden mit verschiedenen Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Lärm- und Lichtsensitivität, Schwindel, Fatigue (körperliche Schwäche) und anderen Beeinträchtigungen, die wir vorher nicht kannten. Es war mit gewohnten Krankheitserfahrungen nicht zu vergleichen und deshalb nur schwer zu beschreiben.

Auch waren die Auslöser und Ursachen dieser „Krankheitsphasen“ nicht erkennbar. Immer wieder mussten wir wegen dieser ungewohnten und allmählich von Mal zu Mal stärker werdenden Krankheitszustände zu Hause bleiben und waren nicht mehr fähig, zur Schule oder zur Arbeit zu gehen bzw. zu studieren oder anderen Verpflichtungen nachzukommen.

Damit begann bei allen von uns eine lange Reihe von Arztbesuchen, die im Ergebnis erfolglos blieben, da die Ärzt*innen - gleich welcher Fachrichtung - ME/CFS nicht kannten, obwohl es schon seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert ist (ICD-10: G 93.3).

Diese Unkenntnis der Ärzt*innen und die bei ME/CFS mit den üblichen Standarduntersuchungen nicht feststellbaren körperlichen Ursachen  führten dazu, dass unsere Beschwerden für psychosomatisch gehalten oder fälschlicherweise einer Depression zugeordnet wurden. Leider verhallten unsererseits vorgebrachte Informationen zu ME/CFS bei fast allen Ärzt*innenn ungehört oder wurden immer wieder hartnäckig ignoriert.

Wir, die Angehörigen, waren anfangs ebenso ahnungslos wie hilflos, weil uninformiert. Dies führte leider häufig auch bei uns zu Unverständnis und damit einhergehenden falschen Ratschlägen. Damit wurden unsere kranken Familienmitglieder nicht nur zu Opfern dieser Krankheit, sondern auch Opfer der Unkenntnis und Ahnungslosigkeit von Medizin und der eigenen Familie. Die meist noch jungen Betroffenen sind so vollständig allein gelassen ohne Behandlung und Perspektive.

Wir haben die Initiative ME/CFS Freiburg gegründet, damit Erkrankte, Angehörige und Freunde diese Krankheit erkennen und besser verstehen und ihr so gemeinsam in konstruktiver Weise begegnen können. Darüber hinaus wollen wir auf Wissenschaft, Politik und Gesellschaft Einfluss nehmen, um die fehlende Forschung, die medizinische und soziale Versorgung der Betroffenen und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten mit anzustoßen und voran zu treiben.

Zur Durchsetzung unserer Ziele unterstützen wir die Arbeit und das Engagement der bundesweit tätigen Patientenorganisationen, dies sind:

• die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
• Fatigatio e.V.
• Lost Voices Stiftung
• #Millions Missing Deutschland

Unsere Arbeitsweise

Die Initiative ME/CFS Freiburg ist offen und hat bisher keine formelle Struktur. Wir freuen uns über die Mitarbeit aller, die sich für die Anerkennung von ME/CFS, die soziale Sicherung und Behandlung Betroffener und die Erforschung der multisystemischen Erkrankung ME/CFS einsetzen und aktiv werden wollen.
Die Initiative arbeitet nach dem Konsensprinzip, d.h. im Kreis aller aktiv Mitarbeitenden werden für Handlungen im Namen der Initiative - im gegenseitigen Austausch ohne Abstimmung - übereinstimmende Positionen gesucht. Zu Fragen, in denen das nicht möglich ist, enthält sich die Initiative einer Stellungnahme. Einzelnen oder auch Gruppen steht es selbstverständlich frei, unter eigenem Namen tätig zu werden.