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ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine erworbene, schwere chronische Multisystemerkrankung. Schätzungsweise über 60 Prozent der Erkrankten sind arbeitsunfähig1 und ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen; viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.2 In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, davon rund 40.000 Kinder und Jugendliche, d.h. ME/CFS kommt häufiger vor als Multiple Sklerose (MS) und mehr als doppelt so häufig wie HIV.

In der Öffentlichkeit und leider auch unter vielen Ärzt*innen ist ME/CFS weitestgehend unbekannt oder wird oft fälschlicherweise als funktionelle, psychosomatische oder psychiatrische Erkrankung angesehen.
Daraus folgen Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die teilweise eine dauerhafte Verschlechterung des Gesundheitszustandes der Erkrankten zur Folge haben.

Des Weiteren sind die genauen Ursachen der Erkrankung noch immer ungeklärt und es gibt daher keine kurative Behandlung oder Heilung3. Die Forschung ist vollkommen unterfinanziert und eine Versorgung der Erkrankten ist in Deutschland praktisch nicht vorhanden.

Wir Angehörige und Betroffene setzen uns als Initiative ME/CFS Freiburg dafür ein, dass endlich eine medizinische und soziale Versorgung umgesetzt wird, dass die Forschung mit ausreichenden finanziellen Mitteln vorangetrieben wird und dass die Krankheit unter Ärzt*innen sowie in der Öffentlichkeit bekannt wird, damit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen endlich der Vergangenheit angehören.

Unsere zentralen Ziele:
  • Die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
  • Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über die Situation der Betroffenen
  • Errichten von interdisziplinären Spezialambulanzen, insbesondere an den vier Unikliniken in Baden-Württemberg
  • Individuelle Beschulung betroffener Kinder und Jugendlicher
  • Psychosoziale Unterstützung, sozialrechtliche Beratung und soziale Absicherung
  • Psychologische Betreuung unter der Prämisse der Anerkennung der körperlichen Krankheit

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Unterstützer*innen / Verteilerliste

Unsere Initiative steht noch ganz am Anfang. Um politisches Gehör zu finden, ist es wichtig, von vielen unterstützt zu werden. Daher bitten wir alle Betroffenen, Angehörige, Freunde und alle Interessierten, sich bei uns anzumelden unter:

Email: kontakt∂mecfs-freiburg.de
Tel.: 0761-292 7014

Mit Ihrer Anmeldung nehmen wir Sie in die Liste der Unterstützer*innen auf und werden Sie regelmäßig über unsere Aktivitäten informieren. Wenn Sie mitarbeiten wollen, teilen Sie uns das bitte mit, wir setzen uns umgehend mit Ihnen in Verbindung.

Selbsthilfe

  1. Bateman L. et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behaviour, DOI: 10.1080/21641846.2014.978109. ↩
  2. IOM (Institute of Medicine) (2015), Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness, Washington, DC: The National Academies Press, ISBN-13: 978-0-309-31689-7. ↩
  3. Toogood et al. (2021), Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from?, Pharmacological Research, Volume 165, DOI: 10.1016/j.phrs.2021.105465. ↩

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