Der Vorstand des Eishockey-Clubs Freiburg (EHC) wurde mit der ME/CFS-Hölle durch die 2021 auftretende Erkrankung der Tochter eines Vereinsmitglieds und ehrenamtlichen Mitarbeiters konfrontiert. Angesichts der großen Not startete der Verein zu Weihnachten des vergangenen Jahres eine Aufklärungs- und Spendenkampagne für erkrankte Kinder und ihre Familien aus der Region. Im Mittelpunkt der Aktion standen die schwerbetroffene 17-jährige Tochter und ihr Vater.
Beim Spiel am 22. Dezember machten wir parallel zum traditionellen Teddy Bear Toss mit Bannern, Infotischen und der Verteilung eines Flugblatts an alle Zuschauer vor allen Eingängen des Stadions auf ME/CFS aufmerksam. Schon vorher hatte der Verein über seine Social- Media-Kanäle dazu informiert.
Im Stadion wurde mehrmals ein eigens erstellter Videoclip gezeigt und im VIP-Raum präsentierte EHC-Präsident Michael Müller die Kampagne und übergab anschließend dem Vater der Erkrankten, der in einem berührenden Beitrag den konzentriert zuhörenden Gästen seine persönliche Situation schilderte und über die Krankheit ausführlich informierte.
Neben der Information vor Ort konnten wir durch die gezielte Ansprache einzelner Redakteurinnen und Redakteure eine Berichterstattung sowohl beim SWR wie auch der Badischen Zeitung erreichen.
Die Spendeneinnahmen betrugen stolze 4.350,- €.
Der größte Erfolg aber dürfte sein, dass es mit dieser Kampagne gelungen war, das „schwere" Thema ME/CFS mit Sport und Spaß, in diesem Fall mit Eishockey zu verbinden und so über die eigenen Echokammern hinaus sichtbar und wahrnehmbar zu werden.
Dazu Marc Esslinger, 2. Vorsitzender des EHC:
„Auch von unserer Seite nochmals ein herzliches Dankeschön für den spannenden und stets konstruktiven Austausch in den letzten Monaten. Tatsächlich erreicht auch uns viel positives Feedback, dass wir offenbar gemeinsam die richtige Ansprache gefunden haben, ein solch schweres Thema mit einem Event, welches Spaß macht zu verknüpfen.“
Das Bild und das Video zeigen Gerhard Heiner, den Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg: Ihm wurde am 23. September ´24 der Preis für Bürgerschaftliches Engagement vom Freiburger Oberbürgermeister Martin Horn und dem Ersten Bürgermeister Ulrich von Kirchbach überreicht. Neben seiner langjährigen Tätigkeit im …
weiter lesen…Anlässlich des Welt-ME/CFS-Tages (12.Mai) veranstaltete die Initiative ME/CFS Freiburg am Samstag, den 11. Mai, am Platz der Alten Synagoge (Freiburg) eine Großkundgebung mit LiegendDemo. Diese fand gemeinsam und zeitgleich mit Demonstrationen in 11 weiteren Städten statt, welche durch die Initiative LiegendDemo bundesweit initiiert wurden. Mitorganisiert haben ebenfalls …
weiter lesen…weiter lesen…ME/CFS-Großkundgebung und Infoveranstaltung mit LiegendDemo
11. Mai 2024, 13-16 Uhr
Platz der Alten Synagoge, Freiburg im Breisgau
Veranstalter: Initiative ME/CFS Freiburg, ME/CFS-Netzwerk BaWü und die bundesweite Initiative LiegendDemoBitte eine Unterlage zum Drauflegen mitbringen. Eigene Demoschilder sind erwünscht.
Für Erkrankte wird es eine Ruhezone hinter dem Gedenkbrunnen …
Eine neue Studie von Lotte Habermann-Horstmeier und Lukas M. Horstmeier, veröffentlicht am 29.08.23,1 hat die Arzt-Patienten-Beziehung (AP-Beziehung) untersucht. Die Ergebnisse zeigen, wie entwürdigend eine Vielzahl von Ärzt:innen mit ME/CFS-Patient*innen umgehen.
Die Zusammenfassung und Schlussfolgerung der Studie sind in wissenschaftlich nüchternem Ton gehalten …
weiter lesen…Am 05./06. Juli 2023 fand in Friedrichshafen im Graf-Zeppelin-Haus die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) der Länder statt, zu der auch Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach zu Gast war. Den Vorsitz hat in diesem Jahr turnusgemäß das Land Baden-Württemberg, also Sozialminister Manfred Lucha.
Ein Bündnis verschiedener baden-württembergischer Selbsthilfegruppen und Initiativen …
weiter lesen…Die ersten vier Monate dieses Jahres sind stark geprägt durch eine Intensivierung der fachpolitischen Aktivitäten. Besonders erfreulich sind darüber hinaus vier sehr informative Presseartikel: der erste in der Badischen Zeitung vom …
weiter lesen…Im vergangenen Jahr waren wir insbesondere in den folgenden Handlungsfeldern tätig, über die wir hier berichten wollen:
Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,1 hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln …
weiter lesen…Wegen mangelnder Nachfrage wurde leider am Dienstag, 20.09., das für den Sonntag, 2. Oktober, geplante Benefizkonzert des Bundespolizeiorchesters München in der Emmendinger Fritz-Boehle-Halle abgesagt.1
weiter lesen…Benefizkonzert für Milena
Seit drei Jahren leidet die 18-jährige Milena aus Emmendingen an der Multisystemerkrankung ME/CFS und benötigt Rund-um-die-Uhr-Betreuung durch ihre Mutter. Für …
Wir hatten uns letztes Jahr als Initiative ME/CFS Freiburg gerade gegründet und unsere Homepage eingestellt, als wir zwei Wochen vor Weihnachten über eine Pressemitteilung erfuhren, dass am 27. Januar 2022 ein virtueller Fachtag des Sozialministeriums und der Landesärztekammer Baden-Württemberg zu Long-COVID/Post-COVID stattfinden sollte. Im Programm des …
weiter lesen…Der Internationale ME/CFS-Tag setzt ein Zeichen der Solidarität für Menschen, die an dieser schweren multisystemischen Erkrankung leiden. Seit 1993, also seit fast 30 Jahren, werden weltweit in der Nacht vom 12. zum 13. Mai öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf ME/CFS …
weiter lesen…Wir möchten auf die Spendenkampagne zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 bei ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen.
Es gab bereits Erste Heilerfolge mit BC007 bei Long-Covid, danach wurde für Long-Covid-Erkankte die Förderung einer Medikamentenstudie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erteilt. Leider wird für ME/CFS-Erkrankte keine solche Medikamentenstudie finanziert, obwohl …
weiter lesen…Am 24. November 2021 wurde der Koalitionsvertrag der neuen Deutschen Bundesregierung veröffentlicht. Darin heißt es:
weiter lesen…„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“1
Nach dreijähriger Beratung im Guideline-Komitee veröffentlichte das NICE (National Institute for Health an Care Excellence in Großbritannien) am 29. Oktober 2021 die Überarbeitung seiner Leitlinien für ME/CFS. Das NICE hat auf Grundlage der Überprüfung der einschlägigen Forschung und Hinzuziehung neuer Studien die bisherigen Behandlungsstandards …
weiter lesen…Es gibt erste erfolgreiche Heilversuche mit dem Wirkstoffkandidat BC 007 der Berlin Cures GmbH. Der Stoff wird über eine Infusion verabreicht und neutralisiert dann im Körper die funktionellen Autoantikörper. Das sind Antikörper, die sich gegen den eigenen Körper (in diesem Fall G-Protein-gekoppelte Rezeptoren) richten.
Nun soll eine klinische Studie durchgeführt …
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