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ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine erworbene, schwere chronische Multisystemerkrankung. Schätzungsweise über 60 Prozent der Erkrankten sind arbeitsunfähig¹ und ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen; viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.²
In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 - 300.000 geschätzt, davon rund 40.000 Kinder und Jugendliche. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) gibt nach neusten Veröffentlichungen die Zahl der Behandlungsfälle in den präpandemischen Jahren 2018 und 2019 sogar mit 350.000 bis 400.000 an. In der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass erwartungsgemäß eine große Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt. Die KBV geht von einem Anstieg allein im ersten kompletten Pandemiejahr 2021 auf knapp 500.000 Patient*innen deutschlandweit aus.³ In den folgenden Pandemiejahren muss mit einer weiteren deutlichen Zunahme ME/CFS-Erkrankter gerechnet werden.

In der Öffentlichkeit und leider auch unter vielen Ärzt*innen ist ME/CFS weitestgehend unbekannt oder wird oft fälschlicherweise als funktionelle, psychosomatische oder psychiatrische Erkrankung angesehen.
Daraus folgen Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die teilweise eine dauerhafte Verschlechterung des Gesundheitszustandes der Erkrankten zur Folge haben.

Des Weiteren sind die genauen Ursachen der Erkrankung noch immer ungeklärt und es gibt daher keine kurative Behandlung oder Heilung⁴. Die Forschung ist vollkommen unterfinanziert und eine Versorgung der Erkrankten ist in Deutschland praktisch nicht vorhanden.

Wir Angehörige und Betroffene setzen uns als Initiative ME/CFS Freiburg dafür ein, dass endlich eine medizinische und soziale Versorgung umgesetzt wird, dass die Forschung mit ausreichenden finanziellen Mitteln vorangetrieben wird und dass die Krankheit unter Ärzt*innen sowie in der Öffentlichkeit bekannt wird, damit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen endlich der Vergangenheit angehören.

Unsere zentralen Ziele:

• Die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
• Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über die Situation der Betroffenen
• Errichten von interdisziplinären Spezialambulanzen, insbesondere an den vier Unikliniken in Baden-Württemberg
• Individuelle Beschulung betroffener Kinder und Jugendlicher
• Psychosoziale Unterstützung, sozialrechtliche Beratung und soziale Absicherung
• Psychologische Betreuung unter der Prämisse der Anerkennung der körperlichen Krankheit

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Unterstützer*innen / Verteilerliste

Um politisches Gehör zu finden, ist es wichtig, von vielen unterstützt zu werden. Daher bitten wir alle Betroffenen, Angehörige, Freunde und alle Interessierten, sich bei uns anzumelden unter:

Email: kontakt∂mecfs-freiburg.de

Tel.: 0761-292 7014

Mit Ihrer Anmeldung nehmen wir Sie in die Liste der Unterstützer*innen auf und werden Sie regelmäßig über unsere Aktivitäten informieren. Wenn Sie mitarbeiten wollen, teilen Sie uns das bitte mit, wir setzen uns umgehend mit Ihnen in Verbindung.

ME/CFS Netzwerk Baden-Württemberg

Im Netzwerk ME/CFS BW haben sich im April 2022 die Selbsthilfegruppen aus Baden-Württemberg inklusive der Initiative ME/CFS Freiburg zusammengeschlossen, um sich gemeinsam für die dringende Verbesserung der Versorgung und Behandlung der Erkrankten, sowie für die Fortbildung der Ärzteschaft und die Erforschung der schweren multisystemischen Krankheit ME/CFS einzusetzen.

In der folgenden Liste finden Sie Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen.
Eine Liste von Long-Covid-Selbsthilfegruppen gibt es hier von Long-Covid Deutschland.

• Ort der Selbsthilfegruppe

  • Kontaktperson, Email, Telefon

  • Details

• Freiburg

  • Selbsthilfebüro Freiburg
    Email:selbsthilfe∂paritaet-freiburg.de
    Tel:0761-21687-35
  • Siehe Infoseiten des Selbsthilfebüros Freiburg und von Treffpunkt Freiburg

• Ulm und Region Schwäbische Alb

  • Susanne Ritter
    Email:me-cfs.beratung.susanne-ritter∂web.de
    Tel:07333-950196 (Mo-Fr ab 13 Uhr)
  • Bundesweit telefonische Hilfestellung und Online-Meetings für Erwachsene und Elterntreff für Eltern erkrankter Kinder/Jugendlicher

• Ortenaukreis

  • Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im Ortenaukreis
    Email:Selbsthilfe∂ortenaukreis.de
    Tel.:0781-805 9771
  • Für junge Menschen von null bis 27 Jahren und deren Eltern

• Böblingen/Stuttgart

  • Email:rg.stuttgart-boeblingen∂fatigatio.de
  • Regionalgruppe Stuttgart-Böblingen des Fatigatio e.V.

1. Bateman L. et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behaviour, DOI: 10.1080/21641846.2014.978109. ↩
2. IOM (Institute of Medicine) (2015), Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness, Washington, DC: The National Academies Press, ISBN-13: 978-0-309-31689-7. ↩
3. Stellungnahme der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zum Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ (Drucksache 20/4886). ↩
4. Toogood et al. (2021), Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from?, Pharmacological Research, Volume 165, DOI: 10.1016/j.phrs.2021.105465. ↩